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慢性活动性EB病毒感染小朋友康复2年的记录 (郑州大学第一附属医院)

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发表于 2019-3-27 09:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
        应病友再三的嘱托,特回忆小女的治疗经过,愿为大家带来鼓励和正能量,希望能帮助到大家。


       本应是天真快乐的童年,可是老天确没有眷顾这个可爱的小天使!2016年7月22日下午,我的宝贝女儿突发高烧39.8,立刻去濮阳市人民医院检查,医生看到结果直接让住院,住院期间检查为eb病毒感染,当时觉得只是普通的病毒感染,谁知住院9天后发烧还是控制不住,随后转到郑州市儿童医院,8月3号第一次入院,检查结果eb病毒定量在10的5次方(就是200000,正常值500),医生建议用抗病毒药阿昔洛韦,效果不理想,接着又用丙球,激素,20天后才有好转,随后出院回家静养恢复。

       可是回家20天左右孩子再次高烧40.2度,又去儿童医院住院,这次检查结果更糟糕,病毒定量在10的7次方(就是20000000,正常值500),医生又按上次方案给予治疗,没有效果,又请了北京专家会诊,最后确诊为 —— 慢性活动性EB病毒感染,此疾病彻底的治疗方案就是做造血干细胞移植,当时听到这个结果,一家人都瘫了,孩子才5岁啊!怎么会得这样的病呢?真的不敢相信。

       医生说你们只有去北京、上海的大医院做移植手术,无奈我们就去了上海,到了上海我们找到新华医院的谈珍主任,谈主任又给我们做了相关的检查,让我们准备做配型,当时我的眼泪瞬间流了下来,这是真的吗?我就恳求谈医生还有没有好的办法?医生说只能试试,就用了刺激细胞的药,(日达仙)这个药1000多一支,(干扰素)(特尔立)用了一个月效果还是不乐观,这时医生让我们尽快做配型,在无奈的情况下我们只好回家了,因为主任告诉我们,移植费用要60-80万之间!回到家一个月后,就在2017年2月5日,孩子再次高烧,这次发烧间隔时间5-6小时,隔天我们就来到郑州大学第一附属医院,找到王叨教授,王叨教授给我们做了配型,可是配型没有成功,又在中华骨髓库里配,还是不行。让人感到无奈,还好王叨教授又帮我们去找了北京脐带血库,苍天不负有心人,在王叨教授的积极负责下,终于为女儿找到了合适的脐带血,配型期间我们也用了美罗华,效果也还是不理想。

       紧接着就进仓,开始清除病毒、清髓、回输等移植步骤。宝贝女儿回输脐带血后20多天一直不长细胞,医生找我们谈话,说情况预期比较麻烦,一周的时间把药调一下,如果还是不长细胞就必须移植二次。我听闻泪如雨下,这是怎么了?我天天祈祷保佑,不知道是诚心打动了上天,孩子幸运的在最后一天细胞突然涨了,让我得以欣慰,感谢医生,感谢上天。

       可是宝贝却没有那么顺利,就在医生说让出仓的时候,孩子开始拉肚子,开始以为是普通的拉肚子,治疗一周后越来越严重,还出现了便血,医生立马建议禁食禁水,说是出现了肠道排异,在仓里一共度过了50天时间。隔一天就要输一个单位的血小板,腿上布满了血小板减少的出血点。皮肤也出现排异,身上开始脱皮。

       因为排异已经近30天没有吃过饭喝过水,她经常哭求问我能不能让她喝口水,就一口,舔一口眼泪也行。每次我都只能哭着拒绝她,一边哭一边给宝贝女儿擦眼泪。懂事的女儿就给我擦眼泪,说“妈妈,你别哭了,我不喝水了,等我病好了咱们回家你给哥哥和我买多多的水。”

       谁能想象,我当时听到孩子祈求我能给她一口水喝的时候,心里真跟针扎一样痛,心里酸痛的滋味都没办法用语言表达出来的,这是我身上掉下来的肉啊,可是我连一口水都给不了她,难受的心痛,无尽的泪水。

