快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7651|回复: 9

移植后铁蛋白高,吃 去纤苷 的疑问 ?

[复制链接]

19

主题

81

帖子

1838

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1838
发表于 2020-3-26 16:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     儿童噬血骨髓移植后84天, 没有症状, 铁蛋白一直大于1650,多久可以降到正常范围? 用不用吃去纤苷 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495273
发表于 2020-3-26 16:40 | 显示全部楼层
去纤苷这救命药挺贵的,  没看懂,你家移植那么久了,为什么要吃 去纤苷 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

164

帖子

2238

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2238
发表于 2020-3-26 16:50 来自手机 | 显示全部楼层
移植后一般铁蛋白都会高,基本移植后铁蛋白都不会做为复查指标。很多半年后才会恢复正常。去纤苷是降铁蛋白的药吗?需不需要用药遵医嘱!
回复

使用道具 举报

19

主题

81

帖子

1838

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1838
 楼主| 发表于 2020-3-26 17:06 来自手机 | 显示全部楼层
我也不知道,医生说了句吃了没坏处
回复

使用道具 举报

16

主题

9041

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33467
发表于 2020-3-26 18:27 来自手机 | 显示全部楼层
移植后铁蛋白不作为主要参考指标,去纤苷挺贵的,好像也不是治这个的
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2020-3-26 19:26 来自手机 | 显示全部楼层
去纤甘是缓解微血管静脉血栓的,或者肝静脉栓塞,一般情况是肝功能高啥的,铁蛋白是看嗜血情况的,我觉得你这个用去纤甘应该还有别的原因,你可以仔细问一下医生原因
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-3-26 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
没明白你们医生让吃去纤苷的原因何在?移植后需要好几个月,铁蛋白才会正常,你家这才84天,不要太着急;而且这个指标不应孤立地看待。你可以做记录,差不多看专家时,可提醒专家帮看看总体情况怎么样。移植后84天,重点还是应该做好护理,避免其他感染。
回复

使用道具 举报

19

主题

81

帖子

1838

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1838
 楼主| 发表于 2020-3-26 22:43 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢群友建议,我明天再找医生问问
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2020-3-27 06:22 来自手机 | 显示全部楼层
我是来学习的。祝早日康复
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-3-28 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
瞧瞧!了解一下。祝早好。应该还是判断你家还存在排异吧?
回复

使用道具 举报

热门推荐
继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的检查报告
继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的检查报
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,安贞风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂尔标准,
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
儿子的基因结果出来了,有个MAGT1基因点,请各位大佬帮忙看一下。
儿子的基因结果出来了,有个MAGT1基因点,
儿子14岁,去年八月份查出来EB病毒相关嗜血细胞综合征。当地医院治疗八周后复
35岁,结缔组织病继发的嗜血,现在在北京安贞医院,请大佬支个后期的招?
35岁,结缔组织病继发的嗜血,现在在北京安
我之前在南京治疗的,当时嗜血是风湿科和血液科共同研究的方案治疗控制了。后
新生儿童30天嗜血细胞综合症,请教大佬
新生儿童30天嗜血细胞综合症,请教大佬
有么有有经验?求证是不是嗜血细胞综合症?
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表