快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7494|回复: 10

女儿化疗八周结束下礼拜一评估 ,各位大神给指导一下都是做哪些检查?

[复制链接]

9

主题

63

帖子

991

积分

高级会员

Rank: 4

积分
991
发表于 2020-7-1 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       从女儿生病到现在每天都过着提心吊胆的日子, 特别发烧那段时间, 看着孩子每天烧的迷迷糊糊的, 心里面心疼的没有一点点法, 看着孩子每天做各种检查 ,看着受得罪自己一点点不能替她受 ,心里面都能心疼死  ,想着眼泪就哗哗的往下流  ,这一路走来真的不容易 , 好在最欣慰的是女儿自从上了VP16 ,一天比一天好, 现在第八周也结束了, 眼看着到了该评估的时候了 ,心里面又开始慌了,  总是担心着评估各个指标怎么样了 , 以后恢复怎么样等等  ,反正心里面就是那种七上八下, 惶恐不安的, 这种心情大家也都能体会的到 , 哎 !一切都在不言中吧,  只要孩子能好 ,哪怕自己多受一百倍, 一万倍的罪也心甘情愿 ,我也不懂都是检查什么 ,自从进了这个群,略懂了一点, 每次看到你们发的检查项目都记了下来, 现在我把我记的发一下, 各位大神给指导一下还有什么检查要补充的吗  ?拜托各位亲人给指点一下 ,别再遗漏了,我也始终都相信我们都会好的 , 风雨过后一定会看到彩虹!加油!各位亲人!


IMG_20200701_101901.jpg
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26740
发表于 2020-7-1 13:17 | 显示全部楼层
北儿的评估有,生化,凝血,铁蛋白,SCD25,EBV-DNA(血浆/全血),腹部B超,外送的检查有EBV亚群,NK活性,CD107a,PRF1,颗粒酶,SAP.SIAP这些免疫蛋白的检查;北儿对骨穿、抗体,各类病毒这些一般不用检,地方会检查
回复

使用道具 举报

26

主题

8727

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31765
发表于 2020-7-1 16:49 来自手机 | 显示全部楼层
北京一般是评估这些
mmexport1550730743563.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-7-1 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
上述大神说的很详细了,祝顺利通过,
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449745
发表于 2020-7-1 21:59 | 显示全部楼层
楼上大神病友都说了很多了,加油! 祝顺利停药!
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

991

积分

高级会员

Rank: 4

积分
991
 楼主| 发表于 2020-7-1 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-7-1 13:17
北儿的评估有,生化,凝血,铁蛋白,SCD25,EBV-DNA(血浆/全血),腹部B超,外送的检查有EBV亚群,NK活性,C ...

今天还专门问医生还要不要做骨穿, 医生说要做 过段时间 也有去北儿去评估的打算 ,谢谢大神指点
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

991

积分

高级会员

Rank: 4

积分
991
 楼主| 发表于 2020-7-1 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-7-1 20:55
上述大神说的很详细了,祝顺利通过,

谢谢!    借你们吉言一定会顺利通过  
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

991

积分

高级会员

Rank: 4

积分
991
 楼主| 发表于 2020-7-1 22:24 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-7-1 16:49
北京一般是评估这些

谢谢大神指点
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

991

积分

高级会员

Rank: 4

积分
991
 楼主| 发表于 2020-7-1 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-1 21:59
楼上大神病友都说了很多了,加油! 祝顺利停药!

谢谢亮哥大神吉言  希望评估一切都好 能顺利停药
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

991

积分

高级会员

Rank: 4

积分
991
 楼主| 发表于 2020-7-1 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家啦! 祝咱们所有的病友亲人们都一切顺利 ,都快点好起来,一起加油呦!
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11549
发表于 2020-7-4 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
北儿是否做骨穿或腰穿要看前期治疗的,一般不做因为治疗用药后骨穿结果会不准确,但不是肯定不做,因为骨穿腰穿排查的方面很多.我们中途就腰穿过
回复

使用道具 举报

热门推荐
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊EB病毒感染
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊
本人今年42岁,病理活检右面颊活检有病毒感染,右侧脸部肿胀,诊断为慢性活动性
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表