快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11044|回复: 9

两岁宝宝确诊EB病毒嗜血,治疗中,附检查结果

[复制链接]

1

主题

2

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
发表于 2020-8-11 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我家宝宝两岁半,刚开始低烧,以为是感冒,低烧了20来天,后来高烧20来天,被确诊EB病毒嗜血细胞综合症,按照嗜血细胞综合症方案走的,化疗了两次了,烧是缓解了,不过白细胞,血小板一直下降,输着血小板也没用,目前血小板降到4了,白细胞也低,铁蛋白高的很。 医生说怀疑是淋巴瘤,有没有像俺这种情况的病友 ?


214824todicbrocconw11r.png

Screenshot_2020-08-11-17-53-00-10.png







Screenshot_2020-08-11-17-53-26-24.png
Screenshot_2020-08-11-17-53-04-99.png
回复

使用道具 举报

23

主题

7133

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27808
发表于 2020-8-11 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
这个结果很不好啊,白细胞中性粒,淋巴,血小板非常低了,铁蛋白也很高!赶紧找医生要么找更高级专家会诊,把血项提起来
回复

使用道具 举报

16

主题

9022

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33348
发表于 2020-8-11 22:06 来自手机 | 显示全部楼层
化疗后不发烧是第一步,对症治疗,铁蛋白结果不好,要对比之前的结果。 其他指标有待治疗恢复,儿童大多能通过化疗治愈。
回复

使用道具 举报

33

主题

448

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-8-11 22:20 | 显示全部楼层
       你家这个噬血相关检测的其他数据呢?  

       医生说怀疑淋巴瘤你也不用太认真想淋巴瘤的事情, 淋巴瘤与EB噬血的表现和检测数据挺像的,所以人家医生往淋巴瘤这方面考虑也没问题。   

       您家孩子对化疗的反应挺大的,  血项都直接降到这么低了。   中性粒太低了,肠道感染和抵抗力低,这个感染会很容易惹上。   化疗时要及时吃大白片预防卡肺,尤其中性粒已经如此低了。一旦卡肺,那么卡肺就比噬血更难治疗了。  骨穿结果怎么样,  要尽快排除噬血合并白血病方向。   

       基因检测需尽早做了,一家三口的一起做了,花一份钱,抽三个人的血就行。  也是尽早排除原发噬血。  如果以上都避免和排除了。   那么孩子的噬血一旦控制住了,后期会完全恢复到正常人的。   

       在这个阶段,请您把预防次发生感染为主,孩子这个血项太低了, ,,,,,随时一个不注意都能引发感染。  切记切记。   不要招惹别的问题,  噬血一旦控制住,有序治疗就可以恢复正常。


回复

使用道具 举报

33

主题

448

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-8-11 22:22 | 显示全部楼层

      只看铁蛋白结果,噬血应该还是处于爆发阶段,并没有得到很好的缓解。  噬血其他检查结果呢?  凝血、scd25 等结果呢?
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-8-11 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
楼上病友说的很明显了,
主要的先把活检病理做了再说,,,再说考虑淋巴瘤的问题?孩子目前状态也不是很理想。稳定后可上北京权威医院进行治疗。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4098

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4098
发表于 2020-8-11 23:42 来自手机 | 显示全部楼层
血项也太低了,赶紧针对性治疗,就像上面病友说的,一定要好好护理,预防感染,不要吃任何外面的食物,一定要自己做,严格高温杀菌。待孩子稳定后,尽快北上
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-8-11 23:59 来自手机 | 显示全部楼层
血象太低了,噬血也没有控制住,化疗还骨髓抑制这么严重,血小板太低了,问下要不要采取措施啊,要小心内出血了。多和大夫沟通要及时调整方案了。
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
发表于 2020-8-12 07:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切慢慢来,不着急加油
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490632
发表于 2020-8-13 08:55 | 显示全部楼层
你这个是爆发期的铁蛋白结果,要看发烧缓解后的结果,铁蛋白,SCD25,细胞因子,EB病毒等结果是否有好转。
回复

使用道具 举报

热门推荐
感恩京都儿童医院,助患儿重获健康
感恩京都儿童医院,助患儿重获健康
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医致谢 我是一名带着孩子异地求医的普通母亲。回首这
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表