快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 看基因报告，找哪位专家更合适？

发新帖

查看: 7197|回复: 8

看基因报告，找哪位专家更合适？

3 主题	16 帖子	294 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 294

发消息

发表于 2020-10-6 14:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

去年4岁儿子噬血，走得比较急，全身换血4次后查了基因，显示是基因突变，同时我跟孩子爸爸一起做了基因检测（华大基因），没有异常。当时我以为孩子属于后天继发性的，一直也没有办法找到佐证，查到噬血原因。现在有考虑二胎，但是内心还是很担心，我和孩子爸爸会不会是隐形遗传，孩子属于原发性噬血，想去北京检查确诊下，请问下各位，找哪位专家更合适？谢谢大家！

回复

使用道具举报

23 主题	7167 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28063

发消息

发表于 2020-10-6 15:16 | 显示全部楼层

公立的北儿张蕊，友谊王昭，私立的京都孙媛都可以看

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 499580

发消息

发表于 2020-10-6 19:41 | 显示全部楼层

把之前的基因结果发出来看看，名字可以打码，帮你看下什么基因突变。

回复

使用道具举报

16 主题	9065 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33619

发消息

发表于 2020-10-6 19:55 来自手机 | 显示全部楼层

发基因报告上图出来看看，可以北上找噬血专家看看

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11625

发消息

发表于 2020-10-6 21:13 来自手机 | 显示全部楼层

可以发一下一起看看！建议专家的话还是如听涛观海所说找噬血专家去看看

回复

使用道具举报

3 主题	16 帖子	294 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 294

发消息

楼主| 发表于 2020-10-7 09:42 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-10-6 19:41
把之前的基因结果发出来看看，名字可以打码，帮你看下什么基因突变。

好的，亮哥

回复

使用道具举报

3 主题	16 帖子	294 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 294

发消息

楼主| 发表于 2020-10-7 09:42 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2020-10-6 15:16
公立的北儿张蕊，友谊王昭，私立的京都孙媛都可以看

好的，感谢涛哥

回复

使用道具举报

3 主题	16 帖子	294 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 294

发消息

楼主| 发表于 2020-10-7 09:43 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-10-6 19:55
发基因报告上图出来看看，可以北上找噬血专家看看

好的，一会上传哈

回复

使用道具举报

3 主题	16 帖子	294 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 294

发消息

楼主| 发表于 2020-10-7 09:43 来自手机 | 显示全部楼层

漂泊发表于 2020-10-6 21:13
可以发一下一起看看！建议专家的话还是如听涛观海所说找噬血专家去看看

是这样想的呢，还是需要尽可能排除下原因

回复

使用道具举报

热门推荐

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细: 病人是我妈妈，确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤，现在异基因造血

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年: 老婆得这个病已经10年时间了，老婆说再也不想吃药了，现在基本每年都复发，激

老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必: 序：该新病友就诊指南自2019年以来，因出现部分地方医院诊治经验不足，在噬血

各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血: 各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？

白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的，这: 孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院，用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127

2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发: 孩子才2个月，目前临床症状都指向nocarh综合征，自身炎症性疾病激发的噬血细胞

2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查: 2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录病程：颈部淋巴结肿大2月+，反复发热，盗汗，CRP/血沉

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-7 04:41 , Processed in 0.135574 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表