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噬血细胞综合征之家

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什么是eb噬血综合征

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发表于 2019-10-24 23:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
儿子由发烧检查成eb噬血综合症。eb我了解了就是一种病毒,eb通俗来讲就是一种亲吻病毒,是由唾液传染的一种病毒。噬血综合症就是一种血液疾病,细胞与血液互相纠缠造成身体各项器官紊乱,到达临界点就会造成大出血,严重者直接导致死亡。这种病如果通过药物能控制的好的话痊愈的几率大点。如果各项指标差只能通过化疗加药物,化疗一般分八个周期一般是两个月完成。如果两个月情况稳定就可以出院观察。这八个疗程还有其他流程我不太清楚。如果八个疗程还不可控制只能进行骨髓移植,骨髓移植成功就可以恢复造血功能。造血功能恢复一般就可以痊愈。简单来说eb噬血综合症儿童治疗几率大,成人死亡几率高。一般化疗八个疗程就能控制下来。



来自一个三岁六个月的热心宝爸分享。
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论坛元老

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发表于 2019-10-25 10:07 | 显示全部楼层
         提出点自己的不同见解: 您这些噬血的救治观点都是很早以前的医学观点了。 每个噬血患者的病情不一样,不能一概并论,以免落后的医学观点误导新病友,而且现在医学上已经有多种治疗噬血的新方案了,大大的提高了生存率,也减少了移植率! 建议您多加学习,另感谢您对噬血论坛的热心。 切记: 切勿复制粘贴网络上落后的噬血医学观点!避免误导新病友!
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发表于 2019-10-25 10:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-25 10:07
提出点自己的不同见解: 您这些观点都是很早以前的噬血医学观点了。 每个噬血患者的病情不一样, ...

      哇哈哈。。。  赞成亮哥观点!
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发表于 2019-10-25 11:04 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-25 10:07
提出点自己的不同见解: 您这些观点都是很早以前的噬血医学观点了。 每个噬血患者的病情不一样, ...

你说的没错!!
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发表于 2019-10-25 12:47 来自手机 | 显示全部楼层
我理解的是一系列指标不正常,比如血常规,肝功能,scd 25,铁蛋白等不正常就是噬血,通过治疗比如化疗控制住噬血,这些指标好转,那么下一步就是查明原因对症治疗,比如完善基因检查等等,儿童患者大部分能通过化疗治愈,若是原发或者难治性的那么需要通过移植来治疗
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 楼主| 发表于 2019-10-25 16:51 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-10-25 12:47
我理解的是一系列指标不正常,比如血常规,肝功能,scd 25,铁蛋白等不正常就是噬血,通过治疗比如化疗控制 ...

谢谢
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