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噬血细胞综合征之家

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麻烦各位大神看看,北儿8周评估结果

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发表于 2019-12-26 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       经8周化疗完后,于12月8日停药停疗,12月19日上京评估,结果如下:


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发表于 2019-12-26 19:42 | 显示全部楼层
说重要的吧,EB病毒全血4次方,血浆阴性,  EB病毒细胞亚群都是轻微感染,在停药初期,EB病毒的结果都能接受。 SCD25结果正常,CD107和穿孔素的结果还没有恢复,结合你家之前说的基因检测正常的结果,个人认为在孩子正常的状态下,可以等待观察后期的恢复情况,即预期可观的。  因具体不了解你家其他情况,只以现有检查结果判断下。 最终结论请以医生解读判断为准。祝好!
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 楼主| 发表于 2019-12-26 19:50 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢亮哥,张蕊医生也是说EB亚群和107a持续观察,上北京后重新查基因了,1月20日左右出结果。
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发表于 2019-12-26 20:21 | 显示全部楼层
在比较低的穿孔素情况下,EB-DNA已经转阴了,情况挺乐观的。后期注意养结实身体,争取下一次能有改善。EB亚群都是低载量的,可以不用担心。B细胞多些,也没关系。107也可以,都可以随着后期的恢复情况得到进一步的完善。切记出院后期的护理,三分治疗,七分护理。远离人群,在家里消毒静养,最近流感严重,千万不要惹上。  保持现有结果至三个月以上,就可以稍微喘口气了。加油
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 楼主| 发表于 2019-12-26 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大神的指导,又给我们增加了很多信心
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发表于 2019-12-26 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
病毒结果可以接受,免疫结果需要持续观察,停药初期小心护理,祝好
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发表于 2019-12-26 21:00 | 显示全部楼层
楼上猪哥说的比较客观了,这个结果还是能够在接受的。注意孩子平时的表现,祝早日康复
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发表于 2019-12-26 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
为什么在北京还要重新测基因呢?是担心原来测的不准确吗?
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发表于 2019-12-26 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
停药初期  虽不是最佳但可以接受
随着身体免疫的逐步的恢复
病毒会逐步转阴的 不用太担心
多睡觉是王道 建议家里分餐制
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发表于 2019-12-26 23:03 来自手机 | 显示全部楼层
楼上各位都说得好具体了,用心照顾,远离流感,会越来越好。
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发表于 2019-12-26 23:35 来自手机 | 显示全部楼层
血浆阴性,scd 25正常挺好的,穿孔素和cd 107略低,下次复查看看,先观察吧
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 楼主| 发表于 2019-12-26 23:39 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-12-26 20:43
病毒结果可以接受,免疫结果需要持续观察,停药初期小心护理,祝好

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2019-12-26 23:40 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-12-26 21:00
楼上猪哥说的比较客观了,这个结果还是能够在接受的。注意孩子平时的表现,祝早日康复

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2019-12-26 23:43 来自手机 | 显示全部楼层
小花兔 发表于 2019-12-26 21:31
为什么在北京还要重新测基因呢?是担心原来测的不准确吗?

原来为噬血相关12项基因分析,我们认为不够全面,要求医生开的,自己也希望更好更全面的检查一下。
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 楼主| 发表于 2019-12-26 23:44 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-12-26 22:02
停药初期  虽不是最佳但可以接受
随着身体免疫的逐步的恢复
病毒会逐步转阴的 不用太担心

谢谢您的建议
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 楼主| 发表于 2019-12-26 23:44 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-12-26 23:03
楼上各位都说得好具体了,用心照顾,远离流感,会越来越好。

谢谢您
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 楼主| 发表于 2019-12-26 23:45 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-12-26 23:35
血浆阴性,scd 25正常挺好的,穿孔素和cd 107略低,下次复查看看,先观察吧

好的,谢谢您
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