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噬血细胞综合征之家

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2岁男童,发热15天后确诊噬血细胞综合征.

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发表于 2020-2-27 17:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子一开始突然无症状发热,然后第二天去县人民医院检查了血常规。医生说没什么大问题,是扁桃体发炎引起.开了药就回去了,然后持续发热了三天未见好转,再次去医院,做了肺部ct和血常规,医生又说是扁桃体化脓发烧引起轻微支气管肺炎,然后又开药回家,这样陆陆续续去医院6次,因为疫情原因,无法输液,每次只能开药,孩子持续发热了13天先发现鞘膜积液,然后开始全身水肿,再次去县医院就及时转了院。

      发热期间孩子食欲正常,大小便正常,转院之后就直接进了儿科ICU,进去ICU四天后被确诊为噬血细胞综合征EB病毒感染,现在治疗方案为每周三次换血浆,持续两周,每次使用1-2次化疗药物,现已经住院5天,血常规有好转,但是急性肝衰竭和重症肺炎一直未变。

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发表于 2020-2-27 18:06 来自手机 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2020-2-27 18:07 来自手机 | 显示全部楼层
(每次使用1-2次化疗药物)更改为:每周使用1-2次化疗药物,
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 楼主| 发表于 2020-2-27 18:07 来自手机 | 显示全部楼层
景行妈咪 发表于 2020-2-27 18:06
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发表于 2020-2-27 18:11 | 显示全部楼层
很多噬血在前期都是以发烧为主,病情有一定隐蔽性,后续其他症状突然爆发,起病很急,危险度高。 但是只要经过积极对症治疗,很多儿童的愈后是非常好的,也不知道你家其他治疗检查结果,你家就先积极配合医生治疗吧。 祝好!
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发表于 2020-2-27 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
这种病只要化疗控制了噬血就不用怕,慢慢会好的。加油,祝好
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发表于 2020-2-27 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
加油,儿童预后都不错,祝早日康复
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发表于 2020-2-27 18:16 来自手机 | 显示全部楼层
应该是初期三次血浆置换,不知道现在出了icu没有,儿童噬血发病急,但是如果上药及时,预后还是较好的。噬血儿童肝功都受损,重度肺炎要配合医生尽快治好,另外及时送检基因,确定非原发的话如果指标慢慢恢复的话8-10周可以考虑评估停药。总之要有信心配合医生渡过初期危险期,祝好!
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发表于 2020-2-27 18:18 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2020-2-27 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
我们也是被当地人民医院耽误了,说孩子血液没问题,是流行性感冒,多花了很多钱,一个月后才确诊噬血。
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发表于 2020-2-27 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝好!
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发表于 2020-2-27 18:40 来自手机 | 显示全部楼层
儿童噬血大多能通过化疗治愈,在icu主要配合医生治疗,控制噬血转入普通病房是关键的第一步
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 楼主| 发表于 2020-2-27 18:56 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-2-27 18:11
很多噬血在前期都是以发烧为主,病情有一定隐蔽性,后续其他症状突然爆发,起病很急,危险度高。 但是只要 ...

谢谢.检查结果我发给您.
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 楼主| 发表于 2020-2-27 18:57 来自手机 | 显示全部楼层
望着明天的阳光 发表于 2020-2-27 18:15
这种病只要化疗控制了噬血就不用怕,慢慢会好的。加油,祝好

谢谢.我会通过回复来及时更新孩子病情动态.
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 楼主| 发表于 2020-2-27 18:58 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2020-2-27 18:15
加油,儿童预后都不错,祝早日康复

谢谢您
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 楼主| 发表于 2020-2-27 19:00 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-2-27 18:16
应该是初期三次血浆置换,不知道现在出了icu没有,儿童噬血发病急,但是如果上药及时,预后还是较好的。噬 ...

首先谢谢您的祝福..然后回答您的问题,孩子现在还没有出ICU..然后我孩子噬血属于慢性.发病很慢..血液送检因为疫情导致交通不便原因要到等到下周才可以.
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 楼主| 发表于 2020-2-27 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
好运中国 发表于 2020-2-27 18:18
加油

加油..
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 楼主| 发表于 2020-2-27 19:02 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-2-27 18:22
我们也是被当地人民医院耽误了,说孩子血液没问题,是流行性感冒,多花了很多钱,一个月后才确诊噬血。

当地医院医疗水平和医疗器械有限.我们做家长以后一定要注意这一点.觉得孩子不对,马上送医
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 楼主| 发表于 2020-2-27 19:02 来自手机 | 显示全部楼层
方与圆 发表于 2020-2-27 18:24
加油,祝好!

谢谢.加油..
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 楼主| 发表于 2020-2-27 19:04 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-27 18:40
儿童噬血大多能通过化疗治愈,在icu主要配合医生治疗,控制噬血转入普通病房是关键的第一步

嗯.对的.我们一直很积极配合治疗.一切治疗方案都按科室主任计划为准.
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