1岁10个月孩子治疗停药后的迷茫，望病友解答

周7325 · 发表于 2020-7-10 09:06

大家好，我是新病友，我孩子当时1岁10个月，是2019年7月确诊的EB噬血，基因检测结果正常，去年10月底停药停治。我孩子现在很好，但是我看网上说这个病不能治愈，心里很彷徨，想了解更多这个病，这病康复的多吗？

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菜菜子12 · 发表于 2020-7-10 10:06

儿童大多能通过化疗治愈，能停药观察就是很不错的，别紧张慢慢来，加油，多看看论坛的康复贴

革命之路 · 发表于 2020-7-10 13:12

放心，正常生活即可。

好好爱孩子36 · 发表于 2020-7-10 13:14

很多停药正常生活学习的，我们停药三年半了，和正常孩子一样对待，读完两年幼儿园下学期上一年级了。

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-7-10 13:14

既然是评估停药，你就大可放心，
但是这不要太马虎，好生照顾，饮食也要规律，作息时间安排好。

兜兜姐 · 发表于 2020-7-10 13:18

别彷徨，别紧张，既然让你停疗停药就说明病情稳定了控制了，细心照顾，免疫力好了自然抵抗力就好了，一起加油！

A~心如止水 · 发表于 2020-7-10 13:19

儿童比成人预后要好，孩子小免疫系统还可以继续发育，恢复的比较快，像我们成人的免疫系统已经成熟了，没有发育的空间了，所以不要太过担心喽！加油！

漂泊 · 发表于 2020-7-10 13:23

防护和饮食注意一段时间就回归正常了！不用一直担心！

听涛观海 · 发表于 2020-7-10 13:27

EB病毒引起的噬血，孩子康复的还是很多的，而且你家又停药10个月了，再稳定稳定基本无大碍；时间越久越安全。。。加油吧

亮哥 · 发表于 2020-7-10 13:36

群里很多EB病毒噬血的儿童，都康复的很好。你家后期还是得定期复查下，对EB病毒等指标检查。

阳光总在风雨后 · 发表于 2020-7-10 13:38

我家小宝停药2年了，现在很好，去北京查了3次也说是完全缓解，医生说话都会留有余地，前段时间查免疫功能已经正常了，疫苗什么的都正常打了，孩子看上去和正常孩子没有什么区别，感冒什么的也都挂水吃药就好了，加油！

晨妍诺噜噜芝麻 · 发表于 2020-7-10 13:40

我家孩子一岁半发病，总共在医院治疗五六个月，期间去北京两次。今年六周岁了，9.1就上小学了。开始停药的时候也特别担心和害怕。其实孩子什么都不知道，主要还是大人。不要让宝贝感冒发烧，生病。特别冬天和吹空调的时候注意点。我们刚停药一年的时候，有一次过孩子咳嗽，吃不下东西，精神不好，低烧。我们也担心复发，直接去医院血液科，后来检查没事，就是普通的咳嗽转支气管炎，加发烧。从这次以后，再没发烧过，低烧也没有。孩子慢慢长大，抵抗力增强会一点点好起来的。