2018年7月,小果果生病了,早上还好好的一个孩子,下午就高烧不退,精神不震的躺在床上一直睡,我们都以为是普通的感冒发烧,不知道这个病会来的这么凶险。送去医院后,医生也只是按普通的感冒发烧治理,并没要求住院。
第二天,小果果没见好转,看起来更严重了,下午我们赶紧送医,医院经过检查,说是有严重的肺炎,但经一天就发展的这么快,医生也觉得奇怪。又没查出病因,只能按肺炎治理。
可是,经过一天一夜的输液护理,小果果不仅没有好转,反而更严重了。
小果果一直昏睡,让我们很担心,这样下去行不行。毕竟县城医疗件条没那么好,于是我们连夜带到广州。
到了广州后,小果果已经很危险了。广州儿童医院马上给我们安排入住危重科。
经多次多项的检查,医生怀疑是嗜血细胞综合征,在一边加入丙球治疗的同时,一边做了嗜血细胞综合征各项指标检查。检查结果并没有达到嗜血细胞综合征的确认。我们都松了一口气。
经过治疗,小果果的病情仅仅好转了5天。并通知观察一两天准备出院,但好转的第6天,孩子再次发烧,检查出再次感染呼吸道合胞病毒。医生给予抗感染治疗。但孩子的病情依旧越来越严重。烧了三天,孩子出现抽搐,呛奶,昏迷现象。医生再次检查血常规,发现孩子三系下降严重,血小板只剩20。白细胞只有零点几个单位,血红蛋白只有60多。
医生马上给我们下了病危通知书,接到病危通知书那一刻,我几乎哭晕了过去。我感觉自己好无助,什么也帮不了。我们转移到了ICU病房。
医生再次进行丙球注射。经过三天丙球注射,病情并无缓解,后续确诊了嗜血细胞综合征。并告知孩子可能岁随时上激素及化疗。说这个病会随时要了孩子的命,叫我随时做好准备。得知这个病情,我的天都塌了。
我们就这样在ICU抗感染治疗着,医生并没有给我们什么方案。只告诉我们病因不清,需要血液科主任会诊。血液科主任会诊后,说病因没找出,不好诊断,需要等到查出病因再上激素跟化疗药。当时每个医生过来都是摇摇头。我并不懂什么,问医生,孩子情况怎么样,每个医生都回答说不知道能不能抗过去。就这样,我们在ICU等待了20多天,孩子病情并没有一丝好转,仍需要用胃管打奶,每天需要利尿,每时每刻需要氧气。
因为进入血液科床位问题一直安排不了住进血液科,医生建议我们转院。我们转到了中山大学孙逸仙纪念医院血液科,经过医生的救治,孩子很快就有了明显的好转,经过半个月的正规化疗,孩子脱氧气了,虽然血常规数据很不好,但可以不用用胃管了。也不用利尿了。
一个月后,我们出院了。可是,孩子的病因还未找到。这个病因就像按在小果果身体里的不定时炸弹,随时可能爆炸。
医生跟我们说,现在的情况只有等基因报告,如果基因报告没有问题,那就是不明原因嗜血。如果基因报告有问题就是原发性嗜血,需要骨髓移植。
出院后一个星期。我拿到了基因报告。报告显示有个XIAP基因胚胎突变,可能致病。当时我就哭了,我预感不好,但我不知道XIAP是什么发病病理,因为报告显示孩子是胚胎基因突变,而我网上了解的基本都是遗传基因突变的。我知道未来等待我们的是一条怎么样的路。当小果果的主治医生告知,让我们等到复发再移植。我全身松了一口气。这意味着我孩子可以不需要移植,就算需要移植,这样给我多了点时间准备筹钱。所以我一边凑钱,一边多方打听,即要为移植的可能性凑钱,也同时希望出现奇迹小果果通过治疗不会复发。
我们在广州中山大学孙逸仙纪念医院治疗着,一打听到有这方面专业的医生,就把小果果的病例带过去给看看。后面我们打听深圳陈主任方面也很有口碑,于是带着小孩的病历,去深圳找到了陈主任。陈主任看了病历后,又给我们推荐了薛主任,薛主任把果果的病例留下,仔细研读,还加了我微信,跟我沟通病情。她跟我说了孩子的基因发病病理,跟我说了目前国际上这个病的移植的状况,另外需要做什么准备,并教我怎么抉择。这一切都让我感觉到无穷的力量与对孩子的病有的个全新的认识。果果的这个病情是需要移植才能根治了,薛教授还给了我最中肯的建议。这份恩情我一直都感恩于心。却不知如何报答。
为了果果,刀山火海我都会去,更不要说北京了,我先后两次带着小果果的病例来到北京,找到移植科主任,从开始的希望不用移植到后面确定移植,主任都很耐心的跟我们分析病情,给我们鼓励和支持。确定要移植后,我就在医院启动了供者。我们开始担心钱了,去北京生活成本得多高,移植的费用大约需要60万,入仓需要25万,再加上我们之前花的,已经负债累累,又如何去凑这30万?我们这头正愁着进仓费,那头果果的病又复发了。果果病的复发就没有时间让我们慢慢筹钱了,对于钱的问题家里就产生了不统一的意见,有的不支持移植,有的建议广州移植,有的建议在北京移植,而我坚信会胜利。我说服他们说,经验就是省钱,少出状况就是在经济学上的成本利益最大化。
接下来,我们一家落脚北京,小果果住进了移植科的病房。 在2019年3月,小果果获得了医院仓位,我们进仓准备移植。 2019年4月,小果果进行了干细的回输,我们都在祈祷,希望他就此获得新生。 虽然后期小果果也出现了一些小排异,但在血液科医生,护士的悉心照料下,小果果还是较快好了起来。 2019年5月,小果果顺利出仓,并于1个月后,顺利出院。
2019年9月,小果果爸爸回到单位上班了,小果果也由我一个人在北京照顾。
在医院这段时间里,感谢医生们,是她给我足够的耐心和信心,一次又一次的解析与分析。不耐其烦的让我理解病情的原理与治疗的权衡,这一切都让我感觉特别安心。从最初家人的意见不统一到全家人都信任、感恩医院的全体医护人员。医院给与我们最好的技术及最高的人文关怀。
2019年11月,我带着小果果回到了广州,这一切也是我们经过风雨,期待时间能慢慢的让我们看见彩虹。
在小果果生病治疗以来,无数的好心人帮助了我们,感谢那么多好心人,更感谢愿意为小果果捐献骨髓的人。也感谢薛主任,感谢移植科的医生和医护人员对我们一家的帮助。
写到在这里,我分享这些,第一感谢一下大家对我家的帮助。第二最主要的是分享我家的一点经验,在明确孩子有移植指征的情况下快准狠做决定,不要重复走我家孩子的路让孩子复发,经历这种伤痛和不必要的消耗钱。另外我们要树立起现在中国医学的信心,让我们不绝望不放弃,坚持到最后,就会看到希望的。再次谢谢帮助我们的人们! 也希望所有的新病友们要加油!阳光总在风雨之后! |