快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10755|回复: 7

确诊儿童噬血细胞综合征

[复制链接]

3

主题

20

帖子

314

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
314
发表于 2020-2-11 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       我们的孩子与2019年12月5日在齐鲁儿童医院被诊断为噬血细胞综合征! 连续发烧7天!在这里第二天控制住了体温。在这里做了腰传和骨传以及基因DNA检测!接下来我们使用了04--94方案在第四个疗程中又发热了感染, 后来我们又使用了挽救方案,四周两个疗完了后半月又发热感染,目前在重症监护室治疗肺部感染。
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2020-2-12 11:28 来自手机 | 显示全部楼层
    化疗过程中发烧,可能为噬血再次活动,也有可能合并感染,甄别原因要积极寻找感染证据及噬血活动证据,另外细胞因子检测有很好的鉴别作用,感染性发热白介素6会增高,而噬血活动一般是γ干扰素及白介素10会高,但也要结合其他指标及治疗反应综合判断。如发热伴有EBV血浆转阳,高度警惕有无噬血再次活动,但是一定要结合噬血的其他指标比如铁蛋白、sCD25、细胞因子综合判断是否有噬血复发,如果标准治疗下明确噬血复发即有明确移植适应症,如果没有噬血再活动的证据,无移植的指征。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455822
发表于 2020-2-12 13:58 | 显示全部楼层
你家检查出来是什么原因造成的噬血呢?
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-2-12 13:59 来自手机 | 显示全部楼层
[size=18.0053px]有EB病毒吗?还是其它病导致的? 孩子几岁了?基因检测结果呢?
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2020-2-12 14:47 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子大神说的很好!还是要确定是什么病原引起的噬血,祈祷不是噬血复发!祝早好
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2020-2-12 14:49 来自手机 | 显示全部楼层
治疗噬血期间还是要吃上防止卡肺的药物!一般吃复方磺胺恶唑的多(大白片)
回复

使用道具 举报

9

主题

81

帖子

1124

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1124
发表于 2020-2-12 18:06 来自手机 | 显示全部楼层
化疗期间要确定是噬血再次活动还是感染导致。对症治疗,祝好
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2020-2-12 23:10 来自手机 | 显示全部楼层
化疗后护理上稍不注意,比较容易引发感染或发热继而引起复发,希望孩子可以尽快渡过眼下这一关,但愿不是噬血复发。
回复

使用道具 举报

热门推荐
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告上有UNC13D杂合,是否为原发性嗜血?
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告
1岁半宝贝,因持续高烧后入院后,有EB病毒感染(B细胞、T细胞和NK细胞显示都有感染)
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表