小孩八周停疗后，又发烧了

熊大48 · 发表于 2020-5-24 20:08

小孩刚好3岁，之前确诊噬血（我家应该不是EB嗜血，应该算原因不明），化疗八周后停药停疗，大约有两周了。不过，5月19日又开始发烧，最高39.6度，住院后血象很差，铁蛋白升到19000多(停疗前已降到1200），打头孢，又上了一次VP16，已退烧，医院说接下来还要继续打化疗。请大家帮忙看看，为何会这样？之前化疗时一切看起来都非常好，以为会没事了。基因前两天已在论坛中发过，应该没大问题。

盼2328 · 发表于 2020-5-24 20:27

我家就是这种情况，后来上二线方案。现在停药半年多

菜菜子12 · 发表于 2020-5-24 20:31

不排除复发，查下噬血指标scd 25，细胞因子这些，有必要还是北京看看

亮哥 · 发表于 2020-5-24 20:36

   看了你家相关结果，肌酸激酶同工酶结果很不好，另血常规主要指标也不好，肝功结果也是肝损伤严重，仍需进一步缓解治疗。不知道现在治疗后其他情况如何了？比如铁蛋白，SCD25等，现在是否还发烧？

   直接说你家这种情况怎么办吧。  你家这种不明原因的噬血再次复发，多数地方医院经验不足，长期化疗肯定是会掩盖疾病本身病因。建议在身体允许的情况尽快北上是一种稳妥的选择，北上找权威医生进一步查明原因。一定要在身体条件允许的情况下才能转院。

   如果检查涉及后期移植，尽快配型准备，过多的化疗有害无益，会有2次肿瘤的可能。当然，不用移植是最好的，

漂泊 · 发表于 2020-5-24 20:41

目前c反应蛋白37还好，从你发的几个结果看，肝功心功高了些，尤其心功需要及时用药了，遵医嘱。降钙元素的指标在脓血毒症方面存在风险，这也是噬血经常并发的症状！复发噬血与否还是需要检查scd25，细胞因子（就是白介素），及腹部b超看看肝脾是否肿大。从血小板数44，和心功及c反看！复发确诊！但不排除是脓血症引发噬血，如果不是eb病毒噬血，不明原因噬血的结果多数与您家接近，也的确会容易治疗期间或停药后反复，这种情况建议去有经验的医院救治，尽量找到噬血原因，避免误判过度治疗。预祝早好

熊大48 · 发表于 2020-5-24 20:46

亮哥发表于 2020-5-24 20:36
看了你家相关结果，肌酸激酶同工酶结果很不好，另血常规主要指标也不好，肝功结果也是肝损伤严重， ...

现已退烧，之前八周时各项指标都已经很好，距离这次发烧也已经有一个月没烧了。

熊大48 · 发表于 2020-5-24 20:55

漂泊发表于 2020-5-24 20:41
目前c反应蛋白37还好，从你发的几个结果看，肝功心功高了些，尤其心功需要及时用药了，遵医嘱。降钙元素的 ...

之前是在广东中山二院(孙逸仙纪念医院)治疗，也说有脓毒症，不过治疗效果不错，才转回本地医院继续治疗的。小孩看起来状态也很好，不知怎么就发烧了，还有中医也开药，不知是否有影响？

漂泊 · 发表于 2020-5-24 21:12

首先：噬血治疗还是忌讳中药的，尤其激素服用中时，抛开药效冲抵，中药的排泄靠肝，而噬血肝功就很高一般.所以不知道是医院建议服用中药还是您自己做主的.我个人认为中药不可取！再有：你家如果是不明原因噬血，停疗后我觉得应该继续服用激素一段时间维稳！刚注意到您说的停疗还停药了，个人觉得停的太快了.其次：如果有脓血症的话我不太懂这个病的方案，但无论怎样先控制发烧和核准和治疗复发噬血为首要，要遵医嘱.不明原因噬血有时候会出现难治性噬血的情况.祈祷一切顺利.个人认为稳定后有必要北上.