初期治疗:
生活总是会猝不及防的向你扔个炸弹……孩子从出生28天就血小板减少,医生一度让我们抱回来不要治疗了(这是后来我老公才告诉我的),然后我们开始了治疗之旅,平均每两个星期输一次免疫球蛋白,期间还做了骨穿和基因检测(都没问题),那么小的孩子就做骨穿,他却没哭一声,很乖很乖。当时说孩子是ITP,我还加了关于这个病的群,慢慢了解这个病,有一次就好的,有几次好的,有一直不好的(心里还是想我们孩子慢慢大一点就好了吧)。这样治疗了三个多月血象慢慢好了起来,我们心里的石头落下了,想着孩子那么小就经历了那么多,以后一定会顺风顺水了吧…
隔了两个多月,孩子(2019年5月中旬)突然发烧(好怕又引起血小板减少),在我们当地医院查了血常规,还好,就是血红蛋白低了点(我们以为是孩子到了缺铁性贫血期),后来吃了退烧药孩子也就好了,又觉得放心了。在这期间我们还去做了儿保(19年5月底做的),儿保的医生也是说贫血,就多吃补铁的东西。这样隔了半个月孩子又烧了(19年6月初),这次是低烧,也是吃了退烧药就好了,但是比上一次持续时间长,这次心里就隐隐感觉不安,想带孩子回省医院去检查,但是烧退了又觉得应该没问题,就还是在我们当地查了血常规,这次血红蛋白又比上次低,我们当地医生让我们继续食补,说如果食补补不起来就开一点补铁的药,这样我们就继续补铁。孩子的脸色越来越差(我们只当是贫血的原因),就说去省医院做个微量元素看看,到底是不是缺铁,医生才看到孩子,了解了孩子的既往病史,就让我们赶紧做血常规,(这里想说高一级的医院的医生就是我们小地方医生没法比的,这个医生才看了之前的血常规就说孩子血红蛋白是进行性下降,肯定是有问题的),血常规出来孩子血红蛋白只有68了,需要赶紧入院治疗,我的心又凉了半截,本以为应该好好的孩子怎么又病重了呢,
我们又联系了之前治疗的医院立马办理了住院,那个管床医生是一个很好的医生,才看到我们孩子的结果就说我们怎么不早点来,孩子都病重成这样了,入院又开始丙球加激素冲击,下了宝宝出生以来的第三次病危通知书(前两次是我老公签的,这次我老公没在,我签字的时候手都是抖的),检查结果:溶血性贫血,又是想都不敢想的病,接着又开始了贫血治疗之旅,也是激素加丙球治疗,这次孩子大一点了,在病房认识了好多哥哥姐姐(基本都是白血病),他们都说孩子好可爱,大家就都叫他小可爱,宝宝很乖大家都喜欢和他玩(说个医院小故事:因为孩子小,我都是和孩子挤到床上睡,床的护栏是有很大空隙的,孩子的头能伸出去,某天早上我还在睡觉,实在是太困了,宝宝醒了我就让他自己睡着玩,我继续睡一会,突然听到隔壁床的小朋友叫我,我一下子惊醒,孩子半个身子都在围栏外了,那个小朋友用手托住了他的头,我赶快把他抱进来,吓的瞌睡都没有了),就这样治疗两个星期,病情好转了,我们又出院了,开始像之前一样每两个星期来到医院输丙球。这次医生说结合之前的病来看,应该是 evens综合症(又是一个从未听闻的病),说这个病有两个极端,一是慢慢的孩子大一点就好了,二是更严重会导致红斑狼疮… 我想到底是哪个环节出错了让那么小的孩子就遭受那么多罪,我每天都想,只要孩子好了,让我怎么都无所谓……开始治疗都还好,血红蛋白基本恢复到正常水平,就是网织红细胞不稳定,我们也不管了,慢慢治吧,我相信一定能好的,就这样我们又回家了。
2019年9月中旬开始,发现孩子尿少还黄,我以为是水没给他喝够,就每天压着他喝水,可是还是一样的,有了之前的教训这次我们才发现就跟医生反应了情况,检查化验发现是肝功受损,医生说会有这样的情况(因为吃长时间激素的原因),就加了保肝的药,情况改善了一些(这个时候血红蛋白又有变化,两个星期一次的免疫球蛋白改为一个星期一次),医生说我们孩子应该是对免疫球蛋白和激素不敏感了,再这样的话他们会考虑上二线药(环孢素),我内心很抗拒,总觉得上了二线药以后会越来越难治疗,结果还没等上二线药我们就发现孩子皮肤也黄了,眼睛也黄了(医生当时还说不黄呀,正常的),肝功结果要比血常规慢很多,我们那天一日住院上午就输完免疫球蛋白了,因为医生说孩子不黄,输完液我就让护士拔了针,拔了针后才去拿肝功结果,结果超级高,立马找医生看,当时是一个实习医生在,她一看说你们这个快肝衰了,我一听头都炸了,怎么就快肝衰了呢,她联系了主任立马安排住院(1日住院没床位),这时主管护师也知道了情况(主管护士是我们认识的人),就说我们,怎么结果还没完全拿到就拔了针(孩子因为长时间打针血管很难找了),接着医生下了病危(这是第四次病危了)。