EB噬血停化疗5个月，2020年2月24起一直中药治疗调理，今复查结果。

陈湘-湘真华房产

       我们家从2019年12月17起在湘雅附一icu住院8天，诱导治疗2周发热，改用dep方案+培门冬化疗，上了两个疗程出院1天后发热，再次住院21天内使用偏向淋巴瘤方案的化疗，上这个疗程4天无发热(2020.2.14-2020.2.17)，接下来又在医院里继续发烧，烧到2020.2.24号我带着小孩出院去衡阳开中药了，因为疫情期间去不了外省。之后体温平稳，一直在湘雅附一和湖南人民医院做检查。

       4月份小孩发烧，中医判断是咽喉炎，因为能看到她咽喉颊蜗有明显白点，有时候吃饭喝水能自行脱落不见，让在社区医院挂了6天头孢米诺钠，之后体温平稳。5月12号起因为肠胃炎腹泻7天全是水+发烧，去了湖南省人民医院住院。她从2.24起到今天每天服用衡阳医生开的中药，从最开始3天一查，变成5天，15天，最近已经1个月一查了。精神状态和活动量也恢复到发病前，掉光的头发重新涨起来，就是身上的血管不充盈，每次抽血护士都要换一两个或者扎2到4针。


       我想问下病友，你们说的停疗化疗？还是停掉所有的药物？像我这样的使用中药调理的有同样的病友吗？我们家基因检测是说检测有疑似致病性基因，天可伶见让我的女儿还可以继续陪伴左右，接下来我们又该如何办呢？

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菜菜子12

看检查都挺好的，中药的话并不是很支持，停药的话一般先停化疗，结果都挺好的话再把辅助的药停掉，不放心可以北上找权威评估下，另外微信不要再给我发广告了

陈湘-湘真华房产

菜菜子12 发表于 2020-7-15 15:52
看检查都挺好的，中药的话并不是很支持，停药的话一般先停化疗，结果都挺好的话再把辅助的药停掉，不放心可 ...

多谢菜菜子指导，刚已在群发软件备注您为不要广告，多有打扰了。

革命之路

基因报告发上来看看

潘潘

目前看检查结果是好的，看你之前的基金报告是杂和，大夫也是让观察吧，个人感觉中药也不能长期吃，还是要靠小孩自身免疫力上来了才行。

陈湘-湘真华房产

革命之路 发表于 2020-7-15 16:22
基因报告发上来看看

@革命之路，麻烦您看下前面帖子，页数比较多。

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潘潘 发表于 2020-7-15 16:27
目前看检查结果是好的，看你之前的基金报告是杂和，大夫也是让观察吧，个人感觉中药也不能长期吃，还是要靠 ...

我知道，群里和论坛里的声音我了解过，亮哥摆明的说过中药的事。

独9924

加油，衡阳老乡/::>

亮哥

       菜菜子对噬血停药的解释很中肯的。 恢复的不错就把 中药 停了，久吃也会有一定的副作用的。

       另你家基因没有明确致病基因点，很多病友的基因结果都会有疑似，基因公司会让大夫结合临床及其他检查判断的。  这种基因结论不用太纠结，大多数都是正常的。

       至于以后怎么办？ 就是停药后该吃就吃，该喝就喝，该耍就耍，正常养娃！ 当然，该注意的事项还是要注意，饮食干净卫生营养即可，合理锻炼。祝好！健康成长！

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亮哥 发表于 2020-7-15 17:43
菜菜子对噬血停药的解释很中肯的。 恢复的不错就把 中药 停了，久吃也会有一定的副作用的。

     ...

谢谢群主分析，我会和长期检查复查血液科主任医生还有开中药的大夫商量一下。