孩子噬血细胞综合征的治疗疑惑

金翅

各位大神，各位病友：

       我家孩子噬血细胞综合征，现在用药第十周第九次，评估报告EB病毒为3.68*10的三次方，cd25为10173，其他指标均正常，现在不知道如何治疗？给这边医生沟通医生说两周后再复查一次如果还是高就吃芦可替尼，作为家长特别担心，不知如何是好，恳请各位病友给建议一下，另外想问一下有没有同样情况的病友，相互沟通一下。

       另外在四周评估时候CD25值为8940，刚开始发病时候值为183035.

       在线等。谢谢谢谢  ！                                                                     

HinoCao

单从数值来看，有抬头迹象。请问在哪里治疗的，8周诱导32周巩固是为了移植吗？

金翅

HinoCao 发表于 2019-12-20 10:54
单从数值来看，有抬头迹象。请问在哪里治疗的，8周诱导32周巩固是为了移植吗？

没有准备移植，是在河北省二院治疗的，

小样

cd25会随着噬血控制住慢慢降下来，如果不涉及到移植，噬血控制的好，一般8周会评估停药

以心印心

看数据变化，估计是要吃芦可替尼了。化疗期间，好好照顾孩子，尽量不感染、不感冒。

亮哥

当地医生给你家说你家要继续化疗多少周没有呢？

听涛观海

都10周治疗了还是建议去北京找专家看看，要综合评估身体各项指标的

金翅

想问一下，化疗期间CD25和EB病毒会有起伏吗？？医生让再过两周看看，这种情况让我们老是不放心

亮哥

金翅 发表于 2019-12-20 14:32
想问一下，化疗期间CD25和EB病毒会有起伏吗？？医生让再过两周看看，这种情况让我们老是不放心

医生准备让你们一共化疗多少周？ 我觉得这个是关键问题。

漂泊

cd25波动的因素不只是噬血！感冒或者咳嗽等有炎症的情况下都会高！eb也会有波动！关键看化疗整个过程的噬血综合指标比如细胞因子，肝脾，和血浆eb值！血浆eb如果波动大或者减速很慢！建议北上评估一下看是否需要改方案为卢克替尼

金翅

亮哥 发表于 2019-12-20 14:49
医生准备让你们一共化疗多少周？ 我觉得这个是关键问题。

医生也没说固定的几周，现在是两个星期上一次药，说应该是40周，如果病情稳定了十几周就停药，上次检测血浆EB病毒时孩子有点发烧，医生说和发烧没有关系，

金翅

漂泊 发表于 2019-12-20 15:10
cd25波动的因素不只是噬血！感冒或者咳嗽等有炎症的情况下都会高！eb也会有波动！关键看化疗整个过程的噬血 ...

这边医生说再过两周如果EB病毒还有CD25还是不正常的话就让吃芦可替尼，

亮哥

金翅 发表于 2019-12-20 15:46
这边医生说再过两周如果EB病毒还有CD25还是不正常的话就让吃芦可替尼，

个人认为你家孩子情况，最好北上检查下。  也可以先带着孩子资料，派个家长去北京找专家问问， 以避免耽误或过度治疗。

金翅

亮哥 发表于 2019-12-20 17:41
个人认为你家孩子情况，最好北上检查下。  也可以先带着孩子资料，派个家长去北京找专家问问， 以避免耽 ...

好的，下星期就去问问

arroa

在河倍，离北京那么近，如果孩子情况允许最好去北京复查一下。一般情况下，化疗8周的话，scd25不会那么高。不知道楼主家什么原因噬血，是否涉及到基因突变什么的。祝早日康复。