整个人绷不住又哭了,孩子又开始一轮新的检查,初步怀疑自免肝炎,第二天结果出来排出了自免肝炎,心里好受了一些,还没等我好受一会儿医生又来说要找肝损的原因,又开始抽血,说这次结果可能要一个星期才回来,就先保肝,上了保肝针水后孩子情况好了很多,基本都正常了,这时结果也回来了,管床医生看了说scd25是正常,nk有点低,应该没多大问题,但她还是要问一下主任,我想也是没多大问题,可想而知吧。
但是反转又来了,主任说怀疑是自免问题引起的噬血,那时没问这个是什么病,只想着找到原因对症治疗就好了,我这时候心已经很大了,也不知道这个病的严重性,等医生说要上化疗的时候我一下就懵了,化疗不是那些恶性疾病才用的吗?怎么我的孩子就要上化疗了,就赶紧百度查这个病,才知道这个病有多凶险,这时我们认识的护士也来跟我说让我还是要做好心理准备,说这个病比白血病还难治,而且预后也不好,心里最后一道防线彻底崩塌了,我说我以为只要找到病因就可以治好了,为什么还会这样,就这样在医院走廊哭了一下午,不甘心啊,我不相信这样的结果,就开始找其他医院的医生看,结果那个医生也是说应该就是噬血了,只是觉得我们这个主任用药过急,如果是他的话他会再观察观察。
我在百度和网络上到处搜索,想找这个方面的专家看一看,找到了孙媛主任和王昭主任,孙主任看了我们检查的结果她认为是达不到噬血的标准,但是她说我们已经用了激素和化疗药这样会影响化验结果,所以让我们自己决定要不要北上,要去的话她可以帮我们留床位。 我就纠结了,就想等王主任的回复,第二天收到王主任的电话,他说基本能确诊为噬血,但是我们没到北京现场,某些检查结果不清,他也不好说,让我们相信我们这边的医生。 我老公听了后说,这个病本来就凶险,确诊后也就是化疗这一条路,就先在我们这边治疗了,万一北上耽搁了病情,我想想觉得也有道理,就在我们这边继续治疗了(其实这时候孩子除了nk细胞低其他都正常),这次又做了基因检测,还是没问题,但是主任看有几个疑似和噬血相关的基因标为良性,不放心,又重新送了另外一个检测机构检测,主任就怀疑是原发,在忐忑中等来了结果,再次基因检测结果没问题,又放心了一点…
北京之行:
化疗到第三次孩子开始感冒,上吐下泻,整整一个星期,基本没吃东西,我以为是化疗的反应,每天想着我能替他受这些罪多好,宝宝真的非常乖,每天难受了就趴在我身上,化疗针推迟了一个星期,真担心还会出现一样的情况,还好后面一直很顺利,宝宝也开始有了激素脸,眉毛浓了很多,整个人都变黑了(以前总想生个白白漂亮的孩子,我生完孩子出来问我老公的第一句话就是孩子白不白),现在只想宝宝健健康康的,不管他是白是黑,是丑是帅都无所谓了,只求健康。化疗到第四次主任说原发病还是没控制住打算上美罗华,这时我已经不管这个伤不伤孩子了,只想他快点好起来,就说上吧,后面就是每周化疗加美罗华。总的就是九次化疗和四次美罗华,宝宝确实除了原发病的库姆式实验是阳性外其他都正常了,但是八周化疗完后 scd25 和 几个细胞因子 反而高起来了(之前都是正常的),医生说是化疗效果不好,我当时就觉得怎么会这样,孩子血常规和整个人的状态看起来都和正常人一样了,怎么还会这样…...。这时刚好被我们同病房的姐姐拉进了这个噬血病友群,我在群里发了论坛,大家认为治疗存在过渡,都建议我北上,这次我一点都没犹豫立马订了机票,先在网上咨询了张蕊主任,挂上了她的号,就飞北京了。给张主任看了以往的病历后张主任说不能确诊为噬血,达不到标准,让我们入院再做一系列检查,我那时内心真的是无数个卧槽,这孩子是遭了多大罪呀!
