快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11500|回复: 9

两岁宝宝确诊EB病毒嗜血,治疗中,附检查结果

[复制链接]

1

主题

2

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
发表于 2020-8-11 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我家宝宝两岁半,刚开始低烧,以为是感冒,低烧了20来天,后来高烧20来天,被确诊EB病毒嗜血细胞综合症,按照嗜血细胞综合症方案走的,化疗了两次了,烧是缓解了,不过白细胞,血小板一直下降,输着血小板也没用,目前血小板降到4了,白细胞也低,铁蛋白高的很。 医生说怀疑是淋巴瘤,有没有像俺这种情况的病友 ?


214824todicbrocconw11r.png

Screenshot_2020-08-11-17-53-00-10.png







Screenshot_2020-08-11-17-53-26-24.png
Screenshot_2020-08-11-17-53-04-99.png
回复

使用道具 举报

23

主题

7156

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27999
发表于 2020-8-11 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
这个结果很不好啊,白细胞中性粒,淋巴,血小板非常低了,铁蛋白也很高!赶紧找医生要么找更高级专家会诊,把血项提起来
回复

使用道具 举报

16

主题

9056

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33544
发表于 2020-8-11 22:06 来自手机 | 显示全部楼层
化疗后不发烧是第一步,对症治疗,铁蛋白结果不好,要对比之前的结果。 其他指标有待治疗恢复,儿童大多能通过化疗治愈。
回复

使用道具 举报

33

主题

448

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-8-11 22:20 | 显示全部楼层
       你家这个噬血相关检测的其他数据呢?  

       医生说怀疑淋巴瘤你也不用太认真想淋巴瘤的事情, 淋巴瘤与EB噬血的表现和检测数据挺像的,所以人家医生往淋巴瘤这方面考虑也没问题。   

       您家孩子对化疗的反应挺大的,  血项都直接降到这么低了。   中性粒太低了,肠道感染和抵抗力低,这个感染会很容易惹上。   化疗时要及时吃大白片预防卡肺,尤其中性粒已经如此低了。一旦卡肺,那么卡肺就比噬血更难治疗了。  骨穿结果怎么样,  要尽快排除噬血合并白血病方向。   

       基因检测需尽早做了,一家三口的一起做了,花一份钱,抽三个人的血就行。  也是尽早排除原发噬血。  如果以上都避免和排除了。   那么孩子的噬血一旦控制住了,后期会完全恢复到正常人的。   

       在这个阶段,请您把预防次发生感染为主,孩子这个血项太低了, ,,,,,随时一个不注意都能引发感染。  切记切记。   不要招惹别的问题,  噬血一旦控制住,有序治疗就可以恢复正常。


回复

使用道具 举报

33

主题

448

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-8-11 22:22 | 显示全部楼层

      只看铁蛋白结果,噬血应该还是处于爆发阶段,并没有得到很好的缓解。  噬血其他检查结果呢?  凝血、scd25 等结果呢?
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-8-11 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
楼上病友说的很明显了,
主要的先把活检病理做了再说,,,再说考虑淋巴瘤的问题?孩子目前状态也不是很理想。稳定后可上北京权威医院进行治疗。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4166

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4166
发表于 2020-8-11 23:42 来自手机 | 显示全部楼层
血项也太低了,赶紧针对性治疗,就像上面病友说的,一定要好好护理,预防感染,不要吃任何外面的食物,一定要自己做,严格高温杀菌。待孩子稳定后,尽快北上
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-8-11 23:59 来自手机 | 显示全部楼层
血象太低了,噬血也没有控制住,化疗还骨髓抑制这么严重,血小板太低了,问下要不要采取措施啊,要小心内出血了。多和大夫沟通要及时调整方案了。
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
发表于 2020-8-12 07:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切慢慢来,不着急加油
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497662
发表于 2020-8-13 08:55 | 显示全部楼层
你这个是爆发期的铁蛋白结果,要看发烧缓解后的结果,铁蛋白,SCD25,细胞因子,EB病毒等结果是否有好转。
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体检测
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体
病人2026年5月30日之前不发烧,30日后开始低热,37度多不到38度。当地检查后,
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表