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噬血细胞综合征之家

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康复路上庆幸一直有你们在!( 含泪泼墨,喜极而泣 )

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发表于 2020-9-19 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        女儿伊一的名字是我取的,诗经曰:“所谓伊人,在水一方”。寓意她的一生平安快乐!

       没想到2019年8月30日风云突变,病魔悄然逼近,连续一个星期不明原因发烧,后期肚子大,腿部浮肿,还是老婆建议说去验血,(回头一想老婆在这里争取了时间)。 女儿一次比一次血常规低,低到血小板才20,才听当地妇保院儿科主任朱桢医生火速转到赣南医学院一附院(朱医生的建议是非常有价值)进一步治疗,当天下午就被王主任,廖医生怀疑是白血病,同时进行骨穿,抽血10几管化验等,第二天等来结果是嗜血细胞综合症(前期病情凶险,死亡率极高)。


       那时觉得世界末日到了,五雷轰顶,欲哭无泪!而且由医疗组找我们谈话必须上化疗,用HLH1994方案,破例下午就去开依托泊苷药水,容不得我们多想(医生说了保命比化疗后副作用重要!)在住院过程中我负责跑腿,了解病情发展情况,配合医生。老婆做好护理(化疗期间抵抗力差容易感染)稳定孩子的情绪。在深入了解病情和治疗顺利进行时,我们的心情一天比一天好起来。8周治疗结束了,用护士姐姐的话说女儿捡回一条命,用医生的话说是不幸中的万幸!大概是祖宗护佑吧!但是后期观察期医生无能为力,建议做了一个基因检测,并推荐了北京,广州,杭州3个地方继续检查。


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       刚好我妹妹在北京,她又在网上搜到了 北京儿童医院 张蕊 主任,像接力赛一样,2019年12月18日最后一棒交到了 张蕊主任 那里,中途因为基因有些不致病的突变耽误了时间,还在吃了环孢素,当天在特需门诊经浙江恬恬妈介绍进了 噬血细胞综合征之家 的病友群,很多病友一起抱团取暖,互助友爱。经过 张主任 诊断停药观察,终于结束了几个月的苦苦挣扎的精神折磨,开始自由呼吸放飞心情啦!


       后面又在2020年1月,8月复查各项指标合格。现在和其他小盆友一起上幼儿园了!感恩路上救治女儿的医生们,感恩遇到的病友们!感谢上天的垂爱!!祝福大家早日康复,平安快乐!!!
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发表于 2020-9-19 14:57 | 显示全部楼层
感谢伊爸的分享!感谢正能量的传递!
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发表于 2020-9-19 14:57 来自手机 | 显示全部楼层
加油 祝小朋友健康成长
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发表于 2020-9-19 15:00 来自手机 | 显示全部楼层
加油祝健康茁长成长
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发表于 2020-9-19 15:01 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,噬血活动急性期是致命性的,在此也和一些不太懂的家长敲响警钟。刻不容缓。
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发表于 2020-9-19 15:19 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,接个好运!
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发表于 2020-9-19 15:22 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油,祝健康快乐
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发表于 2020-9-19 15:29 来自手机 | 显示全部楼层
有没有查出当时是什么原因导致的噬血?
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发表于 2020-9-19 15:29 来自手机 | 显示全部楼层
幸福美满一天,加油!
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发表于 2020-9-19 15:31 来自手机 | 显示全部楼层
每个家长,都感同身受,恨不能替孩子承受病痛。每位爸爸妈妈都要坚强,孩子是我们的命,我们就是孩子的天,我们的坚强才会有助于孩子的康复。愿每位孩子都尽快康复,加油加油加油
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发表于 2020-9-19 15:43 来自手机 | 显示全部楼层
( _)我们都要好好的!
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发表于 2020-9-19 15:50 来自手机 | 显示全部楼层
加油!祝小朋友健康成长!
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 楼主| 发表于 2020-9-19 16:04 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-19 14:57
感谢伊爸的分享!感谢正能量的传递!

感谢亮哥和路上朋友的关心帮助!祝福我们的群给更多人好起来的能量!
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发表于 2020-9-19 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜宝宝顺利康复!相信孩子们都能和其他未得过噬血的孩子一样,正常生活!
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 楼主| 发表于 2020-9-19 16:14 来自手机 | 显示全部楼层
哦啦啦! 发表于 2020-9-19 15:01
感谢分享,噬血活动急性期是致命性的,在此也和一些不太懂的家长敲响警钟。刻不容缓。

遇上了对的时间和医生,从县里到市里再到北京诊断治疗检查评估,环环相扣,无缝对接,没有浪费一点宝贵的时间,没有东找西找发生误诊,保证好心态,积极配合医生治疗,硬是从死神手里夺回一条鲜活的生命!再次感谢那些医德仁心的医护人员!
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 楼主| 发表于 2020-9-19 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
数学王老师 发表于 2020-9-19 15:29
有没有查出当时是什么原因导致的噬血?

从拍片和其他检查排除了肿瘤引发的,从基因检测排除了原发性遗传的,目前看还是感染eb病毒继发性的。
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 楼主| 发表于 2020-9-19 16:22 来自手机 | 显示全部楼层
兜兜姐 发表于 2020-9-19 15:19
恭喜恭喜,接个好运!

肯定的啦,好运连连进万家!!
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 楼主| 发表于 2020-9-19 16:22 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-9-19 16:13
恭喜宝宝顺利康复!相信孩子们都能和其他未得过噬血的孩子一样,正常生活!

借你吉言!
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发表于 2020-9-19 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
感同身受,都是突如其来的高烧,那时脑子都蒙了,祝愿宝宝们经过这次的变故,以后的道路上越来越顺,都平安喜乐~
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发表于 2020-9-19 18:07 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
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