UNC13D基因原发性噬血小宝贝移植顺利出仓

湉湉mum · 发表于 2020-5-27 16:06

   从去年在上海诊断EB噬血到现在确定原发噬血经历了整整一年，中途复发，然后转院北京儿童医院，张蕊主任通过基因原始数据确诊宝贝UNC13D原发噬血，只有自己心理最清楚小孩经历了多少磨难，大人经历了多少日子的担惊受怕。其实确定是基因问题那一刻，我很清楚小孩下一步要经历移植，尽管眼泪一直往下掉，但没停止进仓前的准备。排仓、查体等一系列所有问题都解决好，就在小孩进仓的前一两个星期复发了，这个还不是最主要的，最严重的是后来肠穿孔了，天知道我当时有多绝望，当时白细胞只有0.6的情况下做手术，在泪眼婆娑的情况下签了一大堆手术通知单，幸好肠道手术挺成功的。

   我以为事情就这样结束了，结果过了一星期肠又穿了，外科大夫说这样子不能手术，风险太大，只能让她自己长好，我当时真的想死的心都有。就这样禁食禁水每天都输营养液的情况下宝贝坚持了一个月，真的，她特别勇敢、坚强！后来才开始慢慢添加流食、半流食。其中的苦难只有经历过才知道，根本没有感同身受这回事。大概又养了一个半月各项指标都还可以的情况下跟移植科讨论进仓的事情，移植科秦主任告诉我们的成功率只有10-30％，问我们还愿不愿意？可能会人财两空。我说哪怕只有 1％的机会我也要试，因为不试就一点机会都没有。2020年4月25号我们进仓了，其实当时心情也很忐忑，说不出的各种心酸，幸好我家宝贝还算争气，在仓里的这段时间都算平稳度过，中间出现的些许小插曲可以忽略。

      欣慰的是：宝贝今天顺利出仓！宝贝今天顺利出仓啦！继续加油！愿我的宝贝顺利出院！

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