快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6031|回复: 11

2020年 10月21日 15岁大男孩治疗日记回输后的第81天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
发表于 2020-10-22 00:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

        好久没有写日记了, 今天的心态要爆炸了, 突然想起来猴妈之前说的心情焦虑写写日记 ,所以群主没有催我更新我就自己来写了。

       不知道是我最近工作太辛苦啦 ,细胞不活跃了吗 ? 我真的是后悔在之前的小三个月里有过不愉快不开心的时刻 ,是不是让我的细胞不活跃啦 ,人要保持时时刻刻开心真的太不容易了, 三月一大查 ,嵌合率下降 ,被告知可能需要再次回输 ,我CAO ! 这真的是我脑海里反应的第一个词 。 我真的能想到我因为手臂血管小扎股动脉疼的我在床上不敢翻身,拔针的时候哭的惊天动地的时候, 都运气不好大半年了 ,这个点背真是让我措手不及 。

       每次遇到插曲的时候,我就在想为什么生病的是我弟弟呢, 他要是没有生病 ,现在还在学校上着课, 休息时间跟同学踢球看电影 ,放假去看姥姥呢, 但是他生病了 ,一生病就是大半年 ,经历了很多成年人都体会不到的痛苦 ,坦然面对真的太难了, 今天要传递一下我的负能量了 ,多谢大家啦 ! 身边的朋友就算再理解 也,是没有办法感同身受的 ,只有病友群的家属 ,还有论坛里的朋友们 ,今天的不开心到此为止啦 ! 毕竟我还是要高高兴兴的 ,养养我的干细胞 !!

       还是保佑希望我们的嵌合率能涨起来, 减了环孢素要控制好病毒 ,不要出排异, 顺顺利利的 ,白白胖胖, 充满希望 ,希望大家都能好好的, 想写康复日记的第N天, 神啊  !让我快点实现吧 ,睡觉啦  !晚安 ! 宝贝儿们 !
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28063
发表于 2020-10-22 10:25 | 显示全部楼层
这个长不长细胞也不一定是你细胞问题;说不定过几天会好转呢,加油哇
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499582
发表于 2020-10-22 16:17 | 显示全部楼层
这个情况对于你家来说不太好,只有鼓励加油了! 祝好!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-10-22 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
勇往直前 要加油
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2020-10-22 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
嵌合率下降?多少啊?
回复

使用道具 举报

12

主题

67

帖子

693

积分

高级会员

Rank: 4

积分
693
发表于 2020-10-22 16:23 来自手机 | 显示全部楼层
祝好,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-10-22 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油呀
回复

使用道具 举报

11

主题

615

帖子

3793

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3793
发表于 2020-10-22 17:01 来自手机 | 显示全部楼层
希望你弟嵌合率能自己涨起来,不过也要同时做好二次回输准备。
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-10-22 19:08 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-10-23 06:25 来自手机 | 显示全部楼层
加油呢,每个康复病友的路上都不会那么顺利,咬住牙往前走!
回复

使用道具 举报

1

主题

95

帖子

670

积分

高级会员

Rank: 4

积分
670
发表于 2020-10-27 14:59 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

90

帖子

1038

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1038
发表于 2025-9-10 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
后来呢?
回复

使用道具 举报

热门推荐
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表