最近论坛帖子特别少,夏天应该不属于高发期吧,也算是好事,其实活着已经不易,但还是真心希望大家都能健康地活着。
最近的小猴因为减激素的原因食欲不好,其实我是有心里准备和措施的,只不过没想到还有呕吐的反应所以一下子精神紧张到不行。从上周三开始减激素,第二天就开始吃饭恶心干呕,因为激素的量真的很小,所以没想到减了这么大反应,早晚喝奶后就吐个干净,不过好在精神状态都不错,拉的也很好,我跟孙媛院长沟通了一下,如果吐的不是太厉害就坚持观察一下看看,因为总是要减量的,也总是得有这样一个过程的,我的内心总是不希望减了之后再加回去,实在不行再说。每一餐我都喂得特别小心,量都根据孩子的状态来调整,一开始着急不吃没胃口,硬吃了几口结果连水都一起吐了,所以我想宁可少吃点也比都吐了强吧,我给他买了原味的苏打饼干,早上6点喝奶的时候加一块饼干再吃环孢素(饼干用微波炉转3分钟)8点再吃早餐,随餐把激素吃掉,原本早上的苹果改到了下午睡醒后,这样可以空空肚子中午吃点面条,3点半吃蒸苹果,6点半前吃晚餐,我想这样也算是少食多餐的原理吧,反正情况都在好转,今天一点都没难受,心里稍微放心一些了。虽然出院了,但是每一步还是如履薄冰,希望我的努力老天爷看得到,一定要好好的!
马上就是100天了,虽说上周跟我说了不用太担心排异问题了,但是我还是不太放心。今天我又问了一遍医生,回答是:应该说保持得越久出排异的机率就越小,但也有发生过急性排异出现在100天之后的。所以我就跟自己说,就算100天到了也不能太得瑟,这根筋至少绷一年才能松懈下来。有时候医生说的可怕些并不是坏事,因为说得太轻巧了,反而让当家长的掉以轻心。
今天翻手机看了小猴以前的照片,当初真是个帅娃娃,走到哪里都有小姐姐要求合照的,现在就是迷你版的二师兄,大神们都说会慢慢变回去的,希望不是在安慰我吧,不过无论如何只要健康就行,尽管现在有着小八撇胡子,但是在我眼里你就是最帅的崽。小家伙要加油!
好多病友的孩子正在经历着移植这条道路,我想说的是一定要对自己的孩子有信心!一定要稳住,无论是陪护还是在院外的后勤,冷静下来才能给孩子更好的照顾,相信医生,相信孩子,相信一切都会变好的!
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