快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3254|回复: 6

我是佳佳,来自无锡,新年为自己打CALL !为武汉加油 !

[复制链接]

14

主题

43

帖子

779

积分

高级会员

Rank: 4

积分
779
发表于 2020-1-29 05:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       2018年9月中旬,小佳佳因为发烧去医院,血常规显示有感染,吃了两天药不见好转,又去挂水两天,那几天每天都39度以上,一天得吃四次美林才能降温,但精神还可以。到第五天不想吃东西老睡觉,又去医院,我问了医生一个问题:为什么他没吃东西肚子还这么大?医生开了B超发现肺积水,开始住院。    我本以为是肺炎到最后确认噬血,三天时间一天升级一次病房,最后转上海复旦,看着小佳佳的样子不知哭了多少回。好在化疗后退烧了,除了后来因化疗引起的疑似胰腺炎被禁食,又感冒咳嗽了一次,整个治疗还算顺利。

       这里要说一下,我家那张病床之前也是噬血,他妈妈来聊过,他家因为发现早(医院有人)发烧三天就确诊了,只是激素治疗就控制了。噬血就是与时间赛跑,时间太重要了。
   

       佳佳出院后定期化疗,我无意间加入了这个群从而知道了"8周停药评估",在化疗9周后去南京儿童医院作了检查,方拥军医生认为可以停药,EB病毒全血未转阴可以观察。
   

      

    生病后全身都浮肿  ↓


050728wn5f003jcg4j051g.jpg


    激素等药物影响,又黑又馋  


050859egpgzgtpu1otpaof.jpg



    和哥哥一起拿到压岁钱   


050939o4xez8u16vvtxgv6.jpg



      到2020年3月小佳佳就算停药整一年了,加油!妈妈为你打call !  也为大家加油 !  武汉加油 !




回复

使用道具 举报

30

主题

1302

帖子

4242

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4242
发表于 2020-1-29 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝贝健康快乐成长
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
343416
发表于 2020-1-29 11:51 | 显示全部楼层

      五鼠闹新春,就鼠你最帅!就鼠你最强!就鼠你最棒!就鼠你最美!就鼠你最红!
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1096

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1096
发表于 2020-1-29 12:17 来自手机 | 显示全部楼层
可爱的小佳佳加油
回复

使用道具 举报

6

主题

335

帖子

2310

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2310
发表于 2020-1-29 15:00 来自手机 | 显示全部楼层
还算顺利了。祝孩子健健康康的!越来越好!
回复

使用道具 举报

29

主题

6498

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24229
发表于 2020-1-29 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

21

主题

259

帖子

1486

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1486
发表于 2020-2-5 10:08 来自手机 | 显示全部楼层
你好!南京方拥军对噬血这块也很厉害是吗?我宝宝是原发性噬血细胞综合症
回复

使用道具 举报

热门推荐
21年确诊 慢活EB病毒 轻微嗜血 当地医生可能淋巴瘤?增殖型疾病
21年确诊 慢活EB病毒 轻微嗜血 当地医生可
3月份 EB病毒2.10EE4 血常规显示中性降低 淋巴细胞绝对值增高 其他细胞细胞高于正常
一岁两个月宝宝确诊嗜血,医生说需要移植,求各位帮忙看看检查报告
一岁两个月宝宝确诊嗜血,医生说需要移植,
4月12日我们确诊了嗜血,在重庆儿童医院血液科治疗了半个月,医生说各项指标都比之前
33岁,帮忙看看最新的指标
33岁,帮忙看看最新的指标
5月1日用的普那利单抗,5月1日早上抽血(用单抗之前抽),5月3日和5月5日抽血
5岁女童北上第三次复查,是否有必要做骨穿腰穿?
5岁女童北上第三次复查,是否有必要做骨穿
孩子2023年12月6日因为发烧查出eb病毒感染嗜血细胞综合征,2024年1月16日六次
有EB病毒引起噬血停药后,EB病毒全血长期没有转阴的小病友吗?
有EB病毒引起噬血停药后,EB病毒全血长期没
孩子EB病毒引起噬血停药3年了,现在6岁,没有做移植,化疗了3次,基因查的也没
请大家帮看下,1年后的EB病毒抗体检查,10岁女孩
请大家帮看下,1年后的EB病毒抗体检查,10
请各位帮看下,小女EB病毒感染已1年多,下面是最新的抗体五项检测,虽然急性期IgM指标
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
50岁系统性红斑狼疮,去年9月合并嗜血细胞综合征
50岁系统性红斑狼疮,去年9月合并嗜血细胞
五一节医生都没上班,要周一才能上班,结果出来了,有没有人会看报告啊?我妈妈
33岁,NK/T淋巴瘤合并噬血细胞综合征,复查出的结果
33岁,NK/T淋巴瘤合并噬血细胞综合征,复查
请各位大佬们帮忙看下今天检查的报告结果,已四次化疗后检查情况(开始使用的是94方案
两岁半女儿EB病毒引起的噬血细胞综合征,新出的报告
两岁半女儿EB病毒引起的噬血细胞综合征,新
第三周化疗的结果,麻烦各位大佬帮忙看看,指点一下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表