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楼主: 丫头99

如何成为噬血的幸运儿 —— 病友经验分享

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 楼主| 发表于 2020-8-18 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
轻雨素纱月初凉 发表于 2020-8-18 22:37
好样的,点赞

希望大家也能成为被赞的那一个
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发表于 2020-8-18 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
积极面对,科学应对,幸运自然降临!为你点赞!
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发表于 2020-8-18 23:03 来自手机 | 显示全部楼层
祝好
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发表于 2020-8-18 23:15 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享
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 楼主| 发表于 2020-8-18 23:25 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-8-18 23:03
祝好

已好
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 楼主| 发表于 2020-8-18 23:27 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-8-18 22:52
积极面对,科学应对,幸运自然降临!为你点赞!

是的,这是前提,你也要加油哟
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发表于 2021-2-20 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
想在是不是很正常人一样,不用再特意注意什么了吗
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 楼主| 发表于 2021-8-29 05:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
娇2980 发表于 2021-2-20 20:40
想在是不是很正常人一样,不用再特意注意什么了吗

是的,半年测一次EB病毒就好
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发表于 2021-10-27 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你好,祝贺你,我儿子也是EB噬血细胞综合征,26岁,正在王昭主任处等待评估。请问,你的EB病毒全部清除了吗?怎么知道以后不会复发?
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发表于 2021-12-26 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
完全治愈的判定标准是什么?eb病毒清零?清零以后还会不会复阳呢?
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发表于 2023-5-24 07:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你说的太好了,我女儿也生病了,像你学习,接你好运
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发表于 2024-4-12 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
丫头99 发表于 2020-8-18 23:25
已好

如果是全细胞感染就肯定需要移植了吗?
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