快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8815|回复: 22

广东到北京的距离是一条命(一)

[复制链接]

9

主题

70

帖子

600

积分

高级会员

Rank: 4

积分
600
发表于 2020-7-1 20:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
       此为 第一期 治疗记录,后续还有 二、三、四期,点击头像可阅览。


       序:温柔的人有两种,一种是被人保护的很好,从未感受过这个世界的阴暗;另一种是自己挣扎着从黑暗中走出来,从此波澜不惊。如果是第一种,愿你一生被爱,永远纯真,若是第二种,愿你成为自己的铠甲。
   
       如果你问广东到北京有多远。有些人会说从中国最发达的南方来到最发达的北方,2100多公里,穿越三分之二的中国。而我会说,是一条生命的距离。而这条生命,就是我自己的儿子。

       此刻回想起来,仍然像做了一场很长很长的噩梦一样,让人惊慌失措,胆战心惊,那种从心里凉到脚底板又凉到头皮的感觉。
      

       2018年5月份的一个正常到无法再正常的下午,我依然还在公司处理着一些事情。4点多允允幼儿园放学。我永远想不到这将是一场噩梦的开始。当他来到公司发现他右手手臂外面一圈像水泡破了一样的伤痕,就是命运为我开了一场大大的豪赌,而我不得不上台。而这场豪赌,将是以生命为赌注。
      

       当时看到允允的手臂的时候,第一反应就是摔的。而且特别像摔在那种都是大颗沙子的地板上。马上问他,是不是摔倒了还是哪个小朋友推你了。他说没有。打电话问幼儿园老师,也说没有。一时无果 ,也只能暂时放下,赶紧带他去诊所处理。以为很快就好了,就像以前自己摔伤时一样。可是第二天,伤口开始溃烂,流脓,不得已只能跑到镇里的医院去,消毒,擦药,通知每天都得过去换药。连续3天,每天换药纱布都粘到肉上面去了,不停的流血,允允哭得满身大汗。没办法,为了他好,作为家长即使心疼也只能忍着,抱着他,抓着他的手臂,防止他挣扎,不然医生不好换药。就这样又来到第五天,镇里医院的医生换药的时候说,这不太对劲,一直不干,溃烂的地方越来越深,必须去市里的医院,不然溃烂到骨头就麻烦了。于是,赶紧转移到市医院去,被说是脓疱疮,于是吃药 ,换药,算是制住了。一颗心也终于放下来了。伤口慢慢开始结痂,脱落。
      

       而在我以为将恢复正常生活的时候,没想到这才是刚刚开始。以前,允允的身体一直都是比较差,从小开始已经得过三次肺炎,而18年他才4岁。也经常感冒,几乎一个月一次。跟感冒差不多的是角膜炎,两个月基本就会得一次,眼睛肿得跟被蜂蜇到一样。从小也检查出过敏体质,对各种海鲜蛋白质高的东西过敏。当时还正做着尘螨的脱敏治疗。当手臂的溃烂好了后,过了几天,允允跟妹妹玩的时候,不小心头撞到了门手把,破皮了。当时给他擦了药,然后不敢给他洗头,两天后,有一次要摸他头突然他不给,我觉得很奇怪,然后硬着扒开头发,看到了让我头皮发麻的一幕,从那天撞破的位置为中心,整整一片水泡,而且有些已经开始破了流黄水。一时不知道怎么办的我,只能赶紧先拉他硬是剃了个光头,边剃边哭说自己不帅了,而且我知道,他会疼。而从这一天开始,手,脚也跟着开始长水疱,然后破皮流黄水,结痂的话也得一个月才会脱落,然后留下一个坑。然后也是从这里开始,各种皮肤医院,儿童医院,都找遍了。得出的结果就说脓疱疮。允允的便秘变得越来越严重,开塞露成了家里常备的药,而且开始一个月一次的发烧。最后是公司一个员工妹妹,说她的妈妈年轻的时候也有过一次脸部一直长水疱溃烂,然后在一个镇卫生诊所问好的,当时也基本就是只要听到哪里有得治疗就过去试试的心态,就赶紧带着允允过去看。打了针,拿了那个医生自己调的药,几天过后,效果还真多挺好的,很多水疱开始结痂,脱落。但就是永远无法断根的感觉,到18年冬天的时候,允允基本还是持续会出水疱,但也就是两三个这样,都集中在手脚。
      

       就这样,在无奈又觉得至少不再严重的庆幸中,过了19年的这个春节。
      

       而18年这一年,从允允开始发病后,公司的业绩也是开始一落千丈,当时因为17年和18年年初公司业绩还不错,分了些钱,也把以前的欠的账都还完了。虽然中间还经历了自己妈妈脑梗中风,但作为老百姓,口袋里有点钱,心里至少还是不太慌张的。满心期望19年开始,一切都可以好起来。
      

       可是,命运这种东西,当它要来的时候,你永远猜不到它是什么样的,而你,也永远都挡不住它要来。





回复

使用道具 举报

24

主题

7080

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27200
发表于 2020-7-1 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
期待你的续集
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468679
发表于 2020-7-1 21:30 | 显示全部楼层
加油,谢谢分享! 期待续集!
回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2395

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2395
发表于 2020-7-1 22:14 来自手机 | 显示全部楼层
期待续集
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-7-1 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享!期待后续。。。
回复

使用道具 举报

11

主题

619

帖子

3751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3751
发表于 2020-7-1 22:22 来自手机 | 显示全部楼层
距离是一条命!连接的是骨肉,是血脉。是绝望与希望的搏斗!为了希望,我们以命相搏!
回复

使用道具 举报

19

主题

186

帖子

6029

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6029
发表于 2020-7-1 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-7-1 22:22
距离是一条命!连接的是骨肉,是血脉。是绝望与希望的搏斗!为了希望,我们以命相搏!

我们没有后路可退,只能迎着向前!
回复

使用道具 举报

4

主题

70

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2020-7-1 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-7-1 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-7-1 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

375

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
375
发表于 2020-7-1 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
加油,期待你的更新!今天看到一句话:你现在失去的,生命会以另一种方式还给你。作为嗜血孩子的父母,虽然期待能被岁月温柔以待,但是比起孩子健康,再大的苦难也能咬牙扛过去!
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

432

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
432
发表于 2020-7-1 23:44 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-7-1 23:50 来自手机 | 显示全部楼层
看着心疼。期待时来运转的续集!
回复

使用道具 举报

14

主题

125

帖子

2153

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2153
发表于 2020-7-2 00:15 来自手机 | 显示全部楼层
期待续集
回复

使用道具 举报

12

主题

74

帖子

537

积分

高级会员

Rank: 4

积分
537
发表于 2020-7-2 06:38 来自手机 | 显示全部楼层
没有退路可言,真正体会到为了孩子,这其中的痛和苦只有做父母的知道,坚信这种选择是对的就好。孩子才是我们为之努力的动力源泉。加油允爸!
回复

使用道具 举报

23

主题

222

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-7-2 06:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油,愿孩子早日康复
回复

使用道具 举报

3

主题

30

帖子

654

积分

高级会员

Rank: 4

积分
654
发表于 2020-7-2 08:38 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-7-2 08:43 来自手机 | 显示全部楼层
我发现过敏,便秘  似乎半数以上噬血孩子都有
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-7-2 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
父母真是伟大的,加油
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

600

积分

高级会员

Rank: 4

积分
600
 楼主| 发表于 2020-7-2 20:24 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-7-2 08:43
我发现过敏,便秘  似乎半数以上噬血孩子都有

是的,感觉就是身体有缺陷,所以跟着其他病也比别的孩子多。
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表