2个月婴儿不幸确诊噬血细胞综合症

因之 · 发表于 2020-6-7 18:11

   2020年五月七日我出生2个月大的女儿夜间发烧到38度。我立马带去医院。拍了肺CT扎了手指，医生说是支气管炎，要求住院。我们当时只以为就是一般的感冒发烧，所以拒绝入院。想着在门诊打一天针试试，不行再住院。熬了一夜到天亮，中途喂了退烧药，到天亮针打完了，烧也退了，我们放心的回家了。没有想到回家不久又烧到39度。吓得我们赶紧送县妇幼去住院了。进院又补拍个肺CT，报名单写支气管炎，医生说我们是重症肺炎。在这里待了两天还是反复高烧不退，脸色苍白腊黄。医生马上查了血常规，血小板降到三十。立马叫我们转上级医院。我们就转市妇幼。又在这待了两夜，烧还是在反复无常，血小板降到13，当时医师说我们是脓毒血症，血小板低随时有出血的危险，叫我们转重症。所以我们从5月9日就进重症治疗了。疫情期间不给探望，进去之前签了一堆字。心里面很想哭。当时医师还说不要紧，血小板低进我们重症用激素冲击两天就能上来。但是随着时间推移，治疗效果不理想。医师打电话给我告知很可能是血液病。建议做骨穿。骨穿也做了，排除白血病。但是确诊噬血综合症。叫我们转大医院治疗。

   我当时听到这个消息忍不住在重症低声哭泣。就在我联系医院的时候，重症又来电话了，说有好转可以继续留观。当时天真的以为一切会好起来的。在重症待了十三天，5月23号出普通病房。情况慢慢好转。血小板慢慢升上来了。但是血色素，中粒细胞又低了。又用激素升粒细胞但效果不理想。主治医师找我谈话了。根据临床诊断噬血的症状，我们随便都有五条以上，一般满五个就可以确诊了。当时听得我晕乎乎的。没想到还是不放过我，最终面临最坏的结果。医师叫我们去大医院。然后又给我们换了病房。原来从重症出来七天都没有发烧一换病房又开始了。医师叫我们立刻转院。广西的话建议去南宁医科大。我多方联系这里却没有病房，没有办法也硬头皮来了。从5月30号发烧到6月5号。6月1号到南宁挂了专家号，最后这里也初步确诊了，开了住院单，预约床位。然后进来就是一系列的检查。其他的结果都正常，主任考虑我们就是基因问题，一般化疗无效最终只有走移植这条路。

   还那么小可怎么办？  好在第二天等来好消息有床位了。立马住院了。抽了几管血做检查，因为她太贫血了也不敢抽，后面晚上输了一袋血才又抽了十几管做了检查。在医院第一天也是继续反复发烧。烧高了血也没法输了。情况比较急，医师考虑我们病情，直接不等结果先治疗，然后又是各种签字。直到晚上连夜打药水烧终于控制住了。第二天主任查房说我们这个这么小考试基因的几率比较大。太小了又不能移植只能用药控制。我别提多难受了，目前只有在这里用药看看，听天由命！