快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9701|回复: 9

两岁宝宝确诊EB病毒嗜血,治疗中,附检查结果

[复制链接]

1

主题

2

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
发表于 2020-8-11 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我家宝宝两岁半,刚开始低烧,以为是感冒,低烧了20来天,后来高烧20来天,被确诊EB病毒嗜血细胞综合症,按照嗜血细胞综合症方案走的,化疗了两次了,烧是缓解了,不过白细胞,血小板一直下降,输着血小板也没用,目前血小板降到4了,白细胞也低,铁蛋白高的很。 医生说怀疑是淋巴瘤,有没有像俺这种情况的病友 ?


214824todicbrocconw11r.png

Screenshot_2020-08-11-17-53-00-10.png







Screenshot_2020-08-11-17-53-26-24.png
Screenshot_2020-08-11-17-53-04-99.png
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26657
发表于 2020-8-11 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
这个结果很不好啊,白细胞中性粒,淋巴,血小板非常低了,铁蛋白也很高!赶紧找医生要么找更高级专家会诊,把血项提起来
回复

使用道具 举报

26

主题

8632

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31336
发表于 2020-8-11 22:06 来自手机 | 显示全部楼层
化疗后不发烧是第一步,对症治疗,铁蛋白结果不好,要对比之前的结果。 其他指标有待治疗恢复,儿童大多能通过化疗治愈。
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-8-11 22:20 | 显示全部楼层
       你家这个噬血相关检测的其他数据呢?  

       医生说怀疑淋巴瘤你也不用太认真想淋巴瘤的事情, 淋巴瘤与EB噬血的表现和检测数据挺像的,所以人家医生往淋巴瘤这方面考虑也没问题。   

       您家孩子对化疗的反应挺大的,  血项都直接降到这么低了。   中性粒太低了,肠道感染和抵抗力低,这个感染会很容易惹上。   化疗时要及时吃大白片预防卡肺,尤其中性粒已经如此低了。一旦卡肺,那么卡肺就比噬血更难治疗了。  骨穿结果怎么样,  要尽快排除噬血合并白血病方向。   

       基因检测需尽早做了,一家三口的一起做了,花一份钱,抽三个人的血就行。  也是尽早排除原发噬血。  如果以上都避免和排除了。   那么孩子的噬血一旦控制住了,后期会完全恢复到正常人的。   

       在这个阶段,请您把预防次发生感染为主,孩子这个血项太低了, ,,,,,随时一个不注意都能引发感染。  切记切记。   不要招惹别的问题,  噬血一旦控制住,有序治疗就可以恢复正常。


回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-8-11 22:22 | 显示全部楼层

      只看铁蛋白结果,噬血应该还是处于爆发阶段,并没有得到很好的缓解。  噬血其他检查结果呢?  凝血、scd25 等结果呢?
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-8-11 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
楼上病友说的很明显了,
主要的先把活检病理做了再说,,,再说考虑淋巴瘤的问题?孩子目前状态也不是很理想。稳定后可上北京权威医院进行治疗。
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3815

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3815
发表于 2020-8-11 23:42 来自手机 | 显示全部楼层
血项也太低了,赶紧针对性治疗,就像上面病友说的,一定要好好护理,预防感染,不要吃任何外面的食物,一定要自己做,严格高温杀菌。待孩子稳定后,尽快北上
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4748

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4748
发表于 2020-8-11 23:59 来自手机 | 显示全部楼层
血象太低了,噬血也没有控制住,化疗还骨髓抑制这么严重,血小板太低了,问下要不要采取措施啊,要小心内出血了。多和大夫沟通要及时调整方案了。
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
发表于 2020-8-12 07:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切慢慢来,不着急加油
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437704
发表于 2020-8-13 08:55 | 显示全部楼层
你这个是爆发期的铁蛋白结果,要看发烧缓解后的结果,铁蛋白,SCD25,细胞因子,EB病毒等结果是否有好转。
回复

使用道具 举报

热门推荐
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表