快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1563|回复: 9

2020年5月21日,猴小乖移植后第27天,出仓后第7天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-21 20:24 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:3.25;中粒:2.77;血红蛋白:100;血小板:72


       差点今天又要“缺席”,怪我得瑟一下吃火锅,没想到遭殃的是颈椎。早上晕乎乎的,下午头痛欲裂想要撞墙,实在没辙找了个正骨的地方,师傅说骨头都歪了,压迫神经不疼才奇怪呢,不停的想睡觉是身体强迫你在休息了,还问我是不是天天熬夜追剧什么的,师傅下手也够狠的,疼得我一身汗。正完后回家躺了几小时总算是活(火)过(锅)来(再)了(见)。晚上还是爸爸蒸鱼挑刺,我挑了一个月也没听见小猴语音夸我一句,他爸才几天啊,又是:爸爸你真棒,又是爸爸我爱你之类的,哼~哼!

       早上阿姨说小猴尿频没有减轻反而严重了些,急得我找医生问怎么办,医生说他们发现只要一减激素,小猴尿频就会严重些,但是尿常规都是正常的,所以还不需要太担心,免疫药物还需要时间去找平衡点。哎,小猴受苦了,真心疼!说实话这里医生真挺好的,特地找我跟我说不要因为胆固醇高就不给孩子吃鸡蛋,把蛋黄去掉吃蛋白,据他们观察晚餐有点多,把量匀到午饭去。真是及时雨啊,给了我需要的信息,晚餐我就给小猴炒了西红柿炒蛋白,颜色差点,希望味道能好些吧。这些天我肠胃也不好,颈椎疼也没胃口,吃的基本和小猴一样,其实也没那么难吃,说不定还能减减肥。今天小猴发了好几个语音给我,我发现他说话变得有力了,而且说到新玩具还得意洋洋的,我就特别安心。昨天跟媛院微信,她也夸小猴聪明,26个英文字母都会,其实我们还会很多英文单词呢,希望小猴能快些回到我们身边,别的不敢说,英语肯定不会落下。

       明天就是猴小乖移植后的第28天了,接到医生通知明天需要做骨穿看一下嵌合度,心疼小猴又要挨饿了。不知不觉猴小乖就要“满月”了,我头疼欲裂的时候有那么一瞬间有点小小的奔溃,太累了,也太疼了。有相同经历的病友们一定会理解我此时此刻的心情,各种不容易,但是还是要咬着牙往前走,不管身体有多少痛楚,不管心里有多少焦虑,期盼着自己的孩子能有和别的孩子一样在草地上自由自在奔跑的那一天,期待着医生告诉你你的孩子已经痊愈的那一天。我无法想象那时的我会有怎样的成就感,但我一定会认为我是一个好妈妈,一个伟大的妈妈。


       希望明天骨穿顺利,希望明天颈椎不会再疼,希望明天猴小乖尿频能好些,希望一切都在好起来的路上。。。

回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346982
发表于 2020-5-21 20:35 | 显示全部楼层
火锅得吃正宗的,就不会副作用了!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-21 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-21 20:35
火锅得吃正宗的,就不会副作用了!

怪我自己肠胃不好 跟火锅没关系 哈哈
回复

使用道具 举报

11

主题

607

帖子

3607

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3607
发表于 2020-5-21 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
颈椎病严重了也很厉害,要重视,彻底治好!中医针炙理疗效果不错!火锅约起
回复

使用道具 举报

2

主题

101

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
发表于 2020-5-21 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
很快所有事情都会慢慢好起来的,我相信触底反弹、否极泰来!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-21 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-5-21 20:46
很快所有事情都会慢慢好起来的,我相信触底反弹、否极泰来!

疼的时候真的觉得快熬不住了
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-21 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-5-21 20:43
颈椎病严重了也很厉害,要重视,彻底治好!中医针炙理疗效果不错!火锅约起

我也想根治 反反复复 可疼了
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2020-5-21 22:43 来自手机 | 显示全部楼层
一切都已经在好起来的路上了!继续加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

526

积分

高级会员

Rank: 4

积分
526
发表于 2020-5-22 06:26 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

2855

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11122
发表于 2020-5-23 11:24 来自手机 | 显示全部楼层
颈椎病要睡硬床硬枕头有帮助!太软和的床枕不利于恢复
回复

使用道具 举报

热门推荐
复查请大佬解惑
复查请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查全血转阴,2023年7月查全血2.7乘10的三次方,
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身基因有什
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
18岁北上外送SD25检验结果 请大佬们 帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果 请大佬们 帮忙看
刚入院4天 外送EBV相关嗜血
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮忙看一下检查结果,谢谢
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮
这是今天的检查结果,请大佬帮忙看下能不能查找到原因?
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了
孩子2024年3月27号确诊噬血,3月29开始用地塞米松后还是发烧,3月30日开始改用
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们帮忙看一下
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们
当地两个LDEP方案治疗完后,北上友谊医院找王主任,小孩目前顺义住院观察,有
9岁慢活eb,新出来的基因检测结果和其他结果
9岁慢活eb,新出来的基因检测结果和其他结
孩子确诊慢活eb,大佬们帮忙看看这个基因结果,和其它检查的报告
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表