快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13313|回复: 28

2岁男童,发热15天后确诊噬血细胞综合征.

[复制链接]

1

主题

17

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
发表于 2020-2-27 17:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子一开始突然无症状发热,然后第二天去县人民医院检查了血常规。医生说没什么大问题,是扁桃体发炎引起.开了药就回去了,然后持续发热了三天未见好转,再次去医院,做了肺部ct和血常规,医生又说是扁桃体化脓发烧引起轻微支气管肺炎,然后又开药回家,这样陆陆续续去医院6次,因为疫情原因,无法输液,每次只能开药,孩子持续发热了13天先发现鞘膜积液,然后开始全身水肿,再次去县医院就及时转了院。

      发热期间孩子食欲正常,大小便正常,转院之后就直接进了儿科ICU,进去ICU四天后被确诊为噬血细胞综合征EB病毒感染,现在治疗方案为每周三次换血浆,持续两周,每次使用1-2次化疗药物,现已经住院5天,血常规有好转,但是急性肝衰竭和重症肺炎一直未变。

回复

使用道具 举报

20

主题

178

帖子

645

积分

高级会员

Rank: 4

积分
645
发表于 2020-2-27 18:06 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2020-2-27 18:07 来自手机 | 显示全部楼层
(每次使用1-2次化疗药物)更改为:每周使用1-2次化疗药物,
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2020-2-27 18:07 来自手机 | 显示全部楼层
景行妈咪 发表于 2020-2-27 18:06
加油

加油
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2020-2-27 18:11 | 显示全部楼层
很多噬血在前期都是以发烧为主,病情有一定隐蔽性,后续其他症状突然爆发,起病很急,危险度高。 但是只要经过积极对症治疗,很多儿童的愈后是非常好的,也不知道你家其他治疗检查结果,你家就先积极配合医生治疗吧。 祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

91

帖子

878

积分

高级会员

Rank: 4

积分
878
发表于 2020-2-27 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
这种病只要化疗控制了噬血就不用怕,慢慢会好的。加油,祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2020-2-27 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
加油,儿童预后都不错,祝早日康复
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-2-27 18:16 来自手机 | 显示全部楼层
应该是初期三次血浆置换,不知道现在出了icu没有,儿童噬血发病急,但是如果上药及时,预后还是较好的。噬血儿童肝功都受损,重度肺炎要配合医生尽快治好,另外及时送检基因,确定非原发的话如果指标慢慢恢复的话8-10周可以考虑评估停药。总之要有信心配合医生渡过初期危险期,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

250

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
250
发表于 2020-2-27 18:18 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2020-2-27 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
我们也是被当地人民医院耽误了,说孩子血液没问题,是流行性感冒,多花了很多钱,一个月后才确诊噬血。
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

530

积分

高级会员

Rank: 4

积分
530
发表于 2020-2-27 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2020-2-27 18:40 来自手机 | 显示全部楼层
儿童噬血大多能通过化疗治愈,在icu主要配合医生治疗,控制噬血转入普通病房是关键的第一步
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2020-2-27 18:56 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-2-27 18:11
很多噬血在前期都是以发烧为主,病情有一定隐蔽性,后续其他症状突然爆发,起病很急,危险度高。 但是只要 ...

谢谢.检查结果我发给您.
E4314A4A-99F8-491C-B139-7AB19B6415EC.jpeg
E4314A4A-99F8-491C-B139-7AB19B6415EC.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2020-2-27 18:57 来自手机 | 显示全部楼层
望着明天的阳光 发表于 2020-2-27 18:15
这种病只要化疗控制了噬血就不用怕,慢慢会好的。加油,祝好

谢谢.我会通过回复来及时更新孩子病情动态.
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2020-2-27 18:58 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2020-2-27 18:15
加油,儿童预后都不错,祝早日康复

谢谢您
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2020-2-27 19:00 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-2-27 18:16
应该是初期三次血浆置换,不知道现在出了icu没有,儿童噬血发病急,但是如果上药及时,预后还是较好的。噬 ...

首先谢谢您的祝福..然后回答您的问题,孩子现在还没有出ICU..然后我孩子噬血属于慢性.发病很慢..血液送检因为疫情导致交通不便原因要到等到下周才可以.
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2020-2-27 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
好运中国 发表于 2020-2-27 18:18
加油

加油..
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2020-2-27 19:02 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-2-27 18:22
我们也是被当地人民医院耽误了,说孩子血液没问题,是流行性感冒,多花了很多钱,一个月后才确诊噬血。

当地医院医疗水平和医疗器械有限.我们做家长以后一定要注意这一点.觉得孩子不对,马上送医
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2020-2-27 19:02 来自手机 | 显示全部楼层
方与圆 发表于 2020-2-27 18:24
加油,祝好!

谢谢.加油..
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2020-2-27 19:04 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-27 18:40
儿童噬血大多能通过化疗治愈,在icu主要配合医生治疗,控制噬血转入普通病房是关键的第一步

嗯.对的.我们一直很积极配合治疗.一切治疗方案都按科室主任计划为准.
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表