快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3750|回复: 6

为战斗在一线的天使们打caII加油

[复制链接]

8

主题

61

帖子

883

积分

高级会员

Rank: 4

积分
883
发表于 2020-1-24 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       各位病友大家新年快乐,万事顺心,健健康康。我儿子安乐于17年6月脸肿开始了求医之路,确诊时长达20个月这中间的坚辛只有经厉过的人才能知道。

       幸运的是18年10月总于查到病因是EB病毒相关TNK细胞增殖性疾病,在上海杭州多次治疗都说只能等,可孩子脸肿眼肿越来越刮害,后来在杭州医院院长的推荐下来到了北京,在北京化疗无法治愈在万般无奈中选择了移植。


220441stz7kk5ciki3sp5s.jpg


       移植对于我们普通人来说是多么恐怖及恐惧,没办法为了不让家里乱我一个人冲在了最面面对一切的恐惧害怕,让家里人准好资金为战胜病毒而战。幸运的进仓出仓没想象危险,医生没找我谈话说明一切在医生控制中。


220506ga1rrx4zc4rhnv9b.jpg


       中间虽然有血小板降17,EB转阳发烧等问题,但都过去了,现在已回家,前几天因运动过量现在脚痛,其它孩子壮态很好。


220457iwddlpd6wfqbwrpq.jpg




        祝病友们早日康复回家,也为战斗在一线的天使们打CALL! 早日战胜冠状病毒! 大家加油!

回复

使用道具 举报

30

主题

1308

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-1-24 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
赞一个,祝健康,快乐
回复

使用道具 举报

29

主题

7003

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26760
发表于 2020-1-24 22:10 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1753

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2020-1-25 10:00 来自手机 | 显示全部楼层
祝健康快乐每一天!加油
回复

使用道具 举报

52

主题

1939

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2020-1-25 15:28 | 显示全部楼层
祝早日康复 武汉加油
回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2020-1-25 16:45 来自手机 | 显示全部楼层
其中的惊心动魄,我们无法感同身受。伟大的家属和孩子。祝孩子茁壮成长!越来越好!
回复

使用道具 举报

8

主题

61

帖子

883

积分

高级会员

Rank: 4

积分
883
 楼主| 发表于 2020-1-27 12:36 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表