54岁成人发烧3周确诊EB噬血，关于PD1和芦可的治疗方案

L佳欣 · 发表于 2020-11-11 23:06

冰点发表于 2020-5-27 20:02
我看有效无效因人而异。有的病友没有起作用。有的作用挺明显。

你们当时用有没有副作用？比如发热

冰点 · 发表于 2020-11-13 12:17

L佳欣发表于 2020-11-11 23:06
你们当时用有没有副作用？比如发热

没有

L佳欣 · 发表于 2020-11-13 22:45

冰点发表于 2020-11-13 12:17
没有

好的，谢谢

L佳欣 · 发表于 2020-12-19 12:01

冰点发表于 2020-5-27 19:59
我孩子用的pd1 治疗慢活，用了六次，当时因为副作用破坏了甲状腺，甲减了。从去年六月底，用第二次的时候 ...

你们家第二次用pd1血浆转阴之后，全血是几次方啊？

因果轮回 · 发表于 2021-3-3 14:40

骨子里的坚强丶发表于 2020-5-27 08:53
我家也是成人eb噬血，也在用pd1. 目前pd1结束3周，前面两周发热。第三周才没有发的，现在总体感觉还行吧。 ...

你好！能加你微信好友不？（微信号13798791404）我家也是成人嗜血，用了94和ldep没有，一停药就立即反弹。之后就用pd1（百济安/替雷利珠）已用两个疗程。

杨玉静 · 发表于 2022-6-8 23:10

骨子里的坚强丶发表于 2020-5-27 08:53
我家也是成人eb噬血，也在用pd1. 目前pd1结束3周，前面两周发热。第三周才没有发的，现在总体感觉还行吧。 ...

请问你们是单药还是联合化疗

杨玉静 · 发表于 2022-6-9 18:23

骨子里的坚强丶发表于 2020-5-27 08:53
我家也是成人eb噬血，也在用pd1. 目前pd1结束3周，前面两周发热。第三周才没有发的，现在总体感觉还行吧。 ...

你们单药使用的吗？还是联合化疗？

XWHFP · 发表于 2024-4-30 18:16

冰点发表于 2020-5-27 19:59
我孩子用的pd1 治疗慢活，用了六次，当时因为副作用破坏了甲状腺，甲减了。从去年六月底，用第二次的时候 ...

你们现在情况怎么样啊？用了pd-1好了吗？

XWHFP · 发表于 2024-4-30 18:17

林丹发表于 2020-5-27 22:23
我家用免疫疗法无效，后来复发。真的是因人而异！有的病友就挺好

复发后又怎么处理呢？听他们说打pd-1时间长了以后再复发不能移植是不是真的啊