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噬血细胞综合征之家

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两岁宝宝确诊EB病毒嗜血,治疗中,附检查结果

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发表于 2020-8-11 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我家宝宝两岁半,刚开始低烧,以为是感冒,低烧了20来天,后来高烧20来天,被确诊EB病毒嗜血细胞综合症,按照嗜血细胞综合症方案走的,化疗了两次了,烧是缓解了,不过白细胞,血小板一直下降,输着血小板也没用,目前血小板降到4了,白细胞也低,铁蛋白高的很。 医生说怀疑是淋巴瘤,有没有像俺这种情况的病友 ?


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发表于 2020-8-11 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
这个结果很不好啊,白细胞中性粒,淋巴,血小板非常低了,铁蛋白也很高!赶紧找医生要么找更高级专家会诊,把血项提起来
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发表于 2020-8-11 22:06 来自手机 | 显示全部楼层
化疗后不发烧是第一步,对症治疗,铁蛋白结果不好,要对比之前的结果。 其他指标有待治疗恢复,儿童大多能通过化疗治愈。
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发表于 2020-8-11 22:20 | 显示全部楼层
       你家这个噬血相关检测的其他数据呢?  

       医生说怀疑淋巴瘤你也不用太认真想淋巴瘤的事情, 淋巴瘤与EB噬血的表现和检测数据挺像的,所以人家医生往淋巴瘤这方面考虑也没问题。   

       您家孩子对化疗的反应挺大的,  血项都直接降到这么低了。   中性粒太低了,肠道感染和抵抗力低,这个感染会很容易惹上。   化疗时要及时吃大白片预防卡肺,尤其中性粒已经如此低了。一旦卡肺,那么卡肺就比噬血更难治疗了。  骨穿结果怎么样,  要尽快排除噬血合并白血病方向。   

       基因检测需尽早做了,一家三口的一起做了,花一份钱,抽三个人的血就行。  也是尽早排除原发噬血。  如果以上都避免和排除了。   那么孩子的噬血一旦控制住了,后期会完全恢复到正常人的。   

       在这个阶段,请您把预防次发生感染为主,孩子这个血项太低了, ,,,,,随时一个不注意都能引发感染。  切记切记。   不要招惹别的问题,  噬血一旦控制住,有序治疗就可以恢复正常。


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发表于 2020-8-11 22:22 | 显示全部楼层

      只看铁蛋白结果,噬血应该还是处于爆发阶段,并没有得到很好的缓解。  噬血其他检查结果呢?  凝血、scd25 等结果呢?
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发表于 2020-8-11 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
楼上病友说的很明显了,
主要的先把活检病理做了再说,,,再说考虑淋巴瘤的问题?孩子目前状态也不是很理想。稳定后可上北京权威医院进行治疗。
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发表于 2020-8-11 23:42 来自手机 | 显示全部楼层
血项也太低了,赶紧针对性治疗,就像上面病友说的,一定要好好护理,预防感染,不要吃任何外面的食物,一定要自己做,严格高温杀菌。待孩子稳定后,尽快北上
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发表于 2020-8-11 23:59 来自手机 | 显示全部楼层
血象太低了,噬血也没有控制住,化疗还骨髓抑制这么严重,血小板太低了,问下要不要采取措施啊,要小心内出血了。多和大夫沟通要及时调整方案了。
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发表于 2020-8-12 07:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切慢慢来,不着急加油
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发表于 2020-8-13 08:55 | 显示全部楼层
你这个是爆发期的铁蛋白结果,要看发烧缓解后的结果,铁蛋白,SCD25,细胞因子,EB病毒等结果是否有好转。
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