快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 康复日记 › 原发噬血移植后十个月报道

发新帖

查看: 4310|回复: 17

原发噬血移植后十个月报道

17 主题	222 帖子	1124 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1124

发消息

发表于 2019-6-4 01:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

时间过的真快，一转眼儿子做完移植手术已经十个月了，上次去北京做八个月大查时，肠道有一点小问题，观察半个月后，医生建议回家休养，目前状态还可以，就是不好好吃饭，体重一直下降，从出仓时的20公斤，下降到17.5公斤，医生建议吃蛋白高的食物，可是儿子不喝牛奶，也不喝奶粉更不好好吃肉，医院开的蛋白粉，一喝就吐，真愁人，大家有没有什么好的办法啊？

马上又要去北京做十个月大查了，希望一切顺顺利利，我们也能安心挣钱还债了，在这里感谢所有帮助过我们的好心人和医护人员，同时也感谢亮哥及老病友对论坛所的辛苦付出！

祝所有宝贝都能早日康复，回归正常生活，大家一起加油！！！

回复

使用道具举报

0 主题	148 帖子	668 积分

Rank: 4

积分: 668

发消息

发表于 2019-6-4 06:24 来自手机 | 显示全部楼层

问问群主，他儿子喝的牦牛奶粉

回复

使用道具举报

29 主题	6532 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 24377

发消息

发表于 2019-6-4 10:28 来自手机 | 显示全部楼层

一切都会顺利的，孩子的饮食慢慢的来养吧，只要健康快乐比什么都强

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1215 帖子	3582 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3582

发消息

发表于 2019-6-4 11:57 来自手机 | 显示全部楼层

我儿子也是原发，现在在仓里奋斗/:,@f

回复

使用道具举报

1 主题	11 帖子	541 积分

Rank: 4

积分: 541

发消息

发表于 2019-6-4 12:43 来自手机 | 显示全部楼层

我家也是移植后十个月了。现在状态还好，

回复

使用道具举报

17 主题	222 帖子	1124 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1124

发消息

楼主| 发表于 2019-6-4 14:49 来自手机 | 显示全部楼层

A昆山蓬朗液化气发表于 2019-6-4 11:57
我儿子也是原发，现在在仓里奋斗/:,@f

加油！

回复

使用道具举报

26 主题	7622 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27067

发消息

发表于 2019-6-4 18:12 来自手机 | 显示全部楼层

赞一个，加油

回复

使用道具举报

3 主题	112 帖子	1463 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1463

发消息

发表于 2019-6-4 18:29 来自手机 | 显示全部楼层

用豆浆机把各种豆子放在一起做成豆浆，不用过滤

回复

使用道具举报

12 主题	555 帖子	1765 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1765

发消息

发表于 2019-6-4 19:48 来自手机 | 显示全部楼层

加油，祝福宝贝，鸡胸肉，鸡蛋，都富含蛋白，烹饪起来也好操作。

回复

使用道具举报

4 主题	37 帖子	347 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 347

发消息

发表于 2019-6-4 20:30 来自手机 | 显示全部楼层

祝福祝福

回复

使用道具举报

11 主题	1万帖子	34万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 347292

发消息

发表于 2019-6-4 20:59 | 显示全部楼层

加油！一切都会好起来的！

回复

使用道具举报

6 主题	86 帖子	1219 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1219

发消息

发表于 2019-6-4 22:44 来自手机 | 显示全部楼层

祝福宝贝越来越好，吃饭的问题慢慢来，加油！

回复

使用道具举报

12 主题	297 帖子	1019 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1019

发消息

发表于 2019-6-5 13:04 来自手机 | 显示全部楼层

我也去问问奶粉的事

回复

使用道具举报

52 主题	1939 帖子	5744 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5744

发消息

发表于 2019-6-6 13:45 | 显示全部楼层

少吃多喂。做成零食，换到零食袋子里。五谷豆浆。小屁孩还不好哄弄，移植进仓那么困难都过来了，这点小事都不叫事。祝早日长胖。

回复

使用道具举报

金羽翼艺术中心-

8 主题	52 帖子	337 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 337

发消息

发表于 2019-9-5 07:12 来自手机 | 显示全部楼层

请问在哪移植的

回复

使用道具举报

17 主题	222 帖子	1124 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1124

发消息

楼主| 发表于 2019-9-5 14:12 来自手机 | 显示全部楼层

金羽翼艺术中心- 发表于 2019-9-5 07:12
请问在哪移植的

八一儿童医院

回复

使用道具举报

2 主题	11 帖子	64 积分

Rank: 2

积分: 64

发消息

发表于 2019-9-30 10:36 来自手机 | 显示全部楼层

你好你们原发的是找的供者还是家人移植的

回复

使用道具举报

12 主题	74 帖子	537 积分

Rank: 4

积分: 537

发消息

发表于 2019-11-7 11:28 来自手机 | 显示全部楼层

我家宝宝现在七个月了，也在仓里奋斗中。每一步都像在闯关一样。

回复

使用道具举报

热门推荐

三岁半EB嗜血北上刚出的部分外检结果: 在武汉儿童医院打完第9次化疗后 EB病毒外检结果不好血浆还有4次方马上来北上查的部

19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3: 既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重，每周左鼻孔流一次鼻血），慢性胃炎(嗳气，嗝逆

1岁2个月宝宝噬血，基因结果已出麻烦各位大: 目前上个星期已化疗过一次，今天去医院复查给专家看基因报告，专家说小孩自身

各位大佬帮看一下，基因检测结果UNC13D纯合: 孩子6岁，噬血细胞综合征治疗后出院，各项指标都在恢复，医生说治疗效果不错。基因检

复查eb病毒全血转阳，请大佬解惑: 各位大佬，孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴，2023年7月查全血2.7乘

23岁UNC13D基因存在先天不足，接下来该怎: 目前12mg的激素，无任何不良

18岁北上外送SD25检验结果，请大佬们帮忙看: 刚入院4天，外送的相关结果，孩子是EBV相关嗜血细胞综合征

3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征，又发: 2024年2月24日上海儿医治疗，三系偏低，做骨穿，eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排

9岁慢活EB，停药九个月北上检查的结果: 孩子慢活eb合并噬血细胞综合征，停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分，大佬们帮

停药5个月，请大佬们帮忙看看能复学吗？: 7岁孩子，我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血，停疗当天停卢可以及激素，9疗后去北京评

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2024-5-18 22:32 , Processed in 0.149918 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表