快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2992|回复: 7

2020年9月2日,猴小乖移植后第131天 ——— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-9-2 10:42 | 显示全部楼层 |阅读模式

       喜欢北京的秋天,早晚的秋高气爽还有再过1-2个月满街的银杏叶。


       不知不觉已经9月了,回首年初时慌乱不堪的我,现在已经淡定了很多。好久都没有来更新日记了,因为出院后的小猴真的是只猴,需要照顾起居饮食不说,还需要陪他锻炼和心情疏导,不禁感叹养个孩子真不容易啊!

       今天是周三,猴爸带着小猴去看了移植后门诊,我就在家中准备小猴的午饭,有好多人问为啥不让阿姨来做?其实就一句话:如果发生问题那到底怪谁?是怪我自己偷懒了,还是怪阿姨做饭不够仔细?无论如何都可能造成严重后果,所以至少移植后的半年内,我不会放手让阿姨做肉类餐食的。之前很多人一直追问我出仓后孩子的饮食,我想还是那句话,每个个体不同,症状啊,消化能力都不同,只能根据实际情况来判断能给孩子吃什么。如果消化能力没问题,自然需要大量的蛋白质来恢复,反之就需要根据医生要求来施行。我只能说一下小猴出院后的情况给大家参考。

       出院后的小猴一直都活蹦乱跳的,除了激素脸,小黑毛其他看起来与正常孩子无异。所以在回家一个月后,激素减量到一天半片,环孢素一天三顿,每次0.08,减量后的第三天开始出现呕吐反应,当时吐的不严重,而且吐完了能接着吃,我的本意肯定不希望好不容易减了的激素再加回去,所以跟医生商量暂时观察先不加药,但是在坚持了2周后,呕吐反应愈发严重,而且在复查的时候也发现孩子的双肾积液,院长当机立断的决定所有的药加回去,肾积液的事让我焦虑了好几天,但是在所有检查都没事的情况下,只能说明是减药反应或者是非常轻微的排异情况。加回药量的小猴3天后又恢复了所有的食欲,反之一顿能抵我一天的量,并在一周后正好满4个月的大检查中所有的指标都在恢复,让我安心不少。


       关于三餐食谱:由于小猴的环孢素需要在8点吃,所以早餐阿姨来准备,一般也就是高压锅的小米粥,高压锅的疙瘩汤,如果觉得差一点,再吃几块微波炉高火转过的苏打饼干或者幼儿饼干(请不要擅自加这些小食品,一定要医生同意的情况下才可以加)

       中餐:因为小猴的消化能力还不错,所以我每天坚持给他高压锅炖牛肉,在炖的同时里面加上至少5种不同的蔬菜(山药,西红柿,白菜或者卷心菜,洋葱还有胡萝卜等)牛肉清洗后清水焯水,我会一直煮到肉里没有血水切小块后再放进高压锅,所有的蔬菜清水洗过后再进洗菜机清洗然后再焯水后放入高压锅一起炖1小时,主食一般就是:自己做的花卷馒头面条等,最后再加上一个菜,一般是西红柿洋葱炒鸡蛋或者炒油菜等,出炒锅后再进蒸锅蒸半小时左右。这样相当于一碗汤,2个菜和一份主食。

       晚餐:大致与中餐相同,牛肉换成鸡肉,炒菜换一个品种。2餐中间还会给小猴加上不同的水果,香蕉,苹果,梨或者橙子,还会每天早上煮一些新鲜的柠檬水给他,补充维生素。


       移植后的肠胃非常薄弱,其实吃的很简单,给足营养的同时,为了避免肠道感染或者消化不良一定要小心再小心。每添加一种新的(移植期间没吃过的)食物,必须得像刚出生宝宝添加辅食一样,少量添加然后三天都没什么情况再正常量吃。另外就是环孢素这个这个药最好跟奶一起服用,可以起到更好的效果,也能保护一下肠胃。

       无法每天更新,但是仍然希望可以帮到大家,希望大家都能越来越好。
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-9-2 15:09 来自手机 | 显示全部楼层
幸福美满生活马上启航
回复

使用道具 举报

29

主题

6498

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24229
发表于 2020-9-2 17:18 来自手机 | 显示全部楼层
时间过得真快啊,还是要继续努力
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
342958
发表于 2020-9-2 17:27 | 显示全部楼层
附议涛哥,时光匆匆! 继续加油!
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4731

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4731
发表于 2020-9-2 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
过得好快,很快到二百天三百天,上学等等等,幸福在招手
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1255

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1255
发表于 2020-9-2 22:25 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1610

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1610
发表于 2020-9-4 08:32 来自手机 | 显示全部楼层
我发现很多家属或者患者对“减下去的药加回来”非常抵触,其实是不太必要的。对于移植后患者静脉注射激素或者免疫抑制剂换成口服时,量本身就已经不算大了。这种情况下,还是尽量慢的减药比较安全
回复

使用道具 举报

9

主题

45

帖子

324

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
324
发表于 2020-9-4 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
真的好用心,真的得向你学习
回复

使用道具 举报

热门推荐
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬血细胞综合征中的解读  —  王昭 教授
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬
北京友谊医院 王昭 教授 分享 抗EB病毒免疫活性 检查的实验室理论。
系统性红斑狼疮,去年9月合并嗜血细胞综合症
系统性红斑狼疮,去年9月合并嗜血细胞综合
五一医生都没上班,要周一才能上班,结果出来了,有没有人会看报告啊,我妈妈去年9月
骨髓细胞学的检测,血项报告,大佬给看看
骨髓细胞学的检测,血项报告,大佬给看看
7岁孩子治疗30天,在抗感染鲍曼不动杆菌,血项偏低,有经过这种情况的吗?多久血项可
3月27日北京京信医院住院,帮忙看一下这些报告
3月27日北京京信医院住院,帮忙看一下这些
病人男,54岁。正月15开始发烧,退不了,去了太原白求恩医院住了半个月,目前在北京找
两岁半女儿EB病毒引起的噬血细胞综合征
两岁半女儿EB病毒引起的噬血细胞综合征
第三周化疗结果,麻烦各位大佬帮忙看看,指点一下
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
9岁慢活EB,在友谊医院移植回输后第一次检查的EB病毒载量,转阴没有?
9岁慢活EB,在友谊医院移植回输后第一次检
女儿在当地确诊EB病毒感染噬血细胞综合征,EBV淋巴增殖性疾病,就赶紧带孩子来
32岁不明原因噬血,新出的检查报告
32岁不明原因噬血,新出的检查报告
新出的化验单子,前天做了脑脊液化验,蛋白定性为阳性,蛋白定量高,各位大佬帮忙看看
19岁出院后6天的复查,部分指标有高有低正常吗?
19岁出院后6天的复查,部分指标有高有低正
4月19日、4月22日连续发了两个帖子咨询求助:《男孩19岁,刚上大学,出现一些
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表