快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4252|回复: 9

成人噬血细胞综合征北上友谊医院治疗第二天

[复制链接]

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
发表于 2020-6-2 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       2020年6月2日,北京的天气特别热,来了北京有12天了,可是老公正规的治疗方案从昨天才开始上药,虽然有些担心,用药反应大等…但是心里踏实了很多,因为只要有方案就有希望了。

       这一路走来太多的感慨和心酸,走了太多的弯路,最终挺过疫情来到北京友谊医院治疗,遇到了全国最有名的权威教授专家,所以说天无绝人之路,当你有病了,只有自己去承受,无人能够替代,只有身边最爱你的人能和你一起承担和照顾,那么以后就要更加的好好善待自己!因为生命只有一次!

       从2020年3月9号开始发病以后每天都是高烧,各种痛苦中煎熬,从急诊科,血液科,住了两个月院,各种检查,化验血抽了无数管,可能噬血的确是罕见病,没有治疗效果,真的不知道是怎么挺过来的,只有不断的加重病情。


       眼泪,绝望……但是老公真是好样的,挺过来了 !

       今天当我静下心来看这厚厚的出院化验单我是流着泪看完的,各种指标不合格,有点高处几十倍,血小板低的太可怕了……我深吸一口气,我挺后怕的,我也非常后悔来晚了,很自责,心里特别的痛,这三个月承受太多的痛苦和压力,终于看到一丝阳光,非常的感恩。


       坚持自己所坚持的,阳光总是在风雨之后! 加油!



回复

使用道具 举报

3

主题

68

帖子

840

积分

高级会员

Rank: 4

积分
840
发表于 2020-6-3 00:47 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
438412
发表于 2020-6-3 07:43 | 显示全部楼层
       某些地方医院对噬血这病的治疗经验是比较少的,你家也受疫情的影响耽误转院治疗。  既然已经到友谊了,就积极配合医生治疗,不知道检查到噬血的病因没有?

       病友们一路走来都是很不容易的,加油! 祝早日康复!
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2831

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2831
发表于 2020-6-3 07:44 来自手机 | 显示全部楼层
加油,积极配合治疗。
回复

使用道具 举报

10

主题

60

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2020-6-3 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧!
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2020-6-3 08:30 来自手机 | 显示全部楼层
群里还有很多是孩子生病的,父母们的难受程度比你更深。病友们都很不容易,一起加油吧!
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-6-3 14:01 来自手机 | 显示全部楼层
还是那句话:家属积极配合医生治疗,患者也要保持良好心态面对。加油!姐姐!
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2020-6-3 16:34 来自手机 | 显示全部楼层
正在找原发病
回复

使用道具 举报

29

主题

7023

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26670
发表于 2020-6-3 17:47 | 显示全部楼层
在友谊目前来看国内是成人最权威的了,好好治疗吧,祝早日康复
回复

使用道具 举报

10

主题

381

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-6-5 14:50 来自手机 | 显示全部楼层
加油我也是友谊看好的 一切交给医生
回复

使用道具 举报

热门推荐
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细胞一直上不去怎么办
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细
患者男,31岁,回输后白细胞一直是低的,患者经常发烧,6月6日新冠咽拭子呈阳性,两天
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
我儿子13岁,诊断慢性活动性eb病毒感染1年余,病理诊断已经淋巴瘤期,在南方某医院化
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出来了?
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出
目前没有查出来eb病毒,血象白细胞老是低,请问各位大佬白细胞多久恢复?低于多少需要
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
供者选择,是否要骨髓库再找找?
供者选择,是否要骨髓库再找找?
大家好,我是慢活eb的24岁小敏现27岁未婚姐姐和32岁已婚姐姐已做配型,都是半相合,而
5岁11个月,原发性移植六个月后的报告
5岁11个月,原发性移植六个月后的报告
脸上起了六个豆豆,以下是最新的血常规,各位大佬解析一下。
一岁三个月第五周的第5天,各项检查报告。
一岁三个月第五周的第5天,各项检查报告。
肝功能和血脂、肾功能有箭头。麻烦大佬们帮看下。前天晚上有点着凉了,昨天咳嗽,有鼻
26岁,女,进仓前查体发现肺动脉高压
26岁,女,进仓前查体发现肺动脉高压
进仓查体发现肺动脉高压,24小时动态也有问题,这样还能进仓吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表