快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2096|回复: 5

2020年7月5日,猴小乖移植后第72天,出仓后第52天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-7-5 20:14 | 显示全部楼层 |阅读模式

       没有检查

       最近的北京雷雨连连,昨晚回来晚了再加上早起,下午自然得补个觉,但却被雷声吵醒,雨后远处的山也变得清晰了,天上的云出现了好多种颜色,看起来很美。

       最近的主要工作就是收拾猴小乖出院后的屋子,一轮新的采买开始了,为了尽量减少感染源,我让阿姨和小猴单独住一套,这样一来所有的快递外卖都不需要直接接触了,我们收到送过去就可以了。洗衣做饭还是按照原来的程序我和爸爸承包,阿姨只需要陪护好孩子和把他们屋里的卫生消毒工作做好就行了。紫外线灯酒精喷壶之类的肯定不能少,我这边厨房每天需要消毒,所以还需要再买一个,高压锅也需要再备一个,出院后阿姨可以早上熬粥蒸馒头了(我是不是不用再起那么早了呢)。我把家里的围栏和地垫都搬了过来,单独给小猴一个房间当玩具屋,每天早晚紫外线消毒也能把玩具消毒的到位一些,屋子里空荡荡的倒是正合我意,除了必须的家具其他都不要,买了一个新的床围,这样晚上也能安全些。大部分人会觉得太没必要了,但在我看来孩子的恢复重于一切,历经艰辛才能走到现在,不仅不能松懈,出院后更应该更仔细更小心。早上让爸爸去查了一下余额,应该也是住不了几天了,外公说小心谨慎还是多住几天,我想住到移植后80天差不多了吧,我也希望每天都能看到孩子,而且小猴也呆不住了。


       出院后的饮食还是关键,北儿好像是要求坚持高压锅做饭直到半年后,但是京都貌似不需要,至于吃些什么还是要看孩子的具体情况,就我家小猴情况来说,我在逐渐给他新加蔬菜种类的品种,但是肉类还是维持牛肉,鸡肉和鱼肉,牛肉涨血效果很好,但是油大;鸡胸肉纯属为了降血脂,我相信不吃激素的小猴肯定不愿意吃;鱼肉的好处更多,只不过挑刺很麻烦,至于调料就只有盐,虽然让我们可以给他加一些冰糖,但是我还是想等他激素减量到没那么好喂的时候再加,也算在口味上能有个调整。由于药物引起的血脂高,目前三餐都没有用油,就只是高压锅炖菜,好处在于好消化,高温消毒。如果血脂能控制得很好,我准备在100天后再给他改用炒菜。出院后每周2次的化验也方便了,不需要再开那么远了,早起过个马路就到了,目前激素量是早晚半片,环孢素是每8小时一次,每次0.08,每一次的减量就证明孩子在稳定,停药的那一天就快到来了。

       看着楼下那些健康的满院子跑的孩子,我希望通过努力能在最短的时间里让小猴也能自由自在的穿梭在其中。每一次挫折都是一种历练,这次过后我才真正的符合当一个好妈妈的标准,我陪他长大,他陪我变老。


       猴小乖出院倒计时,还有8天。。。

回复

使用道具 举报

7

主题

43

帖子

301

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
301
发表于 2020-7-5 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
加油,小猴和妈妈都是最棒的
回复

使用道具 举报

29

主题

6498

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24229
发表于 2020-7-5 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
很用心
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4731

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4731
发表于 2020-7-6 06:33 来自手机 | 显示全部楼层
仔细点好,没有最仔细,只有更仔细,为了孩子值!
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
343066
发表于 2020-7-6 09:45 | 显示全部楼层
加油加油!倒计时出院!
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1127

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1127
发表于 2020-7-6 22:35 来自手机 | 显示全部楼层
你最棒,加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,NK/T淋巴瘤合并噬血细胞综合征,复查出的结果
33岁,NK/T淋巴瘤合并噬血细胞综合征,复查
请各位大佬们帮忙看下今天检查的报告结果,已四次化疗后检查情况(开始使用的是94方案
两岁半女儿EB病毒引起的噬血细胞综合征,新出的报告
两岁半女儿EB病毒引起的噬血细胞综合征,新
第三周化疗的结果,麻烦各位大佬帮忙看看,指点一下
50岁系统性红斑狼疮,去年9月合并嗜血细胞综合征
50岁系统性红斑狼疮,去年9月合并嗜血细胞
五一节医生都没上班,要周一才能上班,结果出来了,有没有人会看报告啊?我妈妈
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬血细胞综合征中的解读  —  王昭 教授
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬
北京友谊医院 王昭 教授 分享 抗EB病毒免疫活性 检查的实验室理论。
骨髓细胞学的检测,血项报告,大佬给看看
骨髓细胞学的检测,血项报告,大佬给看看
7岁孩子治疗30天,在抗感染鲍曼不动杆菌,血项偏低,有经过这种情况的吗?多久血项可
3月27日北京京信医院住院,帮忙看一下这些报告
3月27日北京京信医院住院,帮忙看一下这些
病人男,54岁。正月15开始发烧,退不了,去了太原白求恩医院住了半个月,目前在北京找
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
9岁慢活EB,在友谊医院移植回输后第一次检查的EB病毒载量,转阴没有?
9岁慢活EB,在友谊医院移植回输后第一次检
女儿在当地确诊EB病毒感染噬血细胞综合征,EBV淋巴增殖性疾病,就赶紧带孩子来
32岁不明原因噬血,新出的检查报告
32岁不明原因噬血,新出的检查报告
新出的化验单子,前天做了脑脊液化验,蛋白定性为阳性,蛋白定量高,各位大佬帮忙看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表