快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10599|回复: 18

孩子噬血,eb病毒感染B细胞T细胞,淋巴增生

[复制链接]

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
发表于 2020-1-10 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       孩子一岁7个月确诊噬血,基因检查正常,目前噬血化疗第二次,控制的还可以。检查发现EB病毒感染了B细胞和T细胞,淋巴增生,病理结果还没出来,间质性肺炎,医生说目前没有特效药,可以考虑干细胞移植,想请问各位大神,这种情况下不移植有没有可能控制住病情?t细胞的病毒有没有好办法清除?大家有没有好的经验分享,给个建议
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 14:04 来自手机 | 显示全部楼层
这是eb病毒检查结果
Screenshot_20200110_140342.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 14:11 来自手机 | 显示全部楼层

      这个病理是个什么情况?请各位大神帮忙看看,已经又外送了北京几家医院帮忙确定,还没出来结果



mmexport1578636543605.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3890

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3890
发表于 2020-1-10 14:13 来自手机 | 显示全部楼层
完善检察,这才第二疗,不着急定是不是非要移植,一边看孩子恢复情况,有很多EB感染不需要移植也能稳定,如果最后确诊慢活,大概率需要移植
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 14:16 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-1-10 14:13
完善检察,这才第二疗,不着急定是不是非要移植,一边看孩子恢复情况,有很多EB感染不需要移植也能稳定,如 ...

感谢!
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2020-1-10 14:43 来自手机 | 显示全部楼层
儿童eb 噬血大多都可以通过化疗治愈,并不需要移植,一般化疗八周,评估能否停药观察
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 15:42 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-10 14:43
儿童eb 噬血大多都可以通过化疗治愈,并不需要移植,一般化疗八周,评估能否停药观察

谢谢!
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
嗜血即使控制好了,B细胞,T细胞的eb病毒如果清不了,是不是就像不定时炸弹,随时可能复发?
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-1-10 16:44 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴增值等病理报告出来吧,最好送友谊病理科,或者找高子芬看下,如果良性的还好,多数孩子能通过化疗控制病毒,而且感染的Ebv亚群看后期怎样是否持续感染T细胞,能转移到只有B细胞就好办了,因为亚洲人多数B细胞有感染的,恶性的就考虑移植!你家刚刚开始化疗看后期效果,祝好还有要说一点,如果状态良好切忌过度化疗,5-8周可评估停药
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-1-10 17:36 来自手机 | 显示全部楼层
你第一张是EBV亚群感染的,T上的也还可以,这才两个疗。很不错了,目前跟移植扯不着边都。不知道是不是你误解了医生的意思呢?另外,这么点的孩子,也不能过多考虑淋巴瘤,基因重排也是诊断淋巴瘤的一种方法。即使淋巴瘤,那双克隆也比单克隆好些,另外你还是不要过多关注和考虑这个重排了。安心按专家共识里的完成治疗,争取八周就结束回家。目前血浆定量多少?
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 18:16 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-10 16:44
淋巴增值等病理报告出来吧,最好送友谊病理科,或者找高子芬看下,如果良性的还好,多数孩子能通过化疗控制 ...

感谢
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-1-10 17:36
你第一张是EBV亚群感染的,T上的也还可以,这才两个疗。很不错了,目前跟移植扯不着边都。不知道是不是你误 ...

感谢血浆定量最近没查,不知道需要复查吧
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2020-1-10 18:46 | 显示全部楼层
楼上的病友说的很全面了。 看了你的简述和检查报告,个人认为,先继续配合医生治疗,另后期需检查EB病毒全血和血浆的结果,噬血爆发期也有造成淋巴结肿大的案例,另等待淋巴活检的结果,看怎么病理定性的。  儿童大多数愈后都很好的,你家现阶段还暂时谈不上移植的,得看后期其他检查结果来定论。家长要有信心。
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 18:52 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-10 18:46
楼上的病友说的很全面了。 看了你的简述和检查报告,个人认为,先继续配合医生治疗,另后期需检查EB病毒全 ...

感谢
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-10 18:56 来自手机 | 显示全部楼层
大家的热心鼓励和解惑让我们看到了希望,这是个温暖的大家庭,认识你们真好!
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2020-1-10 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
你家这才二疗,还不至于要移植呀。楼上各位说得好详细了,希望你家注意化疗期间的护理和营养补给,宝宝不要走到移植这步。
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-11 08:02 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-1-10 22:05
你家这才二疗,还不至于要移植呀。楼上各位说得好详细了,希望你家注意化疗期间的护理和营养补给,宝宝不要 ...

谢谢看了大家的指导,感觉真的可能是误解,宝宝一定要好起来!加油!
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2020-1-11 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
楼上诸神说的很清楚,不需要那么早下移植结论。祝早日康复
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
 楼主| 发表于 2020-1-11 10:58 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-1-11 09:03
楼上诸神说的很清楚,不需要那么早下移植结论。祝早日康复

感谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表