成人原发嗜血+EB病毒移植后，康复中（四）

Y-小玉米 · 发表于 2020-2-3 12:47

   心血来潮来写写日记，吐吐我的病史吧...

   （四）

   2019年8月29日我们来到了北京友谊医院，在血液科诊室的门口等着，9点多就轮到了我，我被王旖旎主任叫了进去，这是我第一次见她，她真的很和蔼可亲，轻声细语的问我怎么了？我把病例都拿给了她，她仔细认真的翻看我的病例说：可以确定的是你就是原发嗜血+EB病毒感染，医治原发嗜血的唯一办法只有移植，当时我家人就问她治疗费用大概需要多少，她说进仓就要30万准备，我老公想都没想，就说：我们听医生的，你们让我们移植我们就移植。

   我真的很感谢我的老公还有家人对我的不离不弃，没有放弃我......

   王主任问我是想在西城住院还是怎么办？现在还在发烧，住西城是住不进去的，还有一个办法就是让我去友谊合作的医院圣马克住院，先治疗，把病情控制了，到时候西城有病房了再安排我住进来，最后家人商量了一下，决定听主任的安排，在外面等实在不放心，怕感染，于是，主任联系了圣马克医院，给我安排了病房，我们吃过午饭就赶往圣马克，下午我顺利的住上了院，医生过来了解了病情，又开始做大大小小的检查，抽血就不多说了，已是家常便饭，此时的胳膊已经找不到血管了，凝血功能差，血小板减少，两条胳膊全是紫的，住院第二天又做了一次骨穿，这次骨髓抽不出来了，换了好几个医生，折腾半个多小时才勉强够用，疼的我嗷嗷叫，发烧还是持续着，医生开始给我用药了，听说是顶级的抗生素，不过还是发烧，没有什么作用，31号早上护士通知我说让我去置管picc，吓的我在床上哭，隔壁病床住的是一个小男孩14岁，他说一点也不疼，打麻药的，我老公跟妈妈也安慰我说：别怕，置管了才能真正的给你用药、才能控制发烧，下午被拖着把管置了......

   9月1日开始使用方案治疗了，红药水+依托泊苷，各种液，从早上一直输到了第二天早上，从这天起就没有发烧了，体温一直正常，激素也换了，美卓乐早晚各两粒，各种口服药，化疗后的第三天给我打了培门冬酶，也没有出现不良反应，就是头发开始大把大把的掉，不敢梳头，不敢洗头，脸也越来越大，更不敢去照镜子.....

   这边的医生知道我们确定是要移植的，就让家人把配型做了，妈妈在照顾我，爸爸弟弟从外地赶来，一大早护士来给他们抽了好几管血，送去外检，静等结果了，我的状态也越来越好，不发烧了就有精神了许多，慢慢的下床活动，过了几天医生说我跟我弟弟配型成功，全相合，血型也一样，爸妈都是半相合，这是我生病一个多月以来听到的最好的消息，这时医生也替我们高兴，真的是太幸运了...

   在圣马克住了14天，马上又要第二次化疗了，医生突然过来跟我们说，让我们转到友谊医院通州院区，那边有床位了，去那边也可以去做移植前的查体，他们这里做不了，于是，妈妈和老公开始匆匆忙忙的收拾东西办理出院手续，下午赶到了通州院区，住上了院，管床医生来问了病史，接下来还是各项检查，还好这次没有给我再做骨穿，通州住院的第二天开始上第二次化疗了，培门冬酶的药性还没过，每天只能吃一些清淡的食物，激素的原因，又特别能吃，当时真的想以前没有生病的时候为什么不多吃一些好吃的，哈哈......  每天跟个小朋友一样，在手机里寻找美食主播，看看都解馋...

   （后续未完，更新中）