快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 22585|回复: 41

2020年2月28日 的 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-2-28 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       今天收到2份报告:

       1、复查基因报告,原本就是不死心,现在踏踏实实移植吧。

       2、医院通知找到全相合的供者,并且血型都一样,已经加急做动员了,希望供者能尽力配合。

       我知道在这个特殊时期,能找到实属不易,应该是希望之光吧,但是心里还是特别难受,说不出来的那种,趁孩子不在偷偷掉2滴眼泪,等孩子回家还是要做一个积极乐观的妈妈。

        终于知道我爹妈的不易,尝到了有 儿子 的欢心,也尝到了忧心,希望一切都会好起来吧!我需要更多的力量,更多的勇气,可以陪着孩子顺利渡劫。
回复

使用道具 举报

9

主题

103

帖子

1915

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1915
发表于 2020-2-28 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油,一定会好起来的
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-2-28 21:18 来自手机 | 显示全部楼层
点亮希望的灯,点亮智慧人生!加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

252

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2020-2-28 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油会好起来的
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33705
发表于 2020-2-28 21:20 来自手机 | 显示全部楼层
加油鸭
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
发表于 2020-2-28 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28133
发表于 2020-2-28 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
肯定会好好的,好运陪伴你
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-2-28 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
加油大家一直在这儿陪着你家的!祝顺利!
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-2-28 21:30 来自手机 | 显示全部楼层
同为母亲,能感受到你此刻的难过与不易!非常时期,还能找到全相合的供者,这就是幸运的开始。相信孩子今后一直会好运常伴,会越来越好!一起加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
Lasolitude 发表于 2020-2-28 21:04
加油加油,一定会好起来的

相信你
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-2-28 21:18
点亮希望的灯,点亮智慧人生!加油!

什么广告来着
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
小雨转晴8 发表于 2020-2-28 21:19
加油会好起来的

谢谢
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-28 21:20
加油鸭

谢谢宝宝
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2020-2-28 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
加油 ,一切顺利!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
盼2328 发表于 2020-2-28 21:24
加油

谢谢
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-2-28 21:24
肯定会好好的,好运陪伴你

谢谢哥
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-2-28 21:25
加油大家一直在这儿陪着你家的!祝顺利!

谢谢你
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-2-28 21:30
同为母亲,能感受到你此刻的难过与不易!非常时期,还能找到全相合的供者,这就是幸运的开始。相信孩子今后 ...

一切都会好的
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:37 来自手机 | 显示全部楼层
小树妈妈 发表于 2020-2-28 21:35
加油 ,一切顺利!

谢谢你
回复

使用道具 举报

1

主题

95

帖子

670

积分

高级会员

Rank: 4

积分
670
发表于 2020-2-28 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
生活很艰难,[size=0.32]但人要坚强,[size=0.32]面对挫折时,不要悲伤,[size=0.32]勇敢冷静地去面对,[size=0.32]就算不能克服,[size=0.32]我们出要告诉它:我挺得住!加油加油加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表