噬血细胞综合征确诊患者(家属)的状态

LDF · 发表于 2019-3-27 10:25

      一、经过初步的血象检测及图片报告，诊断结果，噬血细胞综合征？？？白血病？？？

      二、懵逼一小时(这一小时在跑腿缴费拿报告)

      三、上网查询，(心惊胆战)继续懵逼……怎么可能发生在我身上，彩票头奖的几率。

      四、希望是误诊，只是简单的炎症引起发烧。

      五、控制发烧，输液抗生素＋营养液＋口服退烧药。

      六、等待确诊(度日如年)。

      七、确诊！开始各种抗生素滴注＋激素＋化疗控制。

      八、治疗过程心酸漫长(五味杂陈)，预防感染，口罩(抑菌)从此形影不离，注意饮食卫生及营养，不能像以前一样胡吃海塞。

      九、持续治疗。病情稳定期间家属(患者)，最恐惧的是体温飚升。半小时测一次，一小时测一次，循环往复。

   十、几个疗程之后……评估(停药)……

   十一、停药之后……如果各种血液检测正常，祝贺您了……

   十二、复发！进入维持治疗，(每个患者都不想走的一步路)待造血干细胞移植吧……

   十三、待移植期间，维持治疗……供者(患者)配型、查体，各种化验检测……排仓！

   十四、移植条件成熟……供者体检合格(我家的供者是中华骨髓库的，最近已经二次体检合格；第一次体检后，患者状态不适合移植，没能移植)。

   十五、等待中华骨髓的供者采集时间，以及医院安排进仓的时间。

   十六、目前就是等待……(度日如年)。

      在这等待期间我们需要提前准备什么？还请各位大神给发表一下。