北京治疗之旅开始了,由于是年前去的北京,入院前医生告知我们检查结果要年后才能拿到,所以一旦住院就要等年后才能出院,我们纠结了一下还是住吧,一是现在住人少(等过年回来谁知道还要不要等床位),二是担心孩子病情,入院后又是抽血抽血,一个星期差不多抽了80多管血,抽的贫血了,又找不到血源输血(不知道为什么找不到血源),医生说那就等他慢慢恢复吧。在我们当地我就发现孩子呼吸有点急促,他爸说他感觉没有,那我就觉得我是神经质了,到北京住院的第二天晚上我发现孩子就是呼吸急,一天中会咳个一两声,找了夜班医生来看医生听了一下说没事,我就带孩子睡了,第三天晚上发现呼吸更快了,又找来夜班医生看,这次上了心电监护,血氧才80多,心率140多,立马就从4组转回了1组(白天才从1组转到4组的…开始不知道为什么要转组,后来才听病友们说是好转的就会从1组转到4组或者5组),第二天做了ct,主任怀疑是卡肺,我内心又开始无数个what了,怎么一样好了一样又来了,就在群里问大神们,大神们说是很严重的,也是很致命的,我心想着可咋办呀,每次检查出来的病都说致命的呀,这打击一波接一波的,然后开始吃大白片(我们这才知道化疗期间一直要吃这个药预防卡肺,我们当地医院一次都没让吃过,内心又是无数草泥马奔过),吃了三天效果不是很好,血氧还是低,心率还是快,主任就让上卡泊芬净.
这时到过年了,医生都纷纷休息了,真怕孩子在这期间有个啥情况,还好在1组住了四五天我们又转到了4组,可是担心啥就来啥,孩子开始出现皮疹,像出血点一样,我以为是血小板低了,赶紧找医生,医生来看了说是不像,让观察(这时都是值班医生),然后同病房的几个孩子都开始出现这样的症状,皮疹遍及这个胳膊和腿,看着可害怕了,医生说估计是感染了,就一直观察,也还好没其他状况,就在医生准备让我们出院时孩子开始出现了腹泻的情况,最多的一天拉了10多次,我们都成了护士小姐姐的重点观察对象了,还发了一次烧,一发烧我整个心都是颤抖的,还好吃了两次退烧药就退了,孩子的状态也还好,就开始治疗拉肚子(每天补液盐,蒙脱石,还有益生菌),那个时候一个人在医院,孩子吃药又不配合,药又多(大概十种),每喂一次药都要吼他一次,吼完又觉得孩子可怜,那么小已经承受了那么多,是个大人也受不了的,开始自责,孩子哭我也哭的稀里哗啦,他看到我哭他就不哭了,乖乖得看着我,我更是内疚了…,就在快坚持不下去的时候医生说我们可以出院了(孩子还在拉肚子,但是医生考虑到在病房更容易感染还是让我们出院了),果然出院没几天就好了。由于要等着复查我们就没回家,就在北京租房住着等结果,孩子一下皮肤又蜕皮了,一下又高烧了(细菌引起的),基本每个星期都往医院跑,跑着跑着疫情严重了,暂时走不了,一直到三月份我们才回家(一月份去的北京),回家的感觉真的很好(再穿插一个小故事:我们回来乘的飞机上有韩国回来的,当时就在飞机最后一排隔离着,跟我们就隔着两排,下飞机我们才知道是韩国回来的,我被吓尿了,一直担心会不会有感染者,飞机上我们把口罩拿下了吃东西就没带,后来都后悔为什么要馋呢)。
这样孩子治疗告了一段落,这段时间孩子检查都还好,除了肝功高一点,其他都正常了,上个月又回北京复查,检查完我们就回来了,结果一直到今天早上才知道,噬血相关都没问题了,但是原发病还在没好,主任说还是怀疑免疫缺陷,但找不到证据,我心情一下又崩了,就写下这篇文章,写出来心情好多了,不管怎么样我都会陪着孩子治疗下去,我相信会好的!也祝愿大家都越来越好!加油!(文采不好,就是记流水账,大家随便看看吧)
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