25岁，NK/T淋巴瘤（鼻型）结合嗜血细胞综合征

志！踩云追 · 发表于 2020-5-17 08:19

25岁，原先就有NK/T淋巴瘤（鼻型），做了6次化疗28次放疗，结疗不到一个月，突然又得了嗜血细胞综合征，现在在医院暂时控制嗜血，打了几天升白针白细胞都很低点，肿瘤医院让我把白细胞养好就出院观察，过1个多月做pet看情况，最近检查里体内还是有嗜血细胞细胞，万一中途又嗜血呢？肿瘤医院也不给方案，他们也没相关的嗜血的治疗经验，就说找附近医院急诊，我不知道下一步该咋办？希望大家能有好的建议，现在在医院养白细胞，高点就出院了。

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飞4717 · 发表于 2020-5-17 08:44

确诊NK/T淋巴瘤噬血的话最好北上友谊医院！做好移植准备！

志！踩云追 · 发表于 2020-5-17 08:48

飞4717 发表于 2020-5-17 08:44
确诊NK/T淋巴瘤噬血的话最好北上友谊医院！做好移植准备！

但是体内还有嗜血细胞和nkt淋巴瘤细胞暂时也做不了移植啊，要清除这些细胞才能做吧

亮哥 · 发表于 2020-5-17 08:54

问个问题，你家的EB病毒检查结果如何？现在是阳性还是阴性，多少次方？

菜菜子12 · 发表于 2020-5-17 09:04

淋巴瘤合并噬血，噬血的治疗不是看噬血细胞，而是其他的噬血指标比如铁蛋白，scd 25,细胞因子，血常规等等，一般就是化疗，有04方案，dep 方案，后者对成人效果好些，通过化疗，噬血指标有没有好转，在噬血控制之后在针对淋巴瘤治疗

志！踩云追 · 发表于 2020-5-17 09:10

亮哥发表于 2020-5-17 08:54
问个问题，你家的EB病毒检查结果如何？现在是阳性还是阴性，多少次方？

之前十的4次方，现在十的2次方了，没显示阴阳性

志！踩云追 · 发表于 2020-5-17 09:21

菜菜子12 发表于 2020-5-17 09:04
淋巴瘤合并噬血，噬血的治疗不是看噬血细胞，而是其他的噬血指标比如铁蛋白，scd 25,细胞因子，血常规等等 ...

嗯嗯，我知道这些指标，铁蛋白，scd25，细胞因子比之前有下降，但还是超过正常值不是正常状态，嗜血暂时是控制了也是用的dep方案，现在体质差白细胞低，之前控制嗜血化疗药打了3天，他们不敢再用化疗药来控制淋巴瘤，就拖着时间检查，中途就怕嗜血发作

亮哥 · 发表于 2020-5-17 11:01

志！踩云追发表于 2020-5-17 09:10
之前十的4次方，现在十的2次方了，没显示阴阳性

   我就说重点，你家是NK/T淋巴瘤复发，累及骨髓，EB持续阳性。而且类似恶性疾病大多数是在晚期才会并发噬血的，所以说，你家情况很复杂，如果想要治愈，可能需要赌上一把，选择合适的医院移植。

      另看你的说法，可能你现在所在的医院对你的病情已经感到棘手，进一步说可能无能为力了。建议你现在可以即可咨询北京友谊王昭，广东中山肿瘤黄慧强或四川华西刘霆，看下他们的意见。尽快去咨询，因为现阶段噬血是否复发没人能预见，只能说你加快后期的有效治疗，可能挽救自己的生命。

   现在 PD1加西达本胺的临床研究方案，现在不少NK/T淋巴瘤伴噬血的病友再使用此方案，但是你家情况复杂，能不能用，效果如何，都是未知，还是需要你去咨询以上三位教授，祝好！