复查医生判断可能是传染单核细胞增多症，大家看看有相同情况吗

杏子46 · 发表于 2019-10-29 15:35

第一人民医院和省儿童医院为住院资料，湘雅为复查资料

杏子46 · 发表于 2019-10-29 15:44

手机截图为最新结果

亮哥 · 发表于 2019-10-29 15:57

你家是没有化疗吗？就激素和丙球就恢复的挺好的？现在还有什么症状没有呢？

小萌她爸46 · 发表于 2019-10-29 16:08

一看就是免疫系统已经恢复正常了

温州兴达陈国际 · 发表于 2019-10-29 16:13

我家9.4入院，情况与你家相似，发热，劲部淋巴肿大，肝脾大，nk活性减低，铁蛋白高。也是激素加丙球治疗出院，目前温州与上海医生均判断大概率传单。

杏子46 · 发表于 2019-10-29 16:19

亮哥发表于 2019-10-29 15:57
你家是没有化疗吗？就激素和丙球就恢复的挺好的？现在还有什么症状没有呢？

啥症状没有，激素是之前医生说类风关吃的，后面是减量就停了，就没有吃了，出院后就是10-15天去复查，然后就是天天在家吃喝玩乐

杏子46 · 发表于 2019-10-29 16:20

小萌她爸46 发表于 2019-10-29 16:08
一看就是免疫系统已经恢复正常了

不懂，但是免疫A低，然后医生说以后用血制品要住院，怕引起抗体

杏子46 · 发表于 2019-10-29 16:22

温州兴达陈国际发表于 2019-10-29 16:13
我家9.4入院，情况与你家相似，发热，劲部淋巴肿大，肝脾大，nk活性减低，铁蛋白高。也是激素加丙球治疗出 ...

但是我家医生说之前可能感染eb，一次性的eb感染，我是出院复查医生后续查了后才说传单

亮哥 · 发表于 2019-10-29 18:51

杏子46 发表于 2019-10-29 16:19
啥症状没有，激素是之前医生说类风关吃的，后面是减量就停了，就没有吃了，出院后就是10-15天去复查，然 ...

群里有好几个类似重症EB传单噬血的小孩，在确认没有基因和免疫的情况下，后期恢复都很好，已经停药1年至3年不等。如果你家情况良好，没有其他症状的情况下，后期随诊医生检查恢复情况就行了。停药时间越久越安全。祝好！

杏子46 · 发表于 2019-10-29 19:51

亮哥发表于 2019-10-29 18:51
群里有好几个类似重症EB传单噬血的小孩，在确认没有基因和免疫的情况下，后期恢复都很好，已经停药1年至3 ...

还需要去做啥检查吗？医生说我家这个已经恢复了，做基因不一定能查出啥来，基因做最好的时候是我孩子之前在发烧的时候

亮哥 · 发表于 2019-10-29 19:56

杏子46 发表于 2019-10-29 19:51
还需要去做啥检查吗？医生说我家这个已经恢复了，做基因不一定能查出啥来，基因做最好的时候是我孩子之前 ...

基因检测任何时候都可以做，群里那几个一过性噬血的小病友都做了基因检测。不过，医生到底给你家确诊什么疾病才是关键。如果真是传单，就是很普通的疾病了。不放心就北上评估下

菜菜子12 · 发表于 2019-10-29 21:33

看发病前的检查，比如铁蛋白和scd 25,这些结果异常的话，我觉得还是噬血

杏子46 · 发表于 2019-10-30 22:35

菜菜子12 发表于 2019-10-29 21:33
看发病前的检查，比如铁蛋白和scd 25,这些结果异常的话，我觉得还是噬血

嗜血是嗜血了，说是eb传单引起的一次性嗜血

杏子46 · 发表于 2019-10-30 22:36

亮哥发表于 2019-10-29 19:56
基因检测任何时候都可以做，群里那几个一过性噬血的小病友都做了基因检测。不过，医生到底给你家确诊 ...

我还是等张蕊回来找张蕊吧

温州兴达陈国际 · 发表于 2019-10-31 13:34

杏子46 发表于 2019-10-29 16:22
但是我家医生说之前可能感染eb，一次性的eb感染，我是出院复查医生后续查了后才说传单

传单就是eb病毒感染的

杏子46 · 发表于 2019-10-31 13:42

温州兴达陈国际发表于 2019-10-31 13:34
传单就是eb病毒感染的

是的，我这复查的教授就说是之前有感染过eb引发的一系列问题，但是现在已经恢复了，就是定期检查