有没有通过化疗痊愈的月龄宝宝？

GD4409 · 发表于 2020-2-10 23:28

   我的宝宝刚满十个月，2020年2月3日在济南市齐鲁儿童医院被确诊为噬血细胞综合征。在此之前从未听说过这个名字，孩子反复高烧五天，血小板成倍下降，医生诊断书上肺炎等一串的并发症，我这个当妈妈的想死的心都有了。
   问医生医生说预后很差，宝宝病情很复杂，而且很严重，直接就上了化疗，现在宝宝精神好多了，但我也不敢掉以轻心，医生说要化疗四十周，四十周以后是个什么情况，对这些我一概不知。医生也不告诉，我只能百度，抖音，微博各个平台查找，但结果吓的我半死，全都是不好的消息，我只想问问有没有痊愈的月龄宝宝。

听涛观海 · 发表于 2020-2-10 23:33

化疗四十周不可取，只会过度化疗造成不必要伤害！排除基因问题，多数孩子尤其6岁以下的孩子5－8周化疗后可停药观察，而且症状轻微的丙球冲击或者激素治疗的也有！群里最多有停药七年的了，所以多学习下知识，有必要的话等疫情稳定后北京评估，祝早日康复

天涯 · 发表于 2020-2-10 23:44

我的宝宝一周三个月确诊嗜血，用了芦可替尼没有化疗，停药正在观察中。目前配合医生稳定病情，排查原因，做好护理。

GD4409 · 发表于 2020-2-11 00:03

天涯发表于 2020-2-10 23:44
我的宝宝一周三个月确诊嗜血，用了芦可替尼没有化疗，停药正在观察中。目前配合医生稳定病情，排查原因，做 ...

他来医院的时候，症状太严重，呼吸都困难了，所以直接就上疗了

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-2-11 01:31

噬血发病周长较短，可是发病会使得病情会很严重，化疗四十周是不可取的，那都是照着书本上来的，必要时到权威医院做出评估，家属保持好心态，祝孩子早日康复！

以心印心 · 发表于 2020-2-11 08:58

你的心情，我们明了。

一切会好起来的！我们也曾经历了你现在的经历。首先，调整心态，其次，积极配合医生，第三，可以在论坛上多搜索学习，先了解些大概情况以及护理、饮食经验。你家在哪治疗呢？

GD4409 · 发表于 2020-2-11 10:34

以心印心发表于 2020-2-11 08:58
你的心情，我们明了。一切会好起来的！我们也曾经历了你现在的经历。首先，调整心态，其 ...

济南齐鲁儿童医院

LauraLiu · 发表于 2020-2-11 13:44

噬血低月龄的孩子不少见，你不要过于忧心，早确诊，早治疗，只要不是原发噬血，孩子预后都不错。40周的治疗方案不可取，有些过度化疗了。一般8周后做评估。

潘潘 · 发表于 2020-2-11 13:54

化疗只是控制噬血细胞，压制炎症风暴的办法。最根本的要针对原发病来治疗，噬血只是原发病引起的症状，要区分原发继发，原发化疗后在等待移植的时候可能会长期化疗，但是一旦病情稳定了也不建议一直化疗，而是要尽快移植。继发的话根据病情一般8-10周噬血控制较好就要尽快停药观察了，化疗久了只会伤身体从而引发别的疾病，如果这医院现在还主张四十周化疗，只能说这个医院对噬血太缺乏经验和学习，建议病情和疫情稳定后去更上级医院。

漂泊 · 发表于 2020-2-11 13:55

绝对不会化疗40周，除非需要移植的。不是原发性噬血，化疗后1-2疗做一次评估，如果噬血指标专为正常指标后，是可以停化疗的。不可照科宣读的做化疗！望与医生沟通或疫情过后来权威医院评估，祝早好

茂茂 · 发表于 2020-2-11 13:58

噬血的月龄宝宝还是比较少见的，医院诊断是什么引起的噬血呢，基因检查排查是不是原发噬血，如果不是原发噬血化疗8周后可以评估，看看能否停疗停药

A孙丹 · 发表于 2020-2-11 14:38

我家是在济南省立医院治疗，八周后去北京评估停药，妈妈要冷静要坚强，孩子还需要你的细心照顾，化疗的孩子饮食卫生都要很注意

漂泊 · 发表于 2020-2-11 14:51

我们在北儿（北京儿童医院）治疗的，治疗期间有很多2疗、4疗、5或6疗停疗的！八疗针对个体没有实际参考依据。要看孩子的指标恢复情况，北儿都是不超过2疗评估一次，一看化疗效果，二看是否需要调整方案，重点是：8疗前可以一周一次化疗，超过八疗一定是间隔一周即两周一疗了，不然孩子损伤严重！！！温馨提醒！祝早好