21岁NKT细胞淋巴，鼻型，4次活检，病理结果与症状不相符

豆岛儿

       大家好！我弟弟确诊EB病毒＋嗜血前后做了四次活检。第一.二次上海华山医西院做的，第一次7月7号门诊活检枪穿刺，采取颈部淋巴的标本T细胞高度增生。怀疑坏死性淋巴结炎。第二次是入院到感染科，7月28号做的颈部手术游离淋巴组织，也是呈反应性增生。





       口服甲泼尼龙，开始40mg后逐量递减，一个月后高热再次入院。9.15号出了骨髓穿刺发现异常淋巴细胞医生高度怀疑怀疑恶性淋巴瘤。








        后转到上海华山总院血液科，上了大剂量甲泼尼龙，没来的及上依托泊苷，9月18号出现消化道大出血，手术中外科手术采取标本，考虑EBV阳性Nk/T淋巴细胞增生性疾病。





        手术10天后弟弟出现发热9月30号高热无法控制使用化疗药物依托泊苷使用过后体温稍微缓和，连续三次化疗后弟弟出现鼻子不舒服10月9号鼻子活检NKT细胞淋巴瘤
。

        三次化疗后10月9号弟弟血检结果。













       目前医生让在家恢复身体，活检结果已出，床位紧张无法入院，病情自9.15号发展迅速，请大家再次帮忙看一下弟弟的病情严重程度！谢谢大家！

菜菜子12

成人eb噬血大多要移植，再看看活检结果吧，更有必要查查eb病毒淋巴亚群，目前血浆eb阴性挺好，白介素2受体也不是太高，配合治疗吧，看看下一步该如何进行

CTPZK

菜菜子12 发表于 2020-10-22 21:44
成人eb噬血大多要移植，再看看活检结果吧，更有必要查查eb病毒淋巴亚群，目前血浆eb阴性挺好，白介素2受体 ...

亲属半相合移植风险大不大？

独行鱼

我看不清楚你那张病理的照片。EB血浆是阴性的。其实，我有点怀疑你家是不是NKT淋巴瘤，而不是慢活EB。你们确诊了没有？是否已经排除了淋巴瘤？

亮哥

       看你家病程和EB病毒各项结果，个人也赞成楼上观点，不一定是慢活EB造成噬血，有可能是NKT淋巴瘤造成噬血，具体还是得等第三方病理结果。 建议借片送北京友谊医院张燕林会诊，再送北医三院高子芬会诊，这两位医生都是EB病毒和淋巴瘤的病理权威医生。

独行鱼

嗯，必须先搞清楚到底是什么引起嗜血，我感觉是不是治疗的方向不对。

CTPZK

亮哥 发表于 2020-10-22 21:51
看你家病程和EB病毒各项结果，个人也赞成楼上观点，不一定是慢活EB造成噬血，有可能是NKT淋巴瘤造成 ...

亮哥，我也是家属，之前血浆EB是三次方，上面是两次化疗之后的血检结果，化疗单用的依泊托苷(每次1mg)，因为肠道手术没敢用激素，找过王一次。

豆岛儿

独行鱼 发表于 2020-10-22 21:48
我看不清楚你那张病理的照片。EB血浆是阴性的。其实，我有点怀疑你家是不是NKT淋巴瘤，而不是慢活EB。你们 ...

这是化疗前的血液检测结果

亮哥

CTPZK 发表于 2020-10-22 21:59
亮哥，我也是家属，之前血浆EB是三次方，上面是两次化疗之后的血检结果，化疗单用的依泊托苷(每次1mg)， ...

如楼上饭团病友所说，建议还是尽快明确病因和疾病，才能有效对症治疗，避免耽误病情，尽快病理会诊。

CTPZK

独行鱼 发表于 2020-10-22 21:48
我看不清楚你那张病理的照片。EB血浆是阴性的。其实，我有点怀疑你家是不是NKT淋巴瘤，而不是慢活EB。你们 ...

前三次活检都没有查到肿瘤细胞，医生也怀疑到了NKT淋巴瘤，最后一次活检结果还没出来，CAEBV已经确诊

豆岛儿

独行鱼 发表于 2020-10-22 21:48
我看不清楚你那张病理的照片。EB血浆是阴性的。其实，我有点怀疑你家是不是NKT淋巴瘤，而不是慢活EB。你们 ...

谢谢您！图片需要点开缓冲一下才能看清楚。感恩

亮哥

CTPZK 发表于 2020-10-22 22:01
前三次活检都没有查到肿瘤细胞，医生也怀疑到了NKT淋巴瘤，最后一次活检结果还没出来，CAEBV已经确诊

病理活检有时候取材位置很关键，不同位置不同结果，也是正常的。建议还是再看看北京病理医生的诊断结果。

菜菜子12

CTPZK 发表于 2020-10-22 21:46
亲属半相合移植风险大不大？

五五开

潘潘

成人eb噬血本身大概率就要移植，你家还怀疑慢活和淋巴瘤，就像亮哥说的尽快活检明确病因，家属同时筹钱配型准备移植前事项，以免耽误病人。

银子

您好，当时鼻子有什么症状吗