孩子噬血复发，第九周治疗中

贴心小棉袄

    孩子噬血细胞综合征，请问大家有治疗8周后复发， 不用移植的吗 ？

听涛观海

有的，是否需要移植得看病人身体状态，基因是否有问题；群里好多复发后再上疗之后停疗的；我家是停疗后复发一次目前停疗一年多了稳定中；如果在当地的话还是建议去北京找张蕊、孙媛、王昭几个专家都去看看，有没有不同见解

菜菜子12

有的小患者复发后，到北京控制住，又给机会观察，具体得看治疗和评估情况

LauraLiu

有的，我家宝贝2岁多发病，8周化疗后复发，L Dep方案用了一周后去北京治疗。控制的很好，现在孩子4周多了，各项指标都恢复正常了。所以你要有信心，另一方面你要看孩子的原发病是什么，如果是基因缺陷，那应该要移植的。如果不是原发的，在对症治疗过程中观察治疗效果，谨遵医嘱，另外如果当地医院治疗这个病不是很权威，可以考虑换医院或咨询知名医生。

亮哥

多少岁？ 什么原因噬血？ 基因和免疫检查结果如何 ？  

贴心小棉袄

亮哥 发表于 2020-3-27 12:18
多少岁？ 什么原因噬血？ 基因和免疫检查结果如何 ？

4岁，本地查的是EB，基因做的没问题，在北京又重做还没出结果

贴心小棉袄

LauraLiu 发表于 2020-3-27 12:08
有的，我家宝贝2岁多发病，8周化疗后复发，L Dep方案用了一周后去北京治疗。控制的很好，现在孩子4周多了， ...

我们是8周复发来北京，之后让我们吃卢可替尼然后星期一再查几个血项看情况说如果好转继续化疗，如果不好就为移植准备

平安是福74

可以去看看王昭，他那不是有免疫疗法？

潘潘

看病友的经历，儿童的话复发还是还是可以给机会再停药观察的，但是要完善检查，证明确实不是基因免疫的问题，看你已经在北京了，配合网上吧，祝好

贴心小棉袄

听涛观海 发表于 2020-3-27 11:17
有的，是否需要移植得看病人身体状态，基因是否有问题；群里好多复发后再上疗之后停疗的；我家是停疗后复发 ...

我们在北京儿童医院，是直接急诊住的院，就给了不到6天观察之后再查血项怎样，好转继续化疗，不好直接为移植准备，没挂号，住院部直接接住院了

听涛观海

贴心小棉袄 发表于 2020-3-27 21:37
我们在北京儿童医院，是直接急诊住的院，就给了不到6天观察之后再查血项怎样，好转继续化疗，不好直接为 ...

好的，那就加油啊，祝好

漂泊

复发需不需要移植，还是要结合以前的很多病理情况而定。因为存在难治型噬血！积极配合医生，也可再咨询一下孙媛或王昭！你简单这么问我们也不清楚具体情况