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噬血细胞综合征之家

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2020年6月22日,猴小乖移植后第59天,出仓后第39天 —— 日记

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发表于 2020-6-22 20:40 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:4.52;中粒:3.67;血红蛋白:117;血小板:163

       今天的北京天气特别闷,雨也下不来,难受得我想吸氧。6点半起床给小猴做饭,自从不吃疙瘩汤了之后想着法子让他好好吃早饭,可是今天又只喝了蔬菜游泳汤,真让人头疼。为了让他血脂下来,取消了几片肉和所有的汤,今天的报告下降了0.0几,我安慰自己总比不下降好吧。医生早就要我给他添加食物种类了,我一直担心他吃了不舒服,但是总有这一步,从昨天开始加了玉米,今天又加了芦笋,每一种每餐都只加一点点,每餐间隔4小时,第二天如果便便没问题,那再加新的一种,其实就跟小宝宝加辅食一个概念,明天开始加茭白。

       上午跟医疗系统的哥哥聊了一会,关于北儿和京都医院的话题。从技术的角度来说,北儿确实是实力强大,全科室都很强大,有问题可以及时会诊。但是患儿太多,想要顾及到每一个孩子的方方面面根本做不到,工作量庞大也造成了医生护士的态度不好,对于大病或者需要移植的孩子家长的心情,我相信他们不是不能体会,只是太忙了,住院环境比较那个什么,费用上相对低一些。京都是私立医院,无论从装修环境设备等所有的物质方面都是最好的,医生和护士态度好到让人感动,我记得小猴在仓里的时候做过血浆置换,但是北儿可能因为仓里没有这个设备所以做不了,一些知名医生应该是退休后返聘的,当然也有人才引进的权威教授,但是不是所有科室都那么强大,比如消化科什么的。但比如噬血,京都的特色,是团队形式负责孩子的整个治疗过程,最终汇总到主任或者院长这里,每一个环节都衔接得紧凑,当然费用方面肯定高于北儿,不过如果孩子没有什么特殊问题的情况下,你得到的服务跟付出的钱肯定是成正比的。反正我个人觉得还是看家庭情况,孩子的情况来选择去哪一家,有利有弊。当然如果这两家可以相互取优点学习一下,那真无敌了。

       下午回城里家中拿东西,我还是把小猴的小红车带来了,我想如果可以骑车他一定很高兴,恢复地也会更快的。我今天一天特别忙碌,收到了好多好多爱我的人的快递,有杨梅,水蜜桃、山药还有自己家里蒸的菜团子和肉包子,我的生活中真的充满了爱,特别暖!


       我开始恢复了我的“工作”,每天看着两个手机,来回回复信息再加上干了一整天的活儿,今天的运动我有些退缩,让我纠结一会。。。

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发表于 2020-6-22 21:02 来自手机 | 显示全部楼层
加油哦
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发表于 2020-6-22 21:04 | 显示全部楼层
感谢客观的分享,可以帮助不少的病友,加油!
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 楼主| 发表于 2020-6-22 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-22 21:04
感谢客观的分享,可以帮助不少的病友,加油!

这个只能客观一些 各有利弊
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发表于 2020-6-22 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
你可以作为中间人,把北儿京都搞起来
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 楼主| 发表于 2020-6-22 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-22 21:02
加油哦

你也是
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 楼主| 发表于 2020-6-22 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-22 21:05
你可以作为中间人,把北儿京都搞起来

拉倒吧 我可没这个能耐
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发表于 2020-6-22 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
好想吃杨梅……这的生鲜超市都买不太到……只能去生鲜软件买了点冰杨梅汁解馋。让我们体会到了温暖,我妈赞不绝口哈哈哈……
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 楼主| 发表于 2020-6-22 21:27 来自手机 | 显示全部楼层
yuuka 发表于 2020-6-22 21:26
好想吃杨梅……这的生鲜超市都买不太到……只能去生鲜软件买了点冰杨梅汁解馋。让我们体会到了温 ...

哈哈哈 有盒马可以送
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发表于 2020-6-22 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
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发表于 2020-6-23 02:41 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
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