16岁孩子确诊EB病毒，噬血刚发现化疗中。

A双笙（clare） · 发表于 2020-5-31 18:20

孩子在舒兰这个突发疫情的城市，因为反复发烧偶有流鼻血现象，去排查新冠时发现血常规异常，专家建议转到吉林的医院，怀疑是恶性血液病。噬血确诊检查结果出来的下午就开始了化疗，在没确诊之前说是自身免疫力低还用了三天的人体免疫球蛋白。现在化疗药用了两天了，鼻血控制住了每天还是有发烧现象！孩子蔫蔫的脸色发青，胳膊应为每天要抽血化验是都是青青的一片！

去年夏天还活蹦乱跳的一起旅游，前两个月还在畅聊大学的理想生活！作为妈妈我第一个情绪崩溃，对这个疾病的陌生让我打开百度看见这个病的严重性时手都不会打字了，吃不下喝不下睡不着，病友们多给些建议和鼓励，我需要坚强，我是妈妈我得带着我的宝贝战胜病魔，让他体验人生的酸甜，不是只有眼前的苦，16岁花儿一样的年纪！

A双笙（clare） · 发表于 2020-5-31 18:23

这是化疗同意书，我现在蒙蒙的，什么也不懂！

漂泊 · 发表于 2020-5-31 19:12

目前你家情况要看外检结果和细胞因子几淋巴亚群看看是哪类细胞感染：B、T、NK中哪类eb感染eb病毒了。还有scd25、eb定量检测（血浆和全血）的！还有基因检测，前期会检查项目比较多，家长心态要调整好，积极配合治疗！无论哪种病因引起的噬血，治愈率还是很高的，噬血本身是一种表现症状，会有病原引起噬血！目前看病情通知书你家eb噬血可能性大！也是常见噬血类型之一，此类治愈率很高！加油

菜菜子12 · 发表于 2020-5-31 19:29

eb 噬血很常见，但这个年纪很尴尬，先通过化疗控制住噬血，后期再看看是否需要移植，通过治疗关注噬血指标有无好转，比如体温，血常规，肝功能，铁蛋白，scd 25, eb 病毒，另外完善基因检查

A双笙（clare） · 发表于 2020-5-31 19:43

漂泊发表于 2020-5-31 19:12
目前你家情况要看外检结果和细胞因子几淋巴亚群看看是哪类细胞感染：B、T、NK中哪类eb感染eb病毒了。还有sc ...

谢谢指导感谢！我在努力调整心态！

A双笙（clare） · 发表于 2020-5-31 19:44

菜菜子12 发表于 2020-5-31 19:29
eb 噬血很常见，但这个年纪很尴尬，先通过化疗控制住噬血，后期再看看是否需要移植，通过治疗关注噬血指标 ...

嗯嗯！马上着手做基因检测

亮哥 · 发表于 2020-5-31 19:50

   在确诊EB病毒噬血的基础上，继续完善基因检测和免疫功能检测。因为你家在疫区，如果VP16治疗方案效果不好，可以申请上级北京医院会诊，还有DEP和LDEP挽救方案，具体请以医生医嘱为准。

      16岁EB噬血这个年龄有点尬尴，建议你关注下EB病毒全血和血浆结果，还有EB病毒淋巴细胞亚群结果，这个结果很关键，先不多说了，先看后期治疗情况吧。