快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1792|回复: 13

2020年5月6日,猴小乖进仓第24天,移植后第12天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-6 19:49 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:14;白细胞:6.37;中粒:5.71;血红蛋白:66;血小板:79;

       昨晚我一共就睡了40分钟。。。小猴前天半夜开始低烧,温度在37.5-38之间,医生说涨细胞都会发烧的,我觉得是好事,至少说明植入进去的在起作用了,我记得医生跟我说过供者的细胞很好,那就说明开始“抢地盘了”。但是临睡前温度一下到了39.6,一直到12点才退烧,我不敢睡但是又不得不睡,凌晨4点多我起来找胃药吃,看到阿姨说都好,我还以为没事了。6点多发来信息说又开始高热了,而且是没有什么缓冲的直接上了40度,我顿时慌了手脚,这么早我该怎么办!我给媛院发了微信,她看到后让2位主治医生进仓看了小猴,除了发烧一切都正常,血液指标也没提示有什么感染,判断说可能是植入反应强烈。

       吃了药退烧后爸爸带着小猴去拍了胸部CT, 我特别羡慕爸爸可以抱到小猴,爸爸说小猴没瘦,看到他滔滔不绝的说话,只是有些没劲儿。我也想去,但是这个时候出仓,少一个人就少一些细菌接触,而且我这一早上又是胃疼的想吐,又是焦虑地拉肚子,当然还有眼泪哗啦啦。说实话,现在的这种害怕跟预处理时候的担心相比,应该说无法比较。阿姨拍来的视频,孩子躺着,脑袋上一个很大的冰袋,小猴最讨厌降温贴之类的冰东西了,可是他今天根本没有动。CT报告显示一切都好,所以只能等着小猴去接受供者细胞了,孩子真是遭大罪了。下午2点多时候正吃着饭呢,突然又开始发冷,手脚冰凉,阿姨马上用热水袋给他捂上,最高烧到39.2,好在没有往上再升,睡醒后也下来点了,一直在37.5-37.7之间, 还发视频来管我要吃的让我放松了一些。


       这一天小猴基本没吃进多少东西,晚饭时候体温好些了,吃了大半碗饭和菜。医生说植入伴有发烧所以要给小猴做血浆置换,把体内的细胞因子清除了可以减轻炎症反应,CT也没问题,也没有感染,所以还是考虑植入反应。今早的爸爸也是慌得坐在沙发上发呆,一天跑了好几次医院希望小猴能退烧赶紧带他做CT,希望置换完今晚小猴可以让我们大家睡个安稳觉。


       早上群里的2位“过来人”给了我很多意见,在此感谢你们的帮助。 不然早上那个情况,我真是快疯了。现在还不到8点我已经眼皮打架了,希望明天起床一切都已经恢复正常了。

回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-5-6 20:10 来自手机 | 显示全部楼层
蛋定点,姐姐,
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-6 20:15 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-5-6 20:10
蛋定点,姐姐,

我也希望我可以心大一些
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347155
发表于 2020-5-6 20:24 | 显示全部楼层
涨细胞发烧也算正常,不过你家小宝这温度也有点高。  按道理明后天会逐步好转的。宝妈稳住!淡定!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-6 20:29 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-6 20:24
涨细胞发烧也算正常,不过你家小宝这温度也有点高。  按道理明后天会逐步好转的。宝妈稳住!淡定!

嗯嗯 所有感染指标CT都查了 所以还是觉得是植入反应 明天再看看 现在在血浆置换
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2016

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2016
发表于 2020-5-6 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
加油 一定会好的
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2020-5-6 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
期待明天有好消息!加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

81

帖子

831

积分

高级会员

Rank: 4

积分
831
发表于 2020-5-6 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
辛苦的宝妈,苦命的孩子
回复

使用道具 举报

30

主题

1302

帖子

4242

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4242
发表于 2020-5-6 21:42 来自手机 | 显示全部楼层
稳住,很快就会好起来的,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

26

帖子

472

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
472
发表于 2020-5-6 23:14 来自手机 | 显示全部楼层
会一天比一天好,祝早日康复,加油!
回复

使用道具 举报

29

主题

6530

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24368
发表于 2020-5-7 10:35 | 显示全部楼层
今天应该有好转了
回复

使用道具 举报

7

主题

91

帖子

878

积分

高级会员

Rank: 4

积分
878
发表于 2020-5-7 12:16 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油,坚强的宝妈
回复

使用道具 举报

5

主题

50

帖子

416

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
416
发表于 2020-5-7 14:24 来自手机 | 显示全部楼层
加油宝妈,加油小猴子
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3713

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3713
发表于 2020-5-7 20:03 | 显示全部楼层
坚持,强大自己。先不自己照顾好,不要到了这种时候了还让大家分出精力来照顾你这个成人。再说你还要每天顾着小猴的饮食呢!坚定自己!一切都会好起来。
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合突变,是不是只能移植?
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合
孩子6岁,噬血细胞综合征治疗后出院,各项指标都在恢复,医生说治疗效果不错。基因检
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看
刚入院4天,外送的相关结果,孩子是EBV相关嗜血细胞综合征
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮忙看一下检查结果,谢谢
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮
这是今天的检查结果,请大佬帮忙看下能不能查找到原因?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表