快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8029|回复: 8

骨髓库找到与宝宝4位相吻合的

[复制链接]

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
发表于 2020-2-11 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       前7天医生告诉我们骨髓库有四位跟宝宝吻合的,但一直考虑北上移植,就没做高分辨率,后来昨天医生说这边要开始先做这个也得花2个月时间,也让我先跟孙媛联系,孙媛说如果这边先找着,到时候北上可以用,这边对在骨髓库找有些不是很明白,现就是配合这边医生先让她帮我宝宝先配着先,说是大概要6万这样,还有如果联系了志愿者也有可能反悔,求大神们指点我这边要做些什么呢?

       由于咳嗽肺炎住院,最近在医院打了7天针,这是出院单,帮我看看谢谢!




102053nsdoszvwst6jsjto.jpg

102209c1oi55m42f8q558d.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2020-2-11 11:45 来自手机 | 显示全部楼层
中华库4位,高分辨之后,医生会给你意见的,或者你们家属自己拿意见(取决于点数高,基因点相配的)费用的话可能用不了那么多的,多退少补吧!志愿者反悔,这个医生也会让家属作为备用供着(已便不时之需)或者中华库选一位。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2020-2-11 15:00 | 显示全部楼层
如楼上所说,能在骨髓库多找几个供者最好,也要做好孩子父母或孩子兄弟姐妹的供者检查,以备不时之需。
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2020-2-11 15:03 来自手机 | 显示全部楼层
遵医嘱,先配型吧
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2020-2-11 15:27 来自手机 | 显示全部楼层
孙媛主任说得对呢,先做高分辨吧,费用多退少补,然后确实存在有志愿者会不愿意的情况发生,要有这个心理预防。目前的疫情之下,细心照顾宝宝,耐心等待分辨结果。
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2020-2-11 15:44 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-2-11 11:45
中华库4位,高分辨之后,医生会给你意见的,或者你们家属自己拿意见(取决于点数高,基因点相配的)费用的 ...

嗯嗯谢谢煤气罐帅哥!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2020-2-11 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-2-11 15:00
如楼上所说,能在骨髓库多找几个供者最好,也要做好孩子父母或孩子兄弟姐妹的供者检查,以备不时之需。

好的谢谢!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2020-2-11 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-11 15:03
遵医嘱,先配型吧

好的谢谢!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2020-2-11 15:46 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-2-11 15:27
孙媛主任说得对呢,先做高分辨吧,费用多退少补,然后确实存在有志愿者会不愿意的情况发生,要有这个心理预 ...

好的谢谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表