快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2231|回复: 4

2020年6月21日 ,15岁大男孩治疗日记的第21天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2013

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2013
发表于 2020-6-21 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2020年6月21日


       今天是父亲节,来北京这么多年,可能是第一次父亲节没有回家,也没有给我爸爸买礼物,早上给他发了微信,我最怕我父母哪里难受,小时候不懂事,总是惹他生气,可是我真的有一个全天下最好的爸爸,工作这么多年,是那种我座车每次都要给我付车费的爸爸,是我去贴膜,都要跟着我后面付钱的爸爸,父爱如山,父亲的爱总是含蓄且深沉,内敛而漫长,希望我父母健康长寿开开心心。全天下的父母健健康康。

       今天也是惊心动魄的一天,早上看血项,血小板倒是涨了一点,细胞低的吓人 ,果然早上就发烧了,我着急忙慌去找医生,医生说做个培养看看是不是感染,我给他擦了一下,找病友拿了一个退热贴给他贴上,上午还是没有退烧,他本来早上还挺高兴的,中午可能因为我妈妈不让他吃炒河粉,他就不高兴了,我最近情绪也不太好,老跟他争吵,今天我也给他发了微信,郑重其事的劝了劝,后来他要上大便,我按照往常一样去厕所消毒 ,消毒马桶,还没有弄完,短短没有一分钟,我出来时,看到他摔倒了.....当时真的我头跟要炸开了一样,我赶紧扶他起来,一直问他疼不疼我去找医生,完全忘了刚刚吵过架,他说不疼要我别着急,我赶紧找了医生,医生询问了情况,嘱咐我让我千万注意,看看了表面没有受伤先观察一下,护士小姐姐又去找了老李,老李一进来也是着急的,询问摔哪了,怎么个疼法,跟我说怕骨折,要是再疼,赶紧拍片子,给我吓得,我完全忘了我之前在16岁骨过折有多疼 ,他说很累,想睡会,说要骨折的话肯定不能这么淡定跟我说要睡觉.....这一上午真是让我崩溃,好在没有大事儿,下午问了好几次疼不疼,都说不疼,下午也不发烧了。

       我给妈妈发微信,我说人真的不能着急不能说烦躁,要不然烦躁就一直跟着你,多想想好的事儿,运气就好一些,人还是要积极一点,我的情绪真的这两天有点崩,但是下午我想明白了,人一定要积极,一定不要老想着丧,多想想好的事儿,那就好运多一些,加油呀! 希望越来越好,白白胖胖,充满希望 ,加油一切顺利,晚安。

回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2020-6-21 22:53 来自手机 | 显示全部楼层
理解你的心情。我们也发生过这种意外,当时瞬间全身冒冷汗,我那颗内疚的心,恨不得把自己捶扁!好在有惊无险,顺利度过!相信你们也会顺顺利利的,加油!
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2013

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2013
 楼主| 发表于 2020-6-21 22:59 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-6-21 22:53
理解你的心情。我们也发生过这种意外,当时瞬间全身冒冷汗,我那颗内疚的心,恨不得把自己捶扁!好在有惊无 ...

加油
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
341526
发表于 2020-6-22 08:34 | 显示全部楼层
尽量别摔,化疗期间,骨质疏松,摔倒容易造成骨折的,我家当时就是摔倒后膝盖轻微骨折。
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2013

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2013
 楼主| 发表于 2020-6-22 08:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-22 08:34
尽量别摔,化疗期间,骨质疏松,摔倒容易造成骨折的,我家当时就是摔倒后膝盖轻微骨折。

是的 就怕这个 寸步不离啊
回复

使用道具 举报

热门推荐
愿你余生,平平安安——  佑佑停药康复6年来的心路历程
愿你余生,平平安安—— 佑佑停药康复6年
前言: 佑佑停药,第6个年头,今年开学升小学二年级,一切安好。
33岁,新到几个外送报告,大佬帮忙看看
33岁,新到几个外送报告,大佬帮忙看看
这四个报告结果是什么?看不懂,麻烦大佬看看
33岁,NK/T淋巴瘤合并噬血细胞综合征,复查出的结果
33岁,NK/T淋巴瘤合并噬血细胞综合征,复查
请各位大佬们帮忙看下今天检查的报告结果,已四次化疗后检查情况(开始使用的是94方案
北上评估第36天,姗姗来迟的病理结果终于等到了
北上评估第36天,姗姗来迟的病理结果终于等
17岁EB病毒感染,论病理活检结果的重要性,大佬帮忙看看
三岁半男孩EB病毒引发嗜血,准备第7次化疗的结果
三岁半男孩EB病毒引发嗜血,准备第7次化疗
今天是走疗第7次上疗,刚出的血项结果,医生说EB病毒血浆还有cd25、NK细胞下次走疗再
麻烦大家帮我看看10岁孩子的结果,EB病毒感染相关是什么情况?
麻烦大家帮我看看10岁孩子的结果,EB病毒感
大家好,我家10岁孩子3月1号头痛发热,淋巴结肿大住院,临床症状肝脾肿大,肝
关于商业险理赔拒赔的相关问题(保险篇)——  噬血小病友家属整理经验
关于商业险理赔拒赔的相关问题(保险篇)—
一、基本情况 本人小朋友在2023年确诊eb病毒感染相关噬血细胞综合征。
10岁小孩从北京友谊医院回家后,第二次的复查结果
10岁小孩从北京友谊医院回家后,第二次的复
原来每天芦可替尼4颗减到3颗半的复查结果,以下是新出的检查报告?
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情(十二) —— 四月
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情
序:成人34岁,EB病毒相关噬血移植100多天的记录。(2023年8月21日回输)
看王昭主任门诊后有感,希望对于诊断是慢活eb的儿童患者有帮助 。
看王昭主任门诊后有感,希望对于诊断是慢活
我女儿现在是7周岁, 2021年10月发烧20余天,当时血清中eb病毒dna指标是10的5次
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表