1岁5个月女宝不明原因噬血，现在在上海市儿童医院治疗

玖柒

       1岁5个月，  已经发烧一个月了 ，2020年9月14日开始发烧，初期吃药治疗无效，9月21日入院哈尔滨儿童医院，经过治疗，9月25 、26  、28号是完全退了烧的 ，但是后期又发烧， 哈尔滨诊断的是支气管肺炎和不完全川崎和EB病毒感染  按这个治疗的  但还是发烧不退。

       10月1号到上海儿童医院 ，2号住院的， 一个礼拜前确诊的 噬血细胞综合征 ，开始在哈尔滨说是有EB病毒，但是现在上海没有检测到EB病毒，其他病原体检查也正常，现在医生说是不明原因噬血，考虑不完全川崎引起的，  还有贫血，因为有淋巴结肿大，医生明天要淋巴结手术活检。  口服可威五天，  用过2克的丙球蛋白 ， 两瓶白蛋白，  一瓶人体纤维素，  输过血 ， 一直输液用复达欣和美能，  还有头孢， 最近两天吃了阿司匹林， 10月14号下午又开始发烧，15号最高40.8， 整天都在发烧 ， 请问有在上海市儿童医院治好的吗 ？ 这病愈后怎么样 ？ 哪里权威 ？

乐之源

北京医院最好，院长王天有大夫，专业看儿童嗜血20年

菜菜子12

看见上海就脑壳疼，既然转院咋不去北京呢，儿童噬血大多能通过化疗治愈，治疗的同时关注噬血指标是否好转，比如铁蛋白，scd25,细胞因子，体温，血常规，肝功能等等，另外完善基因检查极其蛋白功能表达

久绊

菜菜子12 发表于 2020-10-15 19:09
看见上海就脑壳疼，既然转院咋不去北京呢，儿童噬血大多能通过化疗治愈，治疗的同时关注噬血指标是否好转， ...

在上海确诊的   

玖柒

乐之源 发表于 2020-10-15 19:09
北京医院最好，院长王天有大夫，专业看儿童嗜血20年

好谢谢

小样

建议去北京

漂泊

北京儿童医院负责噬血的是血液科—组织细胞知名专家-张蕊主任.如果想来北儿的话挂号找她，王天有不临床了早就，他是北儿书记

陈湘-湘真华房产

活检赶紧做，上了激素就掩盖了。基因也是，这么小，看是否原发？目前先控制嗜血，来上海是看川崎吗？

诺诺妈妈

久绊 发表于 2020-10-15 19:10
在上海确诊的

苏州儿童医院你也可以来问问，毕竟离上海近

陈湘-湘真华房产

10.20就进了上儿，明天才做淋巴活检，我真是要醉了。13天的时间都做了些什么呀

潘潘

听在上海的病友好像上海治疗噬血不大行，既然转院折腾一次应该去最权威的背景，明确病因并且基因检查没问题的话儿童治愈率还是挺高的。

爱咋咋

嗜血毕竟是罕见病，权威医生都在北京，又发烧说明没有及时控制了嗜血，有条件赶紧转院北京

M7068

上海不如杭州，记住，别去复旦。

鸿雁54

建议看下上级医院的医生

亮哥

      尽快完成淋巴活检后，及早对噬血规范治疗，儿童VP16国际化疗通用方案。另需完成基因检测 和 免疫功能检查 。其他视检查结果而定。

      噬血是危及生命的病症，一定要早诊断，早治疗。 千万不要大意，一旦耽误，性命堪忧！

阳光灿烂22

有条件去咨询友谊王昭或北儿

玖柒

陈湘-湘真华房产 发表于 2020-10-15 19:27
活检赶紧做，上了激素就掩盖了。基因也是，这么小，看是否原发？目前先控制嗜血，来上海是看川崎吗？

做过腰穿和骨穿都是没问题的  明天大夫说要做淋巴结活检  

宁远读书郎（兼

怎么会选择去上海？都已经转院了为什么不直接去北京？没有控制发烧，说明病情没控制住，如果真是嗜血，早期不控制住，很危险！

珍爱每一秒

可去浙江儿童医院找汤永民主任咨询！

李敏48

这位病友可能不知道治疗噬血权威好的医院，如果你觉得有点麻烦转院去浙江大学附属的儿童医院（湖滨院区？），比较近转院方便治疗噬血汤永民教授也很不错。当然最好是去北京做好的