       好在虽然宝贝历经磨难,但是始终很坚强,最终幸运的闯过了一关又一关,回归了正常的生活。孩子后期恢复情况也挺好的,现在已经快两年了,已经上学了。

       再次感谢帮助过我们的人们,是你们在我们最困难的时候伸出了援助之手。也特别感谢
郑州大学第一附属医院王叨教授和每一位救治过女儿的医生和护士,是你们的精湛医术给了我女儿的新生命,谢谢每一位帮助过我们的人们!


       也希望病友们要坚强,不放弃希望,遇到任何困难都要从容面对。祝愿每一位病友战胜病魔,早日康复!大家加油!

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发表于 2019-3-27 09:45 | 显示全部楼层
感谢这位小朋友妈妈的分享,小朋友历经磨难,最终战胜了病魔,祝贺小朋友的康复!另感谢您为病友们又分享了一个权威的地方医院,让大家以后就医有了更多选择。 再次祝福小朋友,祝健康快乐成长!
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发表于 2019-3-27 09:59 来自手机 | 显示全部楼层
太不容易了,孩子很勇敢也很懂事!祝福!
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发表于 2019-3-27 10:01 来自手机 | 显示全部楼层
看的眼泪都出来了,太不容易,作为父母当时的心该有多痛!宝宝很棒!!
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发表于 2019-3-27 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
太不容易了,勇敢的孩子!祝贺你战胜病魔!快乐成长!
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发表于 2019-3-27 10:22 来自手机 | 显示全部楼层
祝福你们一家永远快乐,幸福
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发表于 2019-3-27 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
希望宝贝一直健康快乐的成长
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发表于 2019-3-27 12:09 来自手机 | 显示全部楼层
感谢谈主任
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发表于 2019-3-27 20:01 来自手机 | 显示全部楼层
看的我眼泪不由自主的掉了下来,祝孩子一切平安!
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发表于 2019-3-27 20:31 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝宝健康快乐成长
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发表于 2019-3-27 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
正能量的帖子,
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发表于 2019-3-27 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
孩子太懂事,也坚强
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发表于 2019-3-29 16:11 来自手机 | 显示全部楼层
太不容易了,看哭我了,祝福宝贝
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发表于 2019-3-31 07:42 来自手机 | 显示全部楼层
有些事情,只有经历过才会真正懂得那种撕心裂肺的痛!宝贝!加油!!!!一定会健健康康的长大!!
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发表于 2019-4-7 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
有没有慢活,没有移植,现在状态很好的病友?
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发表于 2019-4-13 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
一世健康 发表于 2019-4-7 19:53
有没有慢活,没有移植,现在状态很好的病友?

我家孩子是慢活,牛痘样水泡病,六年多了没有移植,17年,在友谊做了一次细胞回输,现在看不到牛痘样水泡了。
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发表于 2019-4-13 12:04 来自手机 | 显示全部楼层
一世健康 发表于 2019-4-7 19:53
有没有慢活,没有移植,现在状态很好的病友?

我家孩子是慢活,牛痘样水泡病,六年多了没有移植,17年,在友谊做了一次细胞回输,现在看不到牛痘样水泡了。
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发表于 2019-4-13 22:44 来自手机 | 显示全部楼层
天马 发表于 2019-4-13 12:04
我家孩子是慢活,牛痘样水泡病,六年多了没有移植,17年,在友谊做了一次细胞回输,现在看不到牛痘样水泡 ...

你们水痘样是啥表现
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发表于 2019-4-13 22:44 来自手机 | 显示全部楼层
天马 发表于 2019-4-13 12:04
我家孩子是慢活,牛痘样水泡病,六年多了没有移植,17年,在友谊做了一次细胞回输,现在看不到牛痘样水泡 ...

你们水痘样是啥表现
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发表于 2019-4-16 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢王叨教授,我家发病时也是找的她
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