5岁9个月噬血，在北京的一部分检查结果

人生若只是初见 · 发表于 2020-10-23 11:45

孩子在北京做的一部分检查，请各位大神帮我看一下，谢谢

听涛观海 · 发表于 2020-10-23 15:50

NK活性较低，SCD25还是挺高的；脑脊液中SCD25正常；其他的穿孔素，CD107A，UNC13D这个免疫蛋白的正常；

噬血还有待治疗

亮哥 · 发表于 2020-10-23 19:38

先问下：你家这个是治疗几次的检查结果？看SCD25等结果，噬血还是没缓解啊。

蔡波 · 发表于 2020-10-23 20:02

来北儿医生说必须查找原发病，现在用的什么药我们也不知道。

人生若只是初见 · 发表于 2020-10-23 20:07

亮哥发表于 2020-10-23 19:38
先问下：你家这个是治疗几次的检查结果？看SCD25等结果，噬血还是没缓解啊。

之前在华西用了五次的vp169月2号就一直用地米，过来这边没有用过化疗药

人生若只是初见 · 发表于 2020-10-23 20:09

听涛观海发表于 2020-10-23 15:50
NK活性较低，SCD25还是挺高的；脑脊液中SCD25正常；其他的穿孔素，CD107A，UNC13D这个免疫蛋白的正常；
噬 ...

我家孩子治疗有希望吗？

漂泊 · 发表于 2020-10-23 20:18

看结果基因上应该是没问题的，蛋白表达正常，scd25还很高，不知道血项咋样？尤其血小板目前多少？停化疗是因为要判断是不是自身炎症或其他类噬血估计是！若是自身炎症的话化疗需要把握血项三系的数值.你家eb也不高。不知道张主任有没有告知目前怀疑的噬血原因？

漂泊 · 发表于 2020-10-23 20:19

人生若只是初见发表于 2020-10-23 20:09
我家孩子治疗有希望吗

噬血爆发期scd25都很高，别担心！如果目前不用化疗，说明整体指标还可以.

潘潘 · 发表于 2020-10-23 20:32

Scd25还太高，不知道你家之前病情是否缓解

人生若只是初见 · 发表于 2020-10-23 20:34

漂泊发表于 2020-10-23 20:18
看结果基因上应该是没问题的，蛋白表达正常，scd25还很高，不知道血项咋样？尤其血小板目前多少？ ...

张蕊教授怀疑是淋巴瘤

人生若只是初见 · 发表于 2020-10-23 20:34

潘潘发表于 2020-10-23 20:32
Scd25还太高，不知道你家之前病情是否缓解

现在没发烧了

漂泊 · 发表于 2020-10-23 20:58

人生若只是初见发表于 2020-10-23 20:34
张蕊教授怀疑是淋巴瘤

骨穿病理还没出呢吧？

人生若只是初见 · 发表于 2020-10-23 21:15

漂泊发表于 2020-10-23 20:58
骨穿病理还没出呢吧？

这个是吗？

茂茂 · 发表于 2020-10-23 21:36

这两个结果字面上的意思都是没问题

亮哥 · 发表于 2020-10-23 22:04

人生若只是初见发表于 2020-10-23 21:15
这个是吗？

这两个结果是流式细胞术，主要检查肿瘤的，你家这两个结果是正常的。

另看了你家其他结果，CD107a偏低，需要后期检查。其他结果暂时也看不出噬血的诱因，如果发烧有缓解，看下这两天的SCD25是否好转。你家情况，现阶段看来，仍需继续查找噬血的诱因了。

人生若只是初见 · 发表于 2020-10-24 05:37

亮哥发表于 2020-10-23 22:04
这两个结果是流式细胞术，主要检查肿瘤的，你家这两个结果是正常的。

另看了你家其他结 ...

那一直找不到怎么办呢

亮哥 · 发表于 2020-10-24 11:23

人生若只是初见发表于 2020-10-24 05:37
那一直找不到怎么办呢

如果一直找不到诱因，就要结合愈后来判断了，有两种情况：一种是不明原因噬血，愈后很好，正常停药生活。另一种就比较棘手了，不明原因噬血，噬血多次复发，这种大概率就要怀疑未知的致病基因或免疫缺陷了，需要造血干细胞移植了。

所以，一直找不到原因，会有两种不同结果。祝早日找到病因，加油！

人生若只是初见 · 发表于 2020-10-24 12:48

亮哥发表于 2020-10-24 11:23
如果一直找不到诱因，就要结合愈后来判断了，有两种情况：一种是不明原因噬血，愈后很好，正常停 ...

好的，谢谢

舞动人生1397393 · 发表于 2020-10-24 12:59

我们也无原因，现在恢复的挺好的，停药9个多月，已上初一。

海若 · 发表于 2020-10-24 23:25

人生若只是初见发表于 2020-10-23 20:09
我家孩子治疗有希望吗？

当然有希望啦！既然到了北儿，就配合医生好好治疗吧！好好护理孩子，相信孩子一定能康复的！