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噬血细胞综合征之家

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20个月小宝在杭州确诊嗜血细胞综合征

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发表于 2020-5-8 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
以下是最新的肝功能化验单,麻烦帮忙看看怎么样,谢谢
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发表于 2020-5-8 17:45 来自手机 | 显示全部楼层
儿童噬血的话大部分能通过化疗治愈,一方面完善检查比如基因检查,噬血指标的检查,一方面及时治疗控制住噬血,查明原因对症治疗,常见的就是eb 引起的
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 楼主| 发表于 2020-5-8 18:54 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-8 17:45
儿童噬血的话大部分能通过化疗治愈,一方面完善检查比如基因检查,噬血指标的检查,一方面及时治疗控制住噬 ...

我们今天刚做了基因检测,要半个月才有结果
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发表于 2020-5-8 19:07 | 显示全部楼层
布丁家的包 发表于 2020-5-8 18:54
我们今天刚做了基因检测,要半个月才有结果

       基因检测结果半个月能拿到算快的了。 你家也是才进微信群的,多和病友沟通,多看论坛的知识理论。另 噬血现在的治愈率很高的了,特别是儿童患者,大多数都能正常痊愈的,家长要有信心!

      浙江大学医学院附属儿童医院(湖滨院区)有 汤永民 和 徐晓军 两位地方权威医生,家属可以放心咨询。
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发表于 2020-5-8 19:37 来自手机 | 显示全部楼层
孩子还太小,有可能是原发噬血,一切等待基因检查结果出来,配合医生好好治疗,祝早日康复
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发表于 2020-5-8 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
儿童的话完善检查,如果对药物反应好,基因又没问题的话,还是很有希望停药观察到治愈的,积极配合医生,化疗容易感染,做好防护!
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发表于 2020-5-8 20:17 | 显示全部楼层
孩子太小,化疗稳定后,有条件的话,建议到权威医生手下治疗。事半功倍的,毕竟这个是罕见病,地方医生没有足够的经验,尤其是这么小孩子的用药经验!
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发表于 2020-5-8 20:18 来自手机 | 显示全部楼层
浙江儿童医院有汤主任,徐主任!多沟通,化疗要做好饮食卫生和预防感染!
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发表于 2020-5-8 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
今天群里也聊了。有问题多交流病友经验不同于医生,祝早日康复
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 楼主| 发表于 2020-5-8 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
茂茂 发表于 2020-5-8 19:37
孩子还太小,有可能是原发噬血,一切等待基因检查结果出来,配合医生好好治疗,祝早日康复

好的,谢谢
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发表于 2020-5-9 07:45 来自手机 | 显示全部楼层
一切等结果出来吧,现在先安心治疗。祝早日康复。
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