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噬血细胞综合征之家

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大神们,帮我看看淋巴结活检和其他检查结果,感谢!

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发表于 2020-1-2 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

嗜血的血清铁蛋白都要高到15000吗? 我崽在重症监护室里今天第九天了   


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发表于 2020-1-2 10:36 来自手机 | 显示全部楼层
根据目前病理结果,符合eb病毒引起的嗜血综合征。儿童相对成人来说更好治疗,控制住后要监测eb量,如果有血液相关的eb检查结果 也可以发出来
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 楼主| 发表于 2020-1-2 10:38 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2020-1-2 10:36
根据目前病理结果,符合eb病毒引起的嗜血综合征。儿童相对成人来说更好治疗,控制住后要监测eb量,如果有血 ...

这个结果的标题是什么,我要找一下看
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发表于 2020-1-2 10:41 | 显示全部楼层
活检报告的结果赞成楼上的观点,活检结果EB+,结合EB病毒的检查判断下。 另铁蛋白结果1月2日的结果是15000,是很高,但是建议对比下上次的结果,如果结果是在下降,说明是在好转。肝功结果不正常也是噬血的表现之一, 相关结果需要对比上次结果来比较,才能判断是恶化还是好转。  结合体征看看。 多问下医生或护士小孩的整体情况是否好转。  
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 楼主| 发表于 2020-1-2 10:50 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-2 10:41
活检报告的结果赞成楼上的观点,活检结果EB+,结合EB病毒的检查判断下。 另铁蛋白结果1月2日的结果是15000 ...

前一次结果是12.26号的,中间没有
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发表于 2020-1-2 11:13 来自手机 | 显示全部楼层
对比上次的检查报告结果,现结果引起重视,多和医生沟通,结果都不太好
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 楼主| 发表于 2020-1-2 11:14 来自手机 | 显示全部楼层

     这是上次的 ,在找医生了,


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发表于 2020-1-2 12:24 | 显示全部楼层
铁蛋白太高了,之前我们也这么高过。查了白介素没有?应该是正处于细胞炎症风暴期间,噬血没有控制住。  问问医生可不可以吃芦可替尼?尽快把噬血稳定住,孩子年龄太小了。炎症控制住了才能继续下一步的治疗。  我看您说孩子已经开始化疗了,是VP16吗? 化疗几次了?有EB吗?
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发表于 2020-1-2 13:17 来自手机 | 显示全部楼层
我家在Icu的时候铁蛋白5万多
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 楼主| 发表于 2020-1-2 13:34 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-1-2 12:24
铁蛋白太高了,之前我们也这么高过。查了白介素没有?应该是正处于细胞炎症风暴期间,噬血没有控制住。  问 ...

29,30.31.1号都有做化疗,白介素看哪个检查报告
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 楼主| 发表于 2020-1-2 13:39 来自手机 | 显示全部楼层
12月29到1号都有用甲泼尼龙和依托波干
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 楼主| 发表于 2020-1-2 14:14 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-1-2 12:24
铁蛋白太高了,之前我们也这么高过。查了白介素没有?应该是正处于细胞炎症风暴期间,噬血没有控制住。  问 ...

白介素高的很
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发表于 2020-1-2 14:17 | 显示全部楼层

只有看看下次SCD25的结果了,对比下是否好转
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 楼主| 发表于 2020-1-2 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-2 14:17
只有看看下次SCD25的结果了,对比下是否好转

好的,辛苦了,我的大神
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发表于 2020-1-2 20:36 | 显示全部楼层
我的个乖乖啊,在icu那么多天还没控制住,甚至于还有恶化趋势。SF一周上升了10000,scd25也不少。这两个是噬血即时性指标,和噬血状态变化非常一致。这两前后对比可以看出治疗效果。看目前状况,不是特别好。用了什么治疗方案了?
eb相关检查 有eb抗体5项或3项。eb-DNA检查(全血或血浆),eb淋巴亚群含量
白介素看scd25和细胞因子检查

平时多和医生沟通,多在群和论坛交流,祝早日康复。
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发表于 2020-1-2 20:37 | 显示全部楼层
化疗4天了,在看一下结果变化吧。等等基因报告吧。
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 楼主| 发表于 2020-1-3 07:35 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-1-2 20:36
我的个乖乖啊,在icu那么多天还没控制住,甚至于还有恶化趋势。SF一周上升了10000,scd25也不少。这两个是 ...

心碎一地了,今天可以探视,麻烦再帮我看看今天的报告,对比一下,感谢
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发表于 2020-1-8 23:51 来自手机 | 显示全部楼层
帮忙救救我崽崽 发表于 2020-1-2 14:14
白介素高的很

噬血的危险之处就在于能否及时控制住炎症风暴,不让其肆意破坏其他器官。看看最近化疗情况也样,还有一定要关注白介素和铁蛋白,这两个变化的比较敏感。白介素稍微高一点点也可以,但是要是像这张单子一样超高那就不可以了。你问问医生以孩子目前状态能否适合吃芦可替尼呢?
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