快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13134|回复: 18

孩子噬血,eb病毒感染B细胞T细胞,淋巴增生

[复制链接]

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
发表于 2020-1-10 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       孩子一岁7个月确诊噬血,基因检查正常,目前噬血化疗第二次,控制的还可以。检查发现EB病毒感染了B细胞和T细胞,淋巴增生,病理结果还没出来,间质性肺炎,医生说目前没有特效药,可以考虑干细胞移植,想请问各位大神,这种情况下不移植有没有可能控制住病情?t细胞的病毒有没有好办法清除?大家有没有好的经验分享,给个建议
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 14:04 来自手机 | 显示全部楼层
这是eb病毒检查结果
Screenshot_20200110_140342.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 14:11 来自手机 | 显示全部楼层

      这个病理是个什么情况?请各位大神帮忙看看,已经又外送了北京几家医院帮忙确定,还没出来结果



mmexport1578636543605.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4172

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4172
发表于 2020-1-10 14:13 来自手机 | 显示全部楼层
完善检察,这才第二疗,不着急定是不是非要移植,一边看孩子恢复情况,有很多EB感染不需要移植也能稳定,如果最后确诊慢活,大概率需要移植
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 14:16 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-1-10 14:13
完善检察,这才第二疗,不着急定是不是非要移植,一边看孩子恢复情况,有很多EB感染不需要移植也能稳定,如 ...

感谢!
回复

使用道具 举报

16

主题

9064

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33613
发表于 2020-1-10 14:43 来自手机 | 显示全部楼层
儿童eb 噬血大多都可以通过化疗治愈,并不需要移植,一般化疗八周,评估能否停药观察
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 15:42 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-10 14:43
儿童eb 噬血大多都可以通过化疗治愈,并不需要移植,一般化疗八周,评估能否停药观察

谢谢!
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
嗜血即使控制好了,B细胞,T细胞的eb病毒如果清不了,是不是就像不定时炸弹,随时可能复发?
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2020-1-10 16:44 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴增值等病理报告出来吧,最好送友谊病理科,或者找高子芬看下,如果良性的还好,多数孩子能通过化疗控制病毒,而且感染的Ebv亚群看后期怎样是否持续感染T细胞,能转移到只有B细胞就好办了,因为亚洲人多数B细胞有感染的,恶性的就考虑移植!你家刚刚开始化疗看后期效果,祝好还有要说一点,如果状态良好切忌过度化疗,5-8周可评估停药
回复

使用道具 举报

33

主题

448

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-1-10 17:36 来自手机 | 显示全部楼层
你第一张是EBV亚群感染的,T上的也还可以,这才两个疗。很不错了,目前跟移植扯不着边都。不知道是不是你误解了医生的意思呢?另外,这么点的孩子,也不能过多考虑淋巴瘤,基因重排也是诊断淋巴瘤的一种方法。即使淋巴瘤,那双克隆也比单克隆好些,另外你还是不要过多关注和考虑这个重排了。安心按专家共识里的完成治疗,争取八周就结束回家。目前血浆定量多少?
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 18:16 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-10 16:44
淋巴增值等病理报告出来吧,最好送友谊病理科,或者找高子芬看下,如果良性的还好,多数孩子能通过化疗控制 ...

感谢
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-1-10 17:36
你第一张是EBV亚群感染的,T上的也还可以,这才两个疗。很不错了,目前跟移植扯不着边都。不知道是不是你误 ...

感谢血浆定量最近没查,不知道需要复查吧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499372
发表于 2020-1-10 18:46 | 显示全部楼层
楼上的病友说的很全面了。 看了你的简述和检查报告,个人认为,先继续配合医生治疗,另后期需检查EB病毒全血和血浆的结果,噬血爆发期也有造成淋巴结肿大的案例,另等待淋巴活检的结果,看怎么病理定性的。  儿童大多数愈后都很好的,你家现阶段还暂时谈不上移植的,得看后期其他检查结果来定论。家长要有信心。
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 18:52 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-10 18:46
楼上的病友说的很全面了。 看了你的简述和检查报告,个人认为,先继续配合医生治疗,另后期需检查EB病毒全 ...

感谢
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 18:56 来自手机 | 显示全部楼层
大家的热心鼓励和解惑让我们看到了希望,这是个温暖的大家庭,认识你们真好!
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-1-10 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
你家这才二疗,还不至于要移植呀。楼上各位说得好详细了,希望你家注意化疗期间的护理和营养补给,宝宝不要走到移植这步。
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-11 08:02 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-1-10 22:05
你家这才二疗,还不至于要移植呀。楼上各位说得好详细了,希望你家注意化疗期间的护理和营养补给,宝宝不要 ...

谢谢看了大家的指导,感觉真的可能是误解,宝宝一定要好起来!加油!
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2020-1-11 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
楼上诸神说的很清楚,不需要那么早下移植结论。祝早日康复
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-11 10:58 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-1-11 09:03
楼上诸神说的很清楚,不需要那么早下移植结论。祝早日康复

感谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表