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噬血细胞综合征之家

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成人噬血化疗期间的检查数据

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发表于 2020-7-7 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        从18年生病至今,想想也一两年了,期间吃过的苦头,我想我不用说,大家也能知道其中的滋味,好不容易到19年四月份中旬稳定住了,只需要定期复查就可以了。但好景不长,今年五月份复发了。      

        刚开始发热,然后皮疹,瘙痒,淋巴结肿大,心里也不是不怕的,又在疫情期间,那几天在家讨论是否要来北京,我往住院部打了好几天电话,终于在五月18号那天打通了,医生告诉我来了做核酸检测就可以了,我们当天晚上就买了票过来了。感觉经历九九八十一难才住上院,然后又是不停的发热,短短几天,就确诊是嗜血复发了,主任让先上化疗,再等其他的报告出来。然后5.28上了PICC,晚上就上了化疗。自从上了化疗到现在已经第三次了,中间病理活检报告出来是坏死性淋巴结炎。

        管床大夫告诉我,有的人得的是嗜酸性的坏死性淋巴结炎,那种是有特效药的。 很遗憾,我这个目前没有特效药。而且有的患者,后期也会发展成淋巴瘤,淋巴瘤要移植。他还告诉我,四次化疗后,有可能我会好起来,但也有可能会再次复发。如果再次复发就要移植。还有一种情况,就是坏死性淋巴结炎跟嗜血细胞综合征合并了,到时候就会很麻烦。我目前已经做了三次化疗了。不知道以后的路怎么走。希望能是个好的结果吧。



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发表于 2020-7-7 11:19 来自手机 | 显示全部楼层
你这个血常规还挺不错的,不管怎样勇敢面对吧,会好的,加油
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发表于 2020-7-7 11:58 来自手机 | 显示全部楼层
血常规不错的,走一步看一步吧,大吉大利,越来越好
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发表于 2020-7-7 12:16 来自手机 | 显示全部楼层
已经来了北京,就听权威医生吧,想那么多不如好好配合医生,尽量吃好睡好,车到山前必有路!
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发表于 2020-7-7 12:34 | 显示全部楼层
你都是老资格病友,希望化疗顺利停药康复,加油! 加油! 祝顺利!
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发表于 2020-7-7 15:29 来自手机 | 显示全部楼层
积极面对,相信会好起来的!加油!
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发表于 2020-7-8 09:43 来自手机 | 显示全部楼层
相信远方!加油
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 楼主| 发表于 2020-7-8 10:07 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-7-7 11:19
你这个血常规还挺不错的,不管怎样勇敢面对吧,会好的,加油

那就借你吉言喽
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 楼主| 发表于 2020-7-8 10:08 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-7-7 11:58
血常规不错的,走一步看一步吧,大吉大利,越来越好

借你吉言,越来越好
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 楼主| 发表于 2020-7-8 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-7-7 12:16
已经来了北京,就听权威医生吧,想那么多不如好好配合医生,尽量吃好睡好,车到山前必有路!

是的,吃好喝好就行
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 楼主| 发表于 2020-7-8 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-7 12:34
你都是老资格病友,希望化疗顺利停药康复,加油! 加油! 祝顺利!

嗯嗯
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 楼主| 发表于 2020-7-8 10:10 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-7-7 15:29
积极面对,相信会好起来的!加油!

只要干不死,就往死里干我觉得一定会好起来的
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 楼主| 发表于 2020-7-8 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-7-8 09:43
相信远方!加油

只要不是一下子给我弄死了,我感觉我都能撑下去
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