4月19日,小猴进仓7天了。。。
每天我都会写这样一篇日记,再累也会写。我看过一本关于焦虑症的书,就是在你焦虑的时候去做一些有可能改变你现在想法的事,其中之一就是写下当下让你产生焦虑的事。孩子进仓以前我写下的一直都是:对未知的恐惧。但现在想来,既然是未知就是还有希望,信心是运势之源,要加油呀!还有谢谢你们每天不厌其烦的看我唠叨,还给我点赞加油!心里很温暖!爱你们!
昨晚9:40倒下,不到1秒钟睡着了,真是太累了。早上5:30醒来,这样也好,能给小猴蒸馒头了。
昨天说的还有2点要补充的:
1、大人孩子的衣服最好买大一号,因为护士都会用高温消毒这些全棉制品,我给阿姨洗衣服的时候,发现衣服都缩了至少一个号。
2、还有就是即便你给孩子做肉菜不加一滴油,单纯炖的话本身也是会很油的,我昨天就被教育了,所以一定给少量的肉,还有一定记得撇汤油。
今天是用白消安的第3天(白消安是清髓的药物之一,主要为消化道反应,骨髓抑制,白细胞,血小板减少等。。。)明天开始要换ATG 了,ATG (抗胸腺细胞球蛋白)是一种免疫抑制剂,那就意味着细胞会迅速下降,还可能出现血氧,血压下降,过敏反应,细胞因子风暴等等。期间还会配合环磷酰胺,(环磷酰胺也是免疫抑制药物)孩子可能会发烧,没精神,食欲不振等,医生会预先给药物预防的。有些担心,但总是要经历这一个步骤之后才能迎接重生嘛。 其实重点是,明天开始食物上要更加小心,少肉多蔬菜,粥,米汤和面条为主。我也希望孩子能多吃点,但这个时候,一定要谨遵医嘱!
关于移植用药程序当然是根据患者不同的情况来定的,小猴的顺序到目前为止是: 先是4天的VP16 (基本没什么反应) 再是4天的白消安(会有些像拉肚子的反应,但只要化验没问题,就是药物引起的,但有些孩子会有暴躁等情况出现,所以都会先给镇静剂之类的,对小猴好像用处不大,照样爱玩不爱睡觉。)
接下来3天的ATG联合环磷酰胺 ( 状态明天才知道。。。) 之后的我再来更新吧。
附件中是早上我想给小猴蒸一个小熊馒头的车祸现场,中午的动物面片儿,还有一份每天血项和状态记录表。
一切安好便是幸福。。。都要加油鸭